Šesťročný Ákos má ojedinelý syndróm

Šesťročný Ákos z Kamenného Mostu má ojedinelý Allagileho syndróm. Denný režim jeho matky Žanety Klimovej sa odvíja od Ákosovho zdravotného stavu. „Od narodenia bol chorý.

Šesťročný Ákos z Kamenného Mostu má ojedinelý Allagileho syndróm. Denný režim jeho matky Žanety Klimovej sa odvíja od Ákosovho zdravotného stavu.
„Od narodenia bol chorý. V piatom týždni mal problémy s očami, srdcom, pečeňou a obličkami. V deviatom mesiaci pribudla epilepsia. Až v dvoch rokoch mu zistili, že mnohé z jeho problémov spôsobuje Allagileho syndróm. Najviac sa podpísal pod srdce, ktoré mu dva razy operovali,” hovorí 29-ročná Žaneta. Ákos je živý, ale dlho na nohách nevydrží. Denne užíva štrnásť druhov liekov. Matka musí byť v strehu, často sa mu totiž pohorší.
Rodina sa dostala do sociálnej tiesne. Žanetinmu manželovi súkromník nevyplatil od júla mzdu. Klimovci žili niekoľko mesiacov iba z rodičovského príspevku a pôžičiek. Stále nemajú z čoho uhradiť faktúru za elektrinu a vypli im aj mobil. Za trojtýždňový pobyt v kardiocentre zaplatili
1 900 korún, doplácajú za lieky i sanitku.
„Vlani nám zamietli aj príspevok na auto. Nepotrebujem ho na nákupy. S ťažko postihnutým chlapcom navštevujem desať ambulancií - v Nitre, Bratislave, Nových Zámkoch i Štúrove. Už sa stalo, že nemali voľnú sanitku. Čo urobím, keď sa začne dusiť v noci? Keď ideme na vyšetrenia vlakom povedzme do Nitry, odchádzame z domu o pol šiestej ráno a vrátime sa až neskoro večer. Noc predtým vôbec nespíme, musíme so sebou vziať vzorky moču z predchádzajúcich 24-hodín. Syn po ceste niekedy povie, že nevládze, a vtedy ho nosím na rukách,” hovorí Žaneta.
S Ákosom chodila aj do materskej školy. Štyri hodiny denne sa mu učiteľky venovali a ona čakala na chodbe, keby sa mu pohoršilo. Nebude to inak ani vtedy, keď pôjde Ákos do školy. Nesťažuje si: „Som silná, pretože ma syn potrebuje.”
Minulý rok mu úrady priznali iba preukaz pre zdravotne postihnutého a diétny príspevok takmer tisíc korún. „Aj ten nám však od januára zobrali v dôsledku novely zákona o sociálnej pomoci. V apríli minulého roku som voči tomu podala odvolanie, ktoré doteraz nevybavili. Ákos má nové diagnózy, preto som odvolanie stiahla a podala novú zaktualizovanú žiadosť.“
Katarína Šáteková z Úradu práce sociálnych vecí a rodiny v Nových Zámkoch nás informovala, že žiadosť vybavia v lehote do 60 dní. „V prípade príspevku na kúpu osobného motorového vozid-
la treba posúdiť, či dieťa je schopné cestovať verejnými dopravnými prostriedkami. Ak áno, nemôžeme nahrádzať rezort zdravotníctva,” povedala.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

SkryťVypnúť reklamu

Čo je Allagileho syndróm?
Allagileho syndróm je ojedinelé ochorenie, spôsobené poruchou na dvadsiatom chromozóme. Prejavuje sa poškodením pečene, srdca, očí, kostnými a obličkovými zmenami. Deti s týmto ochorením zaostávajú v raste, majú oneskorenú pubertu, niekedy aj mentálnu retardáciu. Všetky prejavy sa vyskytujú iba u tridsiatich percent detí. U časti pacientov je potrebná transplantácia pečene. Nie je možné liečiť príčinu, iba prejavy ochorenia. Pacienti s Allagileho syndrómom sa zvyčajne nedožívajú vysokého veku.

Autor: - bej -

Najčítanejšie na My Nitra

Komerčné články

  1. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu
  2. Bývanie vytesané do kameňa? V Kapadócii tak žijú po stáročia
  3. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  5. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  6. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  7. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
  8. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
  1. Bývanie vytesané do kameňa? V Kapadócii tak žijú po stáročia
  2. E-recept, evolúcia v zdravotnej starostlivosti
  3. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
  4. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  5. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
  6. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  8. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  1. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 25 104
  2. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 17 680
  3. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 544
  4. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 10 934
  5. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 10 326
  6. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 241
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 7 881
  8. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe 5 668
  1. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (29.3. - 4.4.1924)
  2. Miroslav Lukáč: Milý Peťko! Nechcel by som ťa ani za suseda, ani za stojan na bicykel.
  3. Ľuboslav Farkaš: Veľkonočné priane
  4. Ivan Mlynár: Šedá kôra chodiacej kópie Mariana Kotlebu, Tomáša Tarabu, vyprodukovala ďalšie verbálne fekálie.
  5. Jozef Ďanovský: Medžugorie na Veľkú noc
  6. Martin Borecky: Rakovina
  7. Vladimír Krátky: Nebude zo psa slanina - ani zo Slovenska baranina .
  8. Lucia Nicholsonová: List ministrovi Tarabovi, ktorý chce znásilniť Ústavu
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 46 162
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 651
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 444
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 9 486
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 461
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 371
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 301
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 435
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Nitra, Galanta a Šaľa - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Nitra

Vpravo Anton Ulbricht, konateľ spoločnosti Tanawa, ktorá vyrába tatranskú minerálku.

V ďalšej časti seriálu Príbeh značky sme hovorili s konateľom spoločnosti Tanawa.


Jedna z odkrytých rúr. Keď ju našli, valila sa z nej voda. Betónový žľab dokončili v stredu.

Cesta praská a zosúva sa. V apríli urobia hydrogeologický prieskum.


Oravský hrad.

Na svoje si prídu všetky vekové skupiny.


Nitra v Poprade zapísala historickú otočku, góly zvratu z 0:3 na 4:3 strelili výlučne odchovanci. Corgoni vedú sériu 3:2 a v piatok môžu využiť mečbal.

Buček zažiaril a zimák onemel.


  1. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (29.3. - 4.4.1924)
  2. Miroslav Lukáč: Milý Peťko! Nechcel by som ťa ani za suseda, ani za stojan na bicykel.
  3. Ľuboslav Farkaš: Veľkonočné priane
  4. Ivan Mlynár: Šedá kôra chodiacej kópie Mariana Kotlebu, Tomáša Tarabu, vyprodukovala ďalšie verbálne fekálie.
  5. Jozef Ďanovský: Medžugorie na Veľkú noc
  6. Martin Borecky: Rakovina
  7. Vladimír Krátky: Nebude zo psa slanina - ani zo Slovenska baranina .
  8. Lucia Nicholsonová: List ministrovi Tarabovi, ktorý chce znásilniť Ústavu
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 46 162
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 651
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 444
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 9 486
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 461
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 371
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 301
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 435
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu