Utorok, 22. jún, 2021 | Meniny má PaulínaKrížovkyKrížovky

Zomierajúci chlapček už prestal chodiť. Zúfalí rodičia zháňajú šoféra

Zákernou chorobou, ktorá postupne berie z tela život, trpia iba štyria ľudia v Európe.

Smrteľne chorý chlapček podľa lekárov už nadžíva.Smrteľne chorý chlapček podľa lekárov už nadžíva. (Zdroj: Tomáš Holúbek)

VELKÉ ZÁLUŽIE. Zúfalo hľadáme šoféra, ktorý by bol ochotný hoci aj na našom aute odviesť nás a nášho zomierajúceho synčeka k lekárke do Mníchova. Takýto nezvyčajný apel adresujú rodičia ťažko chorého Martinka Kupca na ľudí, ktorí by sa mohli na túto nezvyčajnú úlohu podujať.

Chlapček koncom februára oslávil desiate narodeniny. Pritom lekári vraveli, že sa nedožije ani piatich rokov. Martinkovi diagnostikovali Louis-Barovej syndróm, ktorý má zhruba osemsto mutácií. Martinko má najzhubnejšiu formu, akú majú v celej Európe iba štyria ľudia.

Skryť Vypnúť reklamu

Smrtiace slnko

Louis-Barovej syndróm je mimoriadne zákerné genetické ochorenie, ktoré mutuje DNA. Ochabujú pri ňom svaly, pacient stráca kontrolu rovnováhy tela. Imunita je oslabená na minimum, akýkoľvek vírus môže zabíjať.

Choroba sa postupne prejaví slabnutím svalov na celom tele, praskaním cievok v očiach, škvrnami na koži. V tele skôr či neskôr vypukne rakovina, ktorú nie je ako liečiť, pretože ľudia s touto diagnózou nemôžu podstúpiť chemoterapiu ani ožarovanie.

Leukémia teda u blonďavého chlapčeka skôr či neskôr vypukne. Rodičia ale robia všetko preto, aby nástup fatálneho konca oddialili, ako sa len dá. So synom napríklad nevychádzajú na slnko, lebo jeho lúče by u chlapca spustili leukémiu. Prichádzajúca jar a viac slnečného svitu je pre rodinu Kupcových hotovým utrpením, Martinko doteraz nechápe, prečo sa nemôže pridať k rovesníkom hrajúcim sa veselo vonku na slniečku.

Skryť Vypnúť reklamu

Celé leto chlapec samozrejme vo vnútri stráviť nemôže. Von sa vyberie spravidla iba vtedy, keď je slnko schované za mrakmi. A i keď sú vonku neznesiteľné tridsiatky, chlapček musí mať dlhé rukávy a čiapku.

Preteky s leukémiou

Keď sme naposledy o chlapčekovi pred štyrmi rokmi písali, pobehoval po dome a jašil sa. Teraz už chodiť nemôže. Postupujúca choroba chlapca pripútala na vozíček. "Martinko nám na predošlého Mikuláša prestal chodiť. Raz som prišiel domov a zbadal som, že už sa len po zadku šúcha," povedal Martinkov ocino Štefan Kupec. Chlapček je teda už vyše roka na vozíčku.

Martinko za tú dobu vyrástol, ale nepribral. Odpoveď na otázku prečo, by tiež mali dať odborníci z Nemecka. Chlapcovi sa okrem toho začali triasť ruky, stráca rovnováhu už aj keď sedí. Mal by nosiť plienky, ktoré ale odmieta, pretože je už dosť veľký a zdá sa, že plienky vníma ako niečo ponižujúce.

Skryť Vypnúť reklamu

Na Martinkovej koži sa navyše objavili fľaky a v očiach mu praskajú cievky. To sú príznaky postupujúcej choroby presne ako z učebnice. "Sú to veci, ktoré súvisia s diagnózou a nedajú sa zvrátiť. Momentálne sa pretekáme s leukémiou, ktorá ešte nenastúpila," povedal Martinkov otec.

Začiatok konca sa snažia zvrátiť

Praskajúce cievky v očiach jeho syna sú podľa pána Štefana začiatkom konca. Aj preto sa rodičia snažia svojho synčeka čo najskôr dostať na neurologickú kliniku v Mníchove, kde pôsobí slovenská odborníčka, ktorá sa zaoberá neurologickými procesmi a motorikou.

Martinko je na klinike objednaný 11. apríla. "Pani doktorka mu vyšetrí oči a očné pozadie na prístroji, ktorý ani na Slovensku nie je. Praskajú mu cievky a ona potrebuje vidieť, ako ďaleko to už zašlo. Ideme tam aj kvôli jednému francúzskemu lieku, ktorý symptómy choroby na istý čas spomalí, ovplyvní jeho motoriku aj reč. Nadávkovať mu ho ale budú môcť až po tom, čo Martinkovi spravia veľmi dôležité vyšetrenia," povedala chlapcova mama Ľudmila.

Problém ale je, že rodina sa nemá do Mníchova ako dostať. Pán Štefan nemá vodičák a pani Ľudmila si takú diaľku netrúfne odšoférovať. Okrem toho sa počas cesty musí venovať Martinkovi. Veď problémom sú pre ňu aj oveľa kratšie vzdialenosti ako cesta do Mníchova, zastavovať musí kvôli synovi každú chvíľku.

Rodičia smrteľne chorého chlapca preto zúfalo hľadajú kohokoľvek, kto by dokázal 10. apríla odšoférovať do Mníchova a 11. apríla nazad. Pre tohto sprievodcu majú už objednaný aj hotel. Nevyžadujú. aby s nimi bol na klinike a dokonca hovoria, že by im pomohol aj niekto, kto vôbec nehovorí po nemecky, ale trúfa si na takúto cestu. Dotyčný záchranca by nemusel mať ani svoje auto, Kupcovci by na cestu pokojne vzali to ich.

Letecky chlapček cestovať nemôže. Meniaci sa tlak v lietadle by mu mohol tragicky ublížiť.

Vzdať života s Martinkom sa rodičia nechcú

Rodičia a ďalší Martinkovi príbuzní sa života s Martinkom vzdať nemienia. Bojovať o každý deň s ním budú, lebo život bez neho si nevedia predstaviť.

"Aj keď je to veľmi ťažké, prináša nám neuveriteľnú radosť. Vie byť vtipný, veselý, je s ním zábava. Niekedy reaguje tak, že ma samú zaskočí - keď sa napríklad pokaká, spýta sa ma - mami, máš čas?" hovorí pani Ľudmila.

"Niekedy tých problémov máme naozaj plné zuby, ale aj v tejto chorobe sme našli svetlú stránku. Úplne inak sa pozeráme na život, na skutočné hodnoty v živote aj na ostatné problémy, ktoré človeka postretnú," dodal Martinkov ocino.

Pomôžte

Ak by ste mohli akokoľvek pomôcť s prevozom chlapčeka na kliniku v Mníchove, kontaktujte priamo Martinkovu mamu Ľudmilu na čísle 0910 623 095. Ak máte záujem pomôcť mu finančne, číslo účtu priamo na Martinka je SK3575000000004004226152.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako ochrániť svoje peniaze pred infláciou
  2. Dream job pre programátorov: Silicon Valley na Slovensku
  3. Vedci z BMC SAV vo vlakoch nový koronavírus nenašli
  4. Regeneračný spánok s ideálne podopretou chrbticou
  5. Developer Slnečníc postaví bývanie pri lese. S bazénom aj fitkom
  6. Výber auta na lízing môže byť slobodnejší, ako ste si mysleli
  7. Kde sa dá elektromobil nabiť a za koľko? Veľký prehľad nabíjania
  8. Nový Volkswagen Polo je najšikovnejšie malé auto
  9. Dovolenka v Chorvátsku: stavte na overenú a obľúbenú klasiku
  10. Ako sa v lete správne starať o citlivú detskú pokožku?
  1. V centre Bratislavy vznikajú apartmány určené na predaj
  2. 100% ovocné šťavy pod lupou – Prečo sa ich oplatí konzumovať?
  3. 3 veci, s ktorými zvládnete horúčavy v byte
  4. Spoločnosť ASBIS uvádza na európske trhy novinku
  5. Vedci z BMC SAV vo vlakoch nový koronavírus nenašli
  6. V BILLA pokračuje Doba slovenská
  7. Nový Volkswagen Polo je najšikovnejšie malé auto
  8. Legislative intention - recodification of the corporate law
  9. Ako ochrániť svoje peniaze pred infláciou
  10. Výber auta na lízing môže byť slobodnejší, ako ste si mysleli
  1. Stačí mi elektromobil? Pozreli sme sa, ako je to s dojazdom 10 144
  2. Viete, čo jete, keď si kupujete pečivo dopečené v predajni? 10 079
  3. Je lepšie zobrať si rozkladateľný obal alebo vytriediť plastový? 9 006
  4. Dovolenka v Chorvátsku: stavte na overenú a obľúbenú klasiku 8 233
  5. Developer Slnečníc postaví bývanie pri lese. S bazénom aj fitkom 6 517
  6. Dream job pre programátorov: Silicon Valley na Slovensku 6 444
  7. Po Slovensku na motorke 5 895
  8. Sme vodná veľmoc a napriek tomu vody dovážame 4 167
  9. Crème de la crème po slovensky 3 240
  10. Jablone prinesú ovocie v podobe komfortného bývania 2 536
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Nitra, Galanta a Šaľa - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Nitra

Zrkadlisko dostalo pôvodnú podobu.

Zrkadlisko je národnou pamiatkou. Na vodnej hladine má zrkadliť priečelie budovy. Dodatočné prvky z neho preto odstránili. Univerzita dala vynoviť aj parčík.


52m
Relácia MY Športujeme denne prináša dynamický prehľad športových aktualít, exkluzívne rozhovory a aj rady a tipy nielen pre športovcov.

Pozrite si MY športujeme.


3 h

Renomovaní slovenskí tvorcovia a obľúbení slovenskí a českí herci. Muž so zajačími ušami je prísľubom kvalitného filmového zážitku. Môžete si ho pozrieť už v regionálnej predpremiére.


(pw) 13 h
Tomáš Horák (s loptou) z Jarku na archívnej snímke z prípravného zápasu v Bábe.

Počas víkendu sa v okolí Nitry hrali priateľské zápasy. Prinášame aj výsledky turnaja v Čiernej Vode (okres Galanta).


19 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Sudkyňa konštatovala, že dlažobné kocky na pešej zóne sú v dosť dezolátnom stave. Pani Beáta, ktorá spadla cestou z divadla, má v ruke voperované klince.


21. jún

Policajti vyzývajú ľudí k vyššej opatrnosti.


a 1 ďalší 21. jún

Američania skupujú drevo v celej Európe, výsledkom je cena, ktorá likviduje slovenský drevospracujúci priemysel.


21. jún

Starohaličana zavalila slama. Neprežil.


18. jún

Už ste čítali?