Štvrtok, 28. január, 2021 | Meniny má AlfonzKrížovkyKrížovky

Šesťročný Ákos má ojedinelý syndróm

Šesťročný Ákos z Kamenného Mostu má ojedinelý Allagileho syndróm. Denný režim jeho matky Žanety Klimovej sa odvíja od Ákosovho zdravotného stavu. „Od narodenia bol chorý.

Šesťročný Ákos z Kamenného Mostu má ojedinelý Allagileho syndróm. Denný režim jeho matky Žanety Klimovej sa odvíja od Ákosovho zdravotného stavu.
„Od narodenia bol chorý. V piatom týždni mal problémy s očami, srdcom, pečeňou a obličkami. V deviatom mesiaci pribudla epilepsia. Až v dvoch rokoch mu zistili, že mnohé z jeho problémov spôsobuje Allagileho syndróm. Najviac sa podpísal pod srdce, ktoré mu dva razy operovali,” hovorí 29-ročná Žaneta. Ákos je živý, ale dlho na nohách nevydrží. Denne užíva štrnásť druhov liekov. Matka musí byť v strehu, často sa mu totiž pohorší.
Rodina sa dostala do sociálnej tiesne. Žanetinmu manželovi súkromník nevyplatil od júla mzdu. Klimovci žili niekoľko mesiacov iba z rodičovského príspevku a pôžičiek. Stále nemajú z čoho uhradiť faktúru za elektrinu a vypli im aj mobil. Za trojtýždňový pobyt v kardiocentre zaplatili
1 900 korún, doplácajú za lieky i sanitku.
„Vlani nám zamietli aj príspevok na auto. Nepotrebujem ho na nákupy. S ťažko postihnutým chlapcom navštevujem desať ambulancií - v Nitre, Bratislave, Nových Zámkoch i Štúrove. Už sa stalo, že nemali voľnú sanitku. Čo urobím, keď sa začne dusiť v noci? Keď ideme na vyšetrenia vlakom povedzme do Nitry, odchádzame z domu o pol šiestej ráno a vrátime sa až neskoro večer. Noc predtým vôbec nespíme, musíme so sebou vziať vzorky moču z predchádzajúcich 24-hodín. Syn po ceste niekedy povie, že nevládze, a vtedy ho nosím na rukách,” hovorí Žaneta.
S Ákosom chodila aj do materskej školy. Štyri hodiny denne sa mu učiteľky venovali a ona čakala na chodbe, keby sa mu pohoršilo. Nebude to inak ani vtedy, keď pôjde Ákos do školy. Nesťažuje si: „Som silná, pretože ma syn potrebuje.”
Minulý rok mu úrady priznali iba preukaz pre zdravotne postihnutého a diétny príspevok takmer tisíc korún. „Aj ten nám však od januára zobrali v dôsledku novely zákona o sociálnej pomoci. V apríli minulého roku som voči tomu podala odvolanie, ktoré doteraz nevybavili. Ákos má nové diagnózy, preto som odvolanie stiahla a podala novú zaktualizovanú žiadosť.“
Katarína Šáteková z Úradu práce sociálnych vecí a rodiny v Nových Zámkoch nás informovala, že žiadosť vybavia v lehote do 60 dní. „V prípade príspevku na kúpu osobného motorového vozid-
la treba posúdiť, či dieťa je schopné cestovať verejnými dopravnými prostriedkami. Ak áno, nemôžeme nahrádzať rezort zdravotníctva,” povedala.

Skryť Vypnúť reklamu

Čo je Allagileho syndróm?
Allagileho syndróm je ojedinelé ochorenie, spôsobené poruchou na dvadsiatom chromozóme. Prejavuje sa poškodením pečene, srdca, očí, kostnými a obličkovými zmenami. Deti s týmto ochorením zaostávajú v raste, majú oneskorenú pubertu, niekedy aj mentálnu retardáciu. Všetky prejavy sa vyskytujú iba u tridsiatich percent detí. U časti pacientov je potrebná transplantácia pečene. Nie je možné liečiť príčinu, iba prejavy ochorenia. Pacienti s Allagileho syndrómom sa zvyčajne nedožívajú vysokého veku.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Výpredaj zásob. Bezpečný nákup s garanciou dodania až k vám
  2. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  3. Viete, ako správne umyť ovocie? Čistá voda stačiť nemusí
  4. Ako spoznať ekologickejšie potraviny? Radí odborník
  5. Ochrana prírody na Slovensku má nové ocenenie
  6. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat
  7. Pandemická kríza urobila obrovské PR online vzdelávaniu
  8. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  9. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  10. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  1. Neprekonaný VAM systém, ktorý zabráni krádeži vášho auta
  2. Výpredaj zásob. Bezpečný nákup s garanciou dodania až k vám
  3. Garmin predstavuje Lily, svoje najmenšie inteligentné hodinky
  4. Babylon Berlín: Najdrahší nemecký seriál
  5. Potravinové intolerancie bude KRAJ riešiť aj tento rok
  6. Viete, ako správne umyť ovocie? Čistá voda stačiť nemusí
  7. Závod zamestnáva 500 ľudí. Tatravagónka v Trebišove má 50 rokov
  8. Spoločnosť BILLA v novom e-booku radí, ako sa stravovovať zdravo
  9. Počas koronakrízy vzrástli obavy z dopadov práceneschopnosti
  10. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci
  1. Viete, ako správne umyť ovocie? Čistá voda stačiť nemusí 19 915
  2. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji 19 683
  3. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 17 784
  4. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 16 788
  5. Za špičkovým produktom na podporu imunity sú talentovaní Slováci 8 886
  6. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 7 635
  7. Absolventi Paneurópskej vysokej školy majú takmer najvyšší plat 7 553
  8. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 7 380
  9. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 7 297
  10. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 6 833
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Nitra, Galanta a Šaľa - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Nitra

Odberné miesto na mestskom úrade.

Testujú v rovnakom čase ako v troch predchádzajúcich kolách.

53m
Plošné testovanie.

Šalianska radnica sa pripravuje na druhé kolo plošného testovania na ochorenie COVID-19.

1 h

Nejde o prvý úver, ktorý si mesto z podobných dôvodov vzalo.

4 h
Výsledky skríningu.

Mesto pracuje na tom, aby bol v Nitre dostatočný počet mobilných odberných miest počas celého týždňa.

21 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Vo štvrtok dopoludnia zaznamenali ľudia v Handlovej aj Prievidzi otrasy zeme.

5 h

Poradia sa od včera zmenili.

22 h

Mesto pracuje na tom, aby bol v Nitre dostatočný počet mobilných odberných miest počas celého týždňa.

21 h

Pokiaľ ste nezvestné deti videli, kontaktujte políciu.

27. jan

Už ste čítali?