Streda, 23. september, 2020 | Meniny má ZdenkaKrížovkyKrížovky

Šesťročný Ákos má ojedinelý syndróm

Šesťročný Ákos z Kamenného Mostu má ojedinelý Allagileho syndróm. Denný režim jeho matky Žanety Klimovej sa odvíja od Ákosovho zdravotného stavu. „Od narodenia bol chorý.

Šesťročný Ákos z Kamenného Mostu má ojedinelý Allagileho syndróm. Denný režim jeho matky Žanety Klimovej sa odvíja od Ákosovho zdravotného stavu.
„Od narodenia bol chorý. V piatom týždni mal problémy s očami, srdcom, pečeňou a obličkami. V deviatom mesiaci pribudla epilepsia. Až v dvoch rokoch mu zistili, že mnohé z jeho problémov spôsobuje Allagileho syndróm. Najviac sa podpísal pod srdce, ktoré mu dva razy operovali,” hovorí 29-ročná Žaneta. Ákos je živý, ale dlho na nohách nevydrží. Denne užíva štrnásť druhov liekov. Matka musí byť v strehu, často sa mu totiž pohorší.
Rodina sa dostala do sociálnej tiesne. Žanetinmu manželovi súkromník nevyplatil od júla mzdu. Klimovci žili niekoľko mesiacov iba z rodičovského príspevku a pôžičiek. Stále nemajú z čoho uhradiť faktúru za elektrinu a vypli im aj mobil. Za trojtýždňový pobyt v kardiocentre zaplatili
1 900 korún, doplácajú za lieky i sanitku.
„Vlani nám zamietli aj príspevok na auto. Nepotrebujem ho na nákupy. S ťažko postihnutým chlapcom navštevujem desať ambulancií - v Nitre, Bratislave, Nových Zámkoch i Štúrove. Už sa stalo, že nemali voľnú sanitku. Čo urobím, keď sa začne dusiť v noci? Keď ideme na vyšetrenia vlakom povedzme do Nitry, odchádzame z domu o pol šiestej ráno a vrátime sa až neskoro večer. Noc predtým vôbec nespíme, musíme so sebou vziať vzorky moču z predchádzajúcich 24-hodín. Syn po ceste niekedy povie, že nevládze, a vtedy ho nosím na rukách,” hovorí Žaneta.
S Ákosom chodila aj do materskej školy. Štyri hodiny denne sa mu učiteľky venovali a ona čakala na chodbe, keby sa mu pohoršilo. Nebude to inak ani vtedy, keď pôjde Ákos do školy. Nesťažuje si: „Som silná, pretože ma syn potrebuje.”
Minulý rok mu úrady priznali iba preukaz pre zdravotne postihnutého a diétny príspevok takmer tisíc korún. „Aj ten nám však od januára zobrali v dôsledku novely zákona o sociálnej pomoci. V apríli minulého roku som voči tomu podala odvolanie, ktoré doteraz nevybavili. Ákos má nové diagnózy, preto som odvolanie stiahla a podala novú zaktualizovanú žiadosť.“
Katarína Šáteková z Úradu práce sociálnych vecí a rodiny v Nových Zámkoch nás informovala, že žiadosť vybavia v lehote do 60 dní. „V prípade príspevku na kúpu osobného motorového vozid-
la treba posúdiť, či dieťa je schopné cestovať verejnými dopravnými prostriedkami. Ak áno, nemôžeme nahrádzať rezort zdravotníctva,” povedala.

Skryť Vypnúť reklamu

Čo je Allagileho syndróm?
Allagileho syndróm je ojedinelé ochorenie, spôsobené poruchou na dvadsiatom chromozóme. Prejavuje sa poškodením pečene, srdca, očí, kostnými a obličkovými zmenami. Deti s týmto ochorením zaostávajú v raste, majú oneskorenú pubertu, niekedy aj mentálnu retardáciu. Všetky prejavy sa vyskytujú iba u tridsiatich percent detí. U časti pacientov je potrebná transplantácia pečene. Nie je možné liečiť príčinu, iba prejavy ochorenia. Pacienti s Allagileho syndrómom sa zvyčajne nedožívajú vysokého veku.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Prvé bezbariérové fitko vo Zvolene otvára ZŤP cestu k športu
  2. YZOP: Nové kníhkupectvo pre náročných
  3. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte
  4. Regionálne poklady nájdete aj v Kauflande
  5. Slováci zisťujú, že mať plán je dobrá vec
  6. Týchto 5 nehôd v domácnosti vás presvedčí - poistenie sa oplatí
  7. Chcete mať ekologickú domácnosť? Začnite od zelenej elektriny
  8. Šport je dôležitý pre fyzické aj mentálne zdravie
  9. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  10. Nadšenci behu darovali košickej ZOO viac ako 2000 EUR
  1. Teraz je čas hýbať sa s VENU® SQ
  2. Prvé bezbariérové fitko vo Zvolene otvára ZŤP cestu k športu
  3. Slováci zisťujú, že mať plán je dobrá vec
  4. Regionálne poklady nájdete aj v Kauflande
  5. Týchto 5 nehôd v domácnosti vás presvedčí - poistenie sa oplatí
  6. Chcete mať ekologickú domácnosť? Začnite od zelenej elektriny
  7. Zvislé zdvíhacie zariadenia pre vozičkárov
  8. Nadácia COOP Jednota rozdá obciam a mestám 156 000 eur
  9. Využívajte nonstop služby právnika s poistením právnej ochrany
  10. Šport je dôležitý pre fyzické aj mentálne zdravie
  1. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 33 926
  2. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet 18 403
  3. Čo ste nevedeli o jedle v Bratislave? Príbehy reštaurácií 16 722
  4. Blíži sa nová kríza, ktorej následky môžu byť omnoho väčšie 16 657
  5. Premení klimatická kríza Liptov na Podunajskú nížinu? 12 426
  6. Užite si čarovnú jeseň na horách: Tipy na výlety pre celú rodinu 9 803
  7. Unikátny zážitok na Muránskej planine. Uvíta vás tisícka sysľov 9 589
  8. Zatepľujete? Stavte na kvalitný materiál od expertného výrobcu 8 647
  9. 5 digitálnych vychytávok, ktoré vám uľahčia štúdium 8 608
  10. Školský rozvrh s kalendárom prázdnin v denníku SME 8 480
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Nitra, Galanta a Šaľa - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Nitra

Pavol Hammel: Keby som ešte relaxoval pri hudbe, tak by som sa zbláznil

Známy spevák tvorbu začínajúcich hudobníkov nepočúva. Neinšpiruje ho.

Pavol Hammel relaxuje pri maľovaní.

Na vybraných základných školách v Nitre budú pôsobiť ambasádori športu

Na vybraných základných školách (ZŠ) v Nitre budú pôsobiť ambasádori športu, ktorí budú deti viesť k pohybu.

Občania mesta majú poslednú možnosť vytiahnuť si korčule.

Mesto Nitra zrekonštruuje strechu tenisovej haly na Chrenovej

Mesto Nitra pokračuje v rekonštrukcii svojich športovísk. Momentálne sa pripravuje oprava strechy tenisovej haly na sídlisku Chrenová.

Ilustračné foto

Mesto odpustí svojim nájomcom polovicu nájomného

Nitrianska radnica poskytne nájomcom v mestských priestoroch zľavu 50 percent z nájomného.

Ilustračné foto

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Obmedzenie svadieb spôsobilo na Orave paniku

Limit 30 ľudí na svadbe spôsobil v okresoch Námestovo a Tvrdošín paniku. Hostiny sa presúvajú do dolnokubínskeho okresu. Zajtra kvôli tomu zasadne krízový štáb.

Obmedzenie svadieb platí už pre celú Oravu

Štáb rozhodol, okres Dolný Kubín prijíma rovnaké opatrenia, aké platia v námestovskom a tvrdošínskom okrese.

Padol nový rekord, Žilina je pod kontrolou

V nemocniciach je hospitalizovaných 143 pacientov.

Už ste čítali?