VEĽKÉ ZÁLUŽIE. Príbeh o ťažko chorom desaťročnom chlapcovi, ktorý sme uverejnili na jar, vyvolal obrovský ohlas medzi ľuďmi. Rodina Martinka Kupca, ktorému diagnostikovali smrteľnú chorobu, vtedy zháňala odvoz k odborníčke do Mníchova.
Rodine sa ozvali desiatky ľudí, ktorí im prispeli finančne, alebo sa rovno ponúkli, že ich na mníchovskú neurologickú kliniku odvezú. "Sme im za to nesmierne vďační a veľmi si vážime každého človeka, ktorý prejavil záujem a ponúkol nám pomoc," hovoria dojato Štefan a Ľudmila, rodičia malého Martinka .
Zákerná choroba
Martinko má desať rokov, lekári pritom tvrdili, že sa nedožije ani piatich. Chlapcovi diagnostikovali Louis-Barovej syndróm, ktorý má okolo osemsto mutácií. Martinko má najzhubnejšiu formu, akú majú v celej Európe iba štyria ľudia.
Louis-Barovej syndróm je genetické ochorenie, ktoré mutuje DNA. Ochabujú pri ňom svaly, pacient stráca kontrolu rovnováhy tela. Imunita je oslabená na minimum, akýkoľvek vírus môže zabíjať. Choroba sa postupne prejaví slabnutím svalov na celom tele, praskaním cievok v očiach, škvrnami na koži. V tele skôr či neskôr vypukne rakovina, ktorú nie je ako liečiť, pretože ľudia s touto diagnózou nemôžu podstúpiť chemoterapiu ani ožarovanie.
Martinko kedysi chodil, no postupujúca choroba mu v tom zabránila, a tak je už zhruba rok a pol odkázaný na invalidný vozík.
Martinko Kupec na začiatku školského roka. Do školy prišiel iba na jeho otvorenie, učiteľka dochádza k nemu domov. (zdroj: archív rodiny Kupcovcov)Cesta do Mníchova
Rodičia sa chlapca snažili dostať do Mníchova k slovenskej odborníčke Tatiane Bremovej, ktorá sa zaoberá neurologickými procesmi a motorikou.
Príbeh trpiaceho chlapca si prečítal aj štáb Vila Rozborila, ktorý sa rodine rozhodol pomôcť a do Nemecka ich vzal moderátor osobne. Produkcia relácie zároveň vybavila chlapcovi aj ďalšiu prepravu pre Martinka.
Lekárka skúmala praskajúce cievky v chlapcových očiach, ktoré prišli v dôsledku postupujúcej choroby. Používala pritom prístroj na vyšetrenie očného pozadia, ktorý na Slovensku ani nie je. Odborníčka tiež zisťovala, prečo chlapec narástol, ale nepribral a od svojich siedmich rokov vážil iba 19 kíl.
Zázračné lieky
Tatiana Bremová nasadila Martinkovi francúzske lieky, aké u nás nedostať. Kupcovci podnikli všetko preto, aby liečivo dostali z Francúzska až k Martinkovi, pomáhali im v tom šoféri, ale lieky sem vozila napríklad aj ochotná delegátka cestovnej kancelárie. Krabička za niečo cez päť eur chlapcovi vydrží iba tri dni.
No komplikované doručovanie liekov sa oplatilo, francúzske lieky spravili za pár mesiacov malý zázrak. Martinko po nich spevnel a pribral tri kilá. "Tri roky sme sa nepohli, stále vážil 19 kilogramov, teraz má 22 aj niečo," hovorí potešene Martinkova mama. Zlepšila sa mu reč, teraz používa výrazy, ktoré sú bežné pre jeho zdravých rovesníkov a ktoré nikdy predtým nevyslovil. Citeľne lepšia je aj pamäť dieťaťa. "Pozerali sme správy a keď ukazovali prezidentský palác, Martinko si spomenul, že sme tam boli na Dni otvorených dverí," vravia rodičia.
"Vidieť na ňom, že aj hrubá motorika sa mu zlepšila. Predtým sa nevedel ani sám posunúť, teraz sa sám postaví, vyzlečie aj oblečie, hoci mu to trvá dlhšie," povedal Štefan Kupec.
Osobitnou kapitolou príbehu sú slovenské zdravotné poisťovne. Lekárka podľa rodičov chlapca komunikovala so všetkými poisťovňami, žiadala ich, aby uhradili aspoň časť liečby, no odpovede sa nedočkala. "Sme v Európskej únii a zdravotná poisťovňa nekomunikuje s renomovanou odborníčkou," krúti hlavou Štefan Kupec. "Poisťovne zaujali postoj mŕtveho chrobáka," podotkla jeho manželka Ľudmila.
Martinko s bratom a rodičmi. (zdroj: Tomáš Holúbek)Automobilka poslala vozičkárovi švihadlo
Napriek liekom, ktoré ťažko skúšanej rodine dodali trochu optimizmu, prišla nedávno šokujúca správa. Francúzi prestali vyrábať lieky, ktoré Martinkovi tak výrazne zabrali.
Kupcovci sú preto znovu na začiatku, opäť musia podstúpiť cestu do Mníchova, kde budú spolu s poprednými odborníkmi hľadať pre Martinka alternatívu za francúzske lieky. "Musíme tam s ním ísť na kontrolu a uvidíme, aký postup lekári navrhnú," hovoria Štefan s Ľudmilou.
Neustále zháňanie pomoci pre Martinka rodinu veľmi finančne vyčerpáva. Peniaze na starostlivosť o chlapca a na jeho liečbu zháňajú, kde sa len dá. Oslovujú veľké firmy, politické strany či individuálnych sponzorov.
Rodina takto požiadala o finančnú pomoc aj automobilku PSA Peugeot Citroën Slovakia. Kupcovci tvrdia, že k žiadosti priložili aj fotku Martinka na vozíčku a popis jeho ochorenia.
Z odpovede firmy ostali v nemom úžase. Automobilka napísala, že si žiadosť "dôkladne preštudovala" a chlapcovi na vozíku poslala švihadlo. Pre objektivitu treba dodať, že okrem švihadla dostal Martinko od Peugeotu aj omaľovánky a farbičky.
Po prvotnom šoku rodina pripustila, že zrejme išlo iba o zlyhanie a z veľkej firmy im automaticky poslali balíček, ktorý majú pre podobné prípady pripravený. Kupcovci ale nechápu, ako im v takom prípade mohli napísať, že ich žiadosť o pomoc "dôkladne preštudovali".
Firme slúži ku cti, že si chybu priznala a ospravedlnila sa. "Došlo k ľudskému zlyhaniu, ktorého nám je úprimne ľúto. Za necitlivý omyl sa ospravedlňujeme," povedal Peter Švec, riaditeľ komunikácie PSA Peugeot Citroën Slovakia.
Ako Švec vysvetlil, v prípade záporných odpovedí sa snažia dať aspoň symbolicky najavo, že im je ľúto negatívnej odpovede a to hlavne vtedy, ak ide o deti. Ku každej odpovedi pribaľujú darček alebo pozornosť. "V tomto prípade došlo k nechcenému a k obyčajnému ľudskému pochybeniu, že kolegovia automaticky priložili nesprávny balíček, ktoré máme pripravené pre deti napríklad z detských domovov, kde uvítajú darčeky tohto typu. Rozhodne sme nemali žiaden zlý úmysel, ani záujem niekoho citovo poškodiť," dodal Švec.
Otec Martinka povedal, že firma sponzoruje špičkových športovcov. Pre pochopenie jeho pocitov z takéhoto darčeka pre svojho syna povedal, aby sme si predstavili reakcie športovcov, ak by im automobilka zaslala invalidný vozík alebo protézu na ruku.
Peugeot sa Kupcovcom chystá napísať aj osobný list, v ktorom situáciu vysvetlí a ešte raz sa Martinkovi a jeho rodine ospravedlní.
Švihadlo od PSA Peugeot Citroën Martinko ani nerozuzlil. Pre jeho rodičov bol takýto darček poriadnou fackou. (zdroj: Tomáš Holúbek)
Pomoc Martinkovi
Ak máte záujem pomôcť Martinkovi finančne, číslo účtu priamo na Martinka je SK3575000000004004226152. V prípade otázok zavolajte jeho otcovi Štefanovi na číslo 0902 073 696.
