Šesťročný Ákos z Kamenného Mostu má ojedinelý Allagileho syndróm. Denný režim jeho matky Žanety Klimovej sa odvíja od Ákosovho zdravotného stavu.
„Od narodenia bol chorý. V piatom týždni mal problémy s očami, srdcom, pečeňou a obličkami. V deviatom mesiaci pribudla epilepsia. Až v dvoch rokoch mu zistili, že mnohé z jeho problémov spôsobuje Allagileho syndróm. Najviac sa podpísal pod srdce, ktoré mu dva razy operovali,” hovorí 29-ročná Žaneta. Ákos je živý, ale dlho na nohách nevydrží. Denne užíva štrnásť druhov liekov. Matka musí byť v strehu, často sa mu totiž pohorší.
Rodina sa dostala do sociálnej tiesne. Žanetinmu manželovi súkromník nevyplatil od júla mzdu. Klimovci žili niekoľko mesiacov iba z rodičovského príspevku a pôžičiek. Stále nemajú z čoho uhradiť faktúru za elektrinu a vypli im aj mobil. Za trojtýždňový pobyt v kardiocentre zaplatili
1 900 korún, doplácajú za lieky i sanitku.
„Vlani nám zamietli aj príspevok na auto. Nepotrebujem ho na nákupy. S ťažko postihnutým chlapcom navštevujem desať ambulancií - v Nitre, Bratislave, Nových Zámkoch i Štúrove. Už sa stalo, že nemali voľnú sanitku. Čo urobím, keď sa začne dusiť v noci? Keď ideme na vyšetrenia vlakom povedzme do Nitry, odchádzame z domu o pol šiestej ráno a vrátime sa až neskoro večer. Noc predtým vôbec nespíme, musíme so sebou vziať vzorky moču z predchádzajúcich 24-hodín. Syn po ceste niekedy povie, že nevládze, a vtedy ho nosím na rukách,” hovorí Žaneta.
S Ákosom chodila aj do materskej školy. Štyri hodiny denne sa mu učiteľky venovali a ona čakala na chodbe, keby sa mu pohoršilo. Nebude to inak ani vtedy, keď pôjde Ákos do školy. Nesťažuje si: „Som silná, pretože ma syn potrebuje.”
Minulý rok mu úrady priznali iba preukaz pre zdravotne postihnutého a diétny príspevok takmer tisíc korún. „Aj ten nám však od januára zobrali v dôsledku novely zákona o sociálnej pomoci. V apríli minulého roku som voči tomu podala odvolanie, ktoré doteraz nevybavili. Ákos má nové diagnózy, preto som odvolanie stiahla a podala novú zaktualizovanú žiadosť.“
Katarína Šáteková z Úradu práce sociálnych vecí a rodiny v Nových Zámkoch nás informovala, že žiadosť vybavia v lehote do 60 dní. „V prípade príspevku na kúpu osobného motorového vozid-
la treba posúdiť, či dieťa je schopné cestovať verejnými dopravnými prostriedkami. Ak áno, nemôžeme nahrádzať rezort zdravotníctva,” povedala.
Čo je Allagileho syndróm?
Allagileho syndróm je ojedinelé ochorenie, spôsobené poruchou na dvadsiatom chromozóme. Prejavuje sa poškodením pečene, srdca, očí, kostnými a obličkovými zmenami. Deti s týmto ochorením zaostávajú v raste, majú oneskorenú pubertu, niekedy aj mentálnu retardáciu. Všetky prejavy sa vyskytujú iba u tridsiatich percent detí. U časti pacientov je potrebná transplantácia pečene. Nie je možné liečiť príčinu, iba prejavy ochorenia. Pacienti s Allagileho syndrómom sa zvyčajne nedožívajú vysokého veku.
Autor: - bej -