Utorok, 9. august, 2022 | Meniny má Ľubomíra

Zomierajúci chlapček už prestal chodiť. Zúfalí rodičia zháňajú šoféra

Zákernou chorobou, ktorá postupne berie z tela život, trpia iba štyria ľudia v Európe.

Smrteľne chorý chlapček podľa lekárov už nadžíva.Smrteľne chorý chlapček podľa lekárov už nadžíva. (Zdroj: Tomáš Holúbek)

VELKÉ ZÁLUŽIE. Zúfalo hľadáme šoféra, ktorý by bol ochotný hoci aj na našom aute odviesť nás a nášho zomierajúceho synčeka k lekárke do Mníchova. Takýto nezvyčajný apel adresujú rodičia ťažko chorého Martinka Kupca na ľudí, ktorí by sa mohli na túto nezvyčajnú úlohu podujať.

Chlapček koncom februára oslávil desiate narodeniny. Pritom lekári vraveli, že sa nedožije ani piatich rokov. Martinkovi diagnostikovali Louis-Barovej syndróm, ktorý má zhruba osemsto mutácií. Martinko má najzhubnejšiu formu, akú majú v celej Európe iba štyria ľudia.

SkryťVypnúť reklamu

Smrtiace slnko

Louis-Barovej syndróm je mimoriadne zákerné genetické ochorenie, ktoré mutuje DNA. Ochabujú pri ňom svaly, pacient stráca kontrolu rovnováhy tela. Imunita je oslabená na minimum, akýkoľvek vírus môže zabíjať.

Choroba sa postupne prejaví slabnutím svalov na celom tele, praskaním cievok v očiach, škvrnami na koži. V tele skôr či neskôr vypukne rakovina, ktorú nie je ako liečiť, pretože ľudia s touto diagnózou nemôžu podstúpiť chemoterapiu ani ožarovanie.

Leukémia teda u blonďavého chlapčeka skôr či neskôr vypukne. Rodičia ale robia všetko preto, aby nástup fatálneho konca oddialili, ako sa len dá. So synom napríklad nevychádzajú na slnko, lebo jeho lúče by u chlapca spustili leukémiu. Prichádzajúca jar a viac slnečného svitu je pre rodinu Kupcových hotovým utrpením, Martinko doteraz nechápe, prečo sa nemôže pridať k rovesníkom hrajúcim sa veselo vonku na slniečku.

SkryťVypnúť reklamu

Celé leto chlapec samozrejme vo vnútri stráviť nemôže. Von sa vyberie spravidla iba vtedy, keď je slnko schované za mrakmi. A i keď sú vonku neznesiteľné tridsiatky, chlapček musí mať dlhé rukávy a čiapku.

Preteky s leukémiou

Keď sme naposledy o chlapčekovi pred štyrmi rokmi písali, pobehoval po dome a jašil sa. Teraz už chodiť nemôže. Postupujúca choroba chlapca pripútala na vozíček. "Martinko nám na predošlého Mikuláša prestal chodiť. Raz som prišiel domov a zbadal som, že už sa len po zadku šúcha," povedal Martinkov ocino Štefan Kupec. Chlapček je teda už vyše roka na vozíčku.

Martinko za tú dobu vyrástol, ale nepribral. Odpoveď na otázku prečo, by tiež mali dať odborníci z Nemecka. Chlapcovi sa okrem toho začali triasť ruky, stráca rovnováhu už aj keď sedí. Mal by nosiť plienky, ktoré ale odmieta, pretože je už dosť veľký a zdá sa, že plienky vníma ako niečo ponižujúce.

SkryťVypnúť reklamu

Na Martinkovej koži sa navyše objavili fľaky a v očiach mu praskajú cievky. To sú príznaky postupujúcej choroby presne ako z učebnice. "Sú to veci, ktoré súvisia s diagnózou a nedajú sa zvrátiť. Momentálne sa pretekáme s leukémiou, ktorá ešte nenastúpila," povedal Martinkov otec.

Začiatok konca sa snažia zvrátiť

Praskajúce cievky v očiach jeho syna sú podľa pána Štefana začiatkom konca. Aj preto sa rodičia snažia svojho synčeka čo najskôr dostať na neurologickú kliniku v Mníchove, kde pôsobí slovenská odborníčka, ktorá sa zaoberá neurologickými procesmi a motorikou.

Martinko je na klinike objednaný 11. apríla. "Pani doktorka mu vyšetrí oči a očné pozadie na prístroji, ktorý ani na Slovensku nie je. Praskajú mu cievky a ona potrebuje vidieť, ako ďaleko to už zašlo. Ideme tam aj kvôli jednému francúzskemu lieku, ktorý symptómy choroby na istý čas spomalí, ovplyvní jeho motoriku aj reč. Nadávkovať mu ho ale budú môcť až po tom, čo Martinkovi spravia veľmi dôležité vyšetrenia," povedala chlapcova mama Ľudmila.

Problém ale je, že rodina sa nemá do Mníchova ako dostať. Pán Štefan nemá vodičák a pani Ľudmila si takú diaľku netrúfne odšoférovať. Okrem toho sa počas cesty musí venovať Martinkovi. Veď problémom sú pre ňu aj oveľa kratšie vzdialenosti ako cesta do Mníchova, zastavovať musí kvôli synovi každú chvíľku.

Rodičia smrteľne chorého chlapca preto zúfalo hľadajú kohokoľvek, kto by dokázal 10. apríla odšoférovať do Mníchova a 11. apríla nazad. Pre tohto sprievodcu majú už objednaný aj hotel. Nevyžadujú. aby s nimi bol na klinike a dokonca hovoria, že by im pomohol aj niekto, kto vôbec nehovorí po nemecky, ale trúfa si na takúto cestu. Dotyčný záchranca by nemusel mať ani svoje auto, Kupcovci by na cestu pokojne vzali to ich.

Letecky chlapček cestovať nemôže. Meniaci sa tlak v lietadle by mu mohol tragicky ublížiť.

Vzdať života s Martinkom sa rodičia nechcú

Rodičia a ďalší Martinkovi príbuzní sa života s Martinkom vzdať nemienia. Bojovať o každý deň s ním budú, lebo život bez neho si nevedia predstaviť.

"Aj keď je to veľmi ťažké, prináša nám neuveriteľnú radosť. Vie byť vtipný, veselý, je s ním zábava. Niekedy reaguje tak, že ma samú zaskočí - keď sa napríklad pokaká, spýta sa ma - mami, máš čas?" hovorí pani Ľudmila.

"Niekedy tých problémov máme naozaj plné zuby, ale aj v tejto chorobe sme našli svetlú stránku. Úplne inak sa pozeráme na život, na skutočné hodnoty v živote aj na ostatné problémy, ktoré človeka postretnú," dodal Martinkov ocino.

Pomôžte

Ak by ste mohli akokoľvek pomôcť s prevozom chlapčeka na kliniku v Mníchove, kontaktujte priamo Martinkovu mamu Ľudmilu na čísle 0910 623 095. Ak máte záujem pomôcť mu finančne, číslo účtu priamo na Martinka je SK3575000000004004226152.

Najčítanejšie na My Nitra

Inzercia - Tlačové správy

  1. Prehľad a automatizácia
  2. Odomknite si články na mobile a počítači. Stačí jedno predplatné
  3. Pláže Dominikánskej republiky kraľujú medzi najlepšími na svete
  4. Kde u nás kúpite domácke potraviny
  5. Na Oravskej priehrade s Kalim aj Spievankovom. Vidíme sa naživo
  6. 100 ovocných druhov, ktoré u nás dokážeme pestovať
  7. Dráčik nepúta príbehom, ale perlami ducha
  8. Pozrite si, kedy hrá futbalové zápasy vaše mesto či dedina
  1. Prehľad a automatizácia
  2. Dopyt v Bratislave mierne klesol, ceny však stále rástli
  3. Šéf PLANEO: Budúcnosť obchodu je v službách
  4. Čo robiť, aby dieťa neskončilo v nemocnici s črevnou virózou?
  5. Odomknite si články na mobile a počítači. Stačí jedno predplatné
  6. Goralské folklórne slávnosti po prvýkrát priamo v horách
  7. Za vysokou spotrebou sa často skrýva zlá kondícia motora
  8. Ktoré regionálne projekty podporí Nadácia COOP Jednota?
  1. Pláže Dominikánskej republiky kraľujú medzi najlepšími na svete 10 348
  2. 100 ovocných druhov, ktoré u nás dokážeme pestovať 9 707
  3. Dráčik nepúta príbehom, ale perlami ducha 7 632
  4. Miliónová autorka Táňa K. Vasilková: Po úspechu som netúžila 4 329
  5. Pozrite si, kedy hrá futbalové zápasy vaše mesto či dedina 3 322
  6. Kde u nás kúpite domácke potraviny 3 214
  7. Odomknite si články na mobile a počítači. Stačí jedno predplatné 1 763
  8. Na Oravskej priehrade s Kalim aj Spievankovom. Vidíme sa naživo 1 650

Blogy SME

  1. Miriam Studeničová: Fantastické a neuveriteľné informácie o fenoméne ľudskej radosti
  2. Kristína Jakubičková: Kniha dokáže aj zachrániť život(y)
  3. Martina Paulenová: Naše deti nepoznajú televíziu ani YouTube
  4. Peter Fiabáne: Ak chceme mestá bez billboardov, volební kandidáti by mali ísť príkladom
  5. Štefan Vidlár: O kem to asi je?
  6. Jana Hanuliaková: Otvorený list ministerke Remišovej
  7. Rastislav Puchala: Krajina krajšia ako Xanadu
  8. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu.
  1. Věra Tepličková: A to je koniec, vážení! Čaká nás už len zima, hlad a beznádej... Ak nezasiahne Matovič... 126 415
  2. Martin Sústrik: Korupcia v ruskej armáde 27 186
  3. Tomáš Harustiak: Kto šetrí ma za tri / Ako vyžiť z minimálnej mzdy ? / Dá sa vyžiť z minimálnej mzdy ? / Prečo Slováci nemajú peniaze / Ako vyžiť z dôchodku / 11 220
  4. Ján Šeďo: Očovčania majú do zajtra hladovku, obchod "stráži" medveď ! 9 450
  5. Jana Melišová: Svet sa zmenil... 6 183
  6. Post Bellum SK: Hromady mŕtvych a nočné mory o Varšavskom povstaní 3 919
  7. Vladimir Skala: Padá bankový sektor v Číne? 3 621
  8. Post Bellum SK: Dovolenka v Juhoslávii ako príležitosť na emigráciu 3 285
  1. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu.
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 45. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 3/3 - Návrat do civilizácie, 1914
  3. Jiří Ščobák: Kde dnes môžeme ušetriť? Znížiť spotrebu a náklady?
  4. Jiří Ščobák: Proč bychom si měli zapamatovat jméno Anna Chadimová? Co nám po ní zůstalo?
  5. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Ružinovská televízia - pod kontrolou politikov
  6. Jiří Ščobák: Krásne a zaujímavé historické poistné zmluvy: Existovala aj čisto slovenská poisťovňa? A čo bola „zmluva odvážna“?
  7. Monika Nagyova: O žene, ktorá milovala rúško
  8. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Novomestská parkovacia: Firma bez kontroly, ktorá nepodnikala, iba míňala
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Nitra, Galanta a Šaľa - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Nitra

Budúci parklet.

Bariéru medzi autami a posedením na okraji cesty bude tvoriť mobilná zeleň.


2 h
Tento muž vyzdvihol peniaze.

Jeden z podvodníkov je zadržaný v Čechách. Druhého zatiaľ stíhajú na slobode.


5 h

Poznáme výhercov veľkej záhradkárskej súťaže.


8. aug
Nový ďalekohľad na Kalvárii.

Rozhľadňa stojí na šachte, cez ktorú sa kedysi vchádzalo do guľometného hniezda.


8. aug

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Lukáš sa zo stanovačky nevrátil, zomrel po páde zo skaly.


9 h

O post župana zabojuje Jaroslav Baška, Peter Máťoš a Anton Kysel.


8. aug

Jeden z podvodníkov je zadržaný v Čechách. Druhého zatiaľ stíhajú na slobode.


5 h

Expres Za horami, za dolami zdolá vyše 600 kilometrov, pričom prejde 40 tunelmi.


20 h

Blogy SME

  1. Miriam Studeničová: Fantastické a neuveriteľné informácie o fenoméne ľudskej radosti
  2. Kristína Jakubičková: Kniha dokáže aj zachrániť život(y)
  3. Martina Paulenová: Naše deti nepoznajú televíziu ani YouTube
  4. Peter Fiabáne: Ak chceme mestá bez billboardov, volební kandidáti by mali ísť príkladom
  5. Štefan Vidlár: O kem to asi je?
  6. Jana Hanuliaková: Otvorený list ministerke Remišovej
  7. Rastislav Puchala: Krajina krajšia ako Xanadu
  8. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu.
  1. Věra Tepličková: A to je koniec, vážení! Čaká nás už len zima, hlad a beznádej... Ak nezasiahne Matovič... 126 415
  2. Martin Sústrik: Korupcia v ruskej armáde 27 186
  3. Tomáš Harustiak: Kto šetrí ma za tri / Ako vyžiť z minimálnej mzdy ? / Dá sa vyžiť z minimálnej mzdy ? / Prečo Slováci nemajú peniaze / Ako vyžiť z dôchodku / 11 220
  4. Ján Šeďo: Očovčania majú do zajtra hladovku, obchod "stráži" medveď ! 9 450
  5. Jana Melišová: Svet sa zmenil... 6 183
  6. Post Bellum SK: Hromady mŕtvych a nočné mory o Varšavskom povstaní 3 919
  7. Vladimir Skala: Padá bankový sektor v Číne? 3 621
  8. Post Bellum SK: Dovolenka v Juhoslávii ako príležitosť na emigráciu 3 285
  1. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu.
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 45. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 3/3 - Návrat do civilizácie, 1914
  3. Jiří Ščobák: Kde dnes môžeme ušetriť? Znížiť spotrebu a náklady?
  4. Jiří Ščobák: Proč bychom si měli zapamatovat jméno Anna Chadimová? Co nám po ní zůstalo?
  5. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Ružinovská televízia - pod kontrolou politikov
  6. Jiří Ščobák: Krásne a zaujímavé historické poistné zmluvy: Existovala aj čisto slovenská poisťovňa? A čo bola „zmluva odvážna“?
  7. Monika Nagyova: O žene, ktorá milovala rúško
  8. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Novomestská parkovacia: Firma bez kontroly, ktorá nepodnikala, iba míňala

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu