VELKÉ ZÁLUŽIE. Zúfalo hľadáme šoféra, ktorý by bol ochotný hoci aj na našom aute odviesť nás a nášho zomierajúceho synčeka k lekárke do Mníchova. Takýto nezvyčajný apel adresujú rodičia ťažko chorého Martinka Kupca na ľudí, ktorí by sa mohli na túto nezvyčajnú úlohu podujať.
Chlapček koncom februára oslávil desiate narodeniny. Pritom lekári vraveli, že sa nedožije ani piatich rokov. Martinkovi diagnostikovali Louis-Barovej syndróm, ktorý má zhruba osemsto mutácií. Martinko má najzhubnejšiu formu, akú majú v celej Európe iba štyria ľudia.
Smrtiace slnko
Louis-Barovej syndróm je mimoriadne zákerné genetické ochorenie, ktoré mutuje DNA. Ochabujú pri ňom svaly, pacient stráca kontrolu rovnováhy tela. Imunita je oslabená na minimum, akýkoľvek vírus môže zabíjať.
Choroba sa postupne prejaví slabnutím svalov na celom tele, praskaním cievok v očiach, škvrnami na koži. V tele skôr či neskôr vypukne rakovina, ktorú nie je ako liečiť, pretože ľudia s touto diagnózou nemôžu podstúpiť chemoterapiu ani ožarovanie.
Leukémia teda u blonďavého chlapčeka skôr či neskôr vypukne. Rodičia ale robia všetko preto, aby nástup fatálneho konca oddialili, ako sa len dá. So synom napríklad nevychádzajú na slnko, lebo jeho lúče by u chlapca spustili leukémiu. Prichádzajúca jar a viac slnečného svitu je pre rodinu Kupcových hotovým utrpením, Martinko doteraz nechápe, prečo sa nemôže pridať k rovesníkom hrajúcim sa veselo vonku na slniečku.
Celé leto chlapec samozrejme vo vnútri stráviť nemôže. Von sa vyberie spravidla iba vtedy, keď je slnko schované za mrakmi. A i keď sú vonku neznesiteľné tridsiatky, chlapček musí mať dlhé rukávy a čiapku.
Preteky s leukémiou
Keď sme naposledy o chlapčekovi pred štyrmi rokmi písali, pobehoval po dome a jašil sa. Teraz už chodiť nemôže. Postupujúca choroba chlapca pripútala na vozíček. "Martinko nám na predošlého Mikuláša prestal chodiť. Raz som prišiel domov a zbadal som, že už sa len po zadku šúcha," povedal Martinkov ocino Štefan Kupec. Chlapček je teda už vyše roka na vozíčku.
Martinko za tú dobu vyrástol, ale nepribral. Odpoveď na otázku prečo, by tiež mali dať odborníci z Nemecka. Chlapcovi sa okrem toho začali triasť ruky, stráca rovnováhu už aj keď sedí. Mal by nosiť plienky, ktoré ale odmieta, pretože je už dosť veľký a zdá sa, že plienky vníma ako niečo ponižujúce.
Na Martinkovej koži sa navyše objavili fľaky a v očiach mu praskajú cievky. To sú príznaky postupujúcej choroby presne ako z učebnice. "Sú to veci, ktoré súvisia s diagnózou a nedajú sa zvrátiť. Momentálne sa pretekáme s leukémiou, ktorá ešte nenastúpila," povedal Martinkov otec.
Martinko prestal chodiť pred vyše rokom. Aby sa dostal na poschodie, musí použiť schodiskovú sedačku. (zdroj: Tomáš Holúbek)Začiatok konca sa snažia zvrátiť
Praskajúce cievky v očiach jeho syna sú podľa pána Štefana začiatkom konca. Aj preto sa rodičia snažia svojho synčeka čo najskôr dostať na neurologickú kliniku v Mníchove, kde pôsobí slovenská odborníčka, ktorá sa zaoberá neurologickými procesmi a motorikou.
Martinko je na klinike objednaný 11. apríla. "Pani doktorka mu vyšetrí oči a očné pozadie na prístroji, ktorý ani na Slovensku nie je. Praskajú mu cievky a ona potrebuje vidieť, ako ďaleko to už zašlo. Ideme tam aj kvôli jednému francúzskemu lieku, ktorý symptómy choroby na istý čas spomalí, ovplyvní jeho motoriku aj reč. Nadávkovať mu ho ale budú môcť až po tom, čo Martinkovi spravia veľmi dôležité vyšetrenia," povedala chlapcova mama Ľudmila.
Problém ale je, že rodina sa nemá do Mníchova ako dostať. Pán Štefan nemá vodičák a pani Ľudmila si takú diaľku netrúfne odšoférovať. Okrem toho sa počas cesty musí venovať Martinkovi. Veď problémom sú pre ňu aj oveľa kratšie vzdialenosti ako cesta do Mníchova, zastavovať musí kvôli synovi každú chvíľku.
Rodičia smrteľne chorého chlapca preto zúfalo hľadajú kohokoľvek, kto by dokázal 10. apríla odšoférovať do Mníchova a 11. apríla nazad. Pre tohto sprievodcu majú už objednaný aj hotel. Nevyžadujú. aby s nimi bol na klinike a dokonca hovoria, že by im pomohol aj niekto, kto vôbec nehovorí po nemecky, ale trúfa si na takúto cestu. Dotyčný záchranca by nemusel mať ani svoje auto, Kupcovci by na cestu pokojne vzali to ich.
Letecky chlapček cestovať nemôže. Meniaci sa tlak v lietadle by mu mohol tragicky ublížiť.
Vzdať života s Martinkom sa rodičia nechcú
Rodičia a ďalší Martinkovi príbuzní sa života s Martinkom vzdať nemienia. Bojovať o každý deň s ním budú, lebo život bez neho si nevedia predstaviť.
"Aj keď je to veľmi ťažké, prináša nám neuveriteľnú radosť. Vie byť vtipný, veselý, je s ním zábava. Niekedy reaguje tak, že ma samú zaskočí - keď sa napríklad pokaká, spýta sa ma - mami, máš čas?" hovorí pani Ľudmila.
"Niekedy tých problémov máme naozaj plné zuby, ale aj v tejto chorobe sme našli svetlú stránku. Úplne inak sa pozeráme na život, na skutočné hodnoty v živote aj na ostatné problémy, ktoré človeka postretnú," dodal Martinkov ocino.
Ľudmila Kupcová ukazije veľkonočné kraslice, ktoré vyrobil Martinko. (zdroj: Tomáš Holúbek)Pomôžte
Ak by ste mohli akokoľvek pomôcť s prevozom chlapčeka na kliniku v Mníchove, kontaktujte priamo Martinkovu mamu Ľudmilu na čísle 0910 623 095. Ak máte záujem pomôcť mu finančne, číslo účtu priamo na Martinka je SK3575000000004004226152.
