Sobota, 19. august, 2017 | Meniny má Lýdia
Pridajte si svoje mesto

Boj so slnkom ťažko chorý chlapček nezvláda

Nádej rodine chlapca s raritnou diagnózou dáva návšteva u poľskej odborníčky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu.

Martinko Kupec sa napriek hroznej diagnóze neprestáva usmievať.(Zdroj: Tomáš Holúbek)

VEĽKÉ ZÁLUŽIE. Vonku je krásne teplo a slnko, ktoré svieti celý deň, dodáva ľuďom energiu a zlepšuje im náladu. No nie všetkým. Pre jedenásťročného Martinka Kupca z Veľkého Zálužia a jeho rodinu je leto najťažším obdobím v roku.

Chlapec má najhoršiu spomedzi osemsto mutácií Louis-Barovej syndrómu. Rovnakú mutáciu majú len štyria ľudia v Európe. Martinko trpí raritným genetickým ochorením, ktoré mutuje DNA. Choroba sa prejavuje okrem iného ochabnutím svalov a tak slabou imunitou, že rizikový je akýkoľvek vírus.

Ochranné oblečenie je drahé a nedostupné

V tele po čase vypukne rakovina, ktorá sa nedá liečiť, pretože pacienti s touto chorobou nemôžu podstúpiť chemoterapiu ani ožarovanie. Chlapca musia starostlivo strážiť aj pred slnkom, pretože jeho lúče mu diagnózu iba zhoršujú.

A tak zatiaľ čo sa Martinkovi rovesníci zabávajú vonku, on musí ostať celé leto zavretý doma. Úľavy v podobe prechádzky či hrania sa v záhrade sa mu dostane iba vtedy, keď sa počasie zhorší a na oblohe sa objavia mraky.

Martinko sa medzičasom stal onkologickým pacientom, čo znamená, že jeho choroba postúpila. A jeho rodičia sa iba nedávno dozvedeli, že okrem skrývania sa pred slnkom by chlapec mal nosiť špeciálne oblečenie s ochranným UV faktorom 50 alebo vyšším. To im doteraz nikto nepovedal.

Takéto špeciálne oblečenie je nielen neskutočne drahé, ale hlavne nedostupné. "Na Slovensku sme našli jednu firmu, ktorá vôbec nemala Maťove čísla. V Čechách sú asi štyri firmy, ale na Slovensko svoj tovar nedovážajú," hovorí Martinkova mamina Ľudmila.

A keď sa už rodičom podarí zohnať oblečenie s ochranným faktorom, siahnu si poriadne hlboko do peňaženky. Tričko s krátkym rukávom pre Martinka vyjde na 20 eur, s dlhým rukávom stojí 40 eur, špeciálna šiltovka s pokrývkou krku 16 eur a nohavice vyjdú až na 52 eur.

Liečba za tisícky eur

Martinko ešte pred pár rokmi chodil, teraz je pripútaný na vozíček. Rodina sa ale nesťažuje, vďačná je za každý nový deň, ktorý strávi s blonďavým pokladom. Lekári totiž Martinkovi predpovedali, že sa nedožije ani šiestych narodenín. Chlapec teraz ťahá už na dvanásty rok.

No každodenný boj s chorobou neustále pokračuje. V niečom pomohla liečba na mníchovskej klinike u slovenskej odborníčky Tatiany Bremovej. Tá sa zamerala na zlepšenie motoriky a pamäte pacienta.

"Dokáže si zapamätať násobilku! Pre niekoho je to možno smiešne, lebo násobilku sa učia tretiaci a Martinko ide do šiesteho ročníka. Ale pre nás to má ohromný význam - veď Maťko si ešte pred časom nevedel ani abecedu zapamätať," povedala chlapcova mamina.

Obrovské očakávania však teraz rodina vkladá do návštevy u poľskej lekárky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu. Rodine ju pomohol nájsť mladík z Levíc. Pomôcť chlapcovi by mohli aj britskí experti. Dostať chlapca na ostrovy je však pre Kupcovcov menej reálne. Martinko nemôže pre problémy s tlakom letieť a otázne je, ako by zvládal iný spôsob prepravy.

Či už Poľsko alebo Británia, vyšetrenia a liečba vyjdú na tisícky eur, na klinike v Nottinghame by Kupcovci museli zaplatiť vyše osemtisíc libier. A hoci pre svojho syna by urobili všetko, toľko peňazí zaplatiť nezvládnu. "Sú to pre nás obrovské sumy, ktoré nie sme schopní svojimi silami dať dohromady ani za tri životy. Manželka poberá len opatrovateľský príspevok vo výške 360 eur, ja mám priznaný polovičný invalidný dôchodok 177 eur a keď mesačne zarobím okolo tristo eur, sme šťastní," vysvetľuje otec chlapca Štefan. Z týchto smiešnych peňazí musí rodina okrem bežných výdavkov ušetriť ešte aj na lieky, špeciálne cvičenia a terapie pre svojho ťažko chorého syna.

Ťaživé leto

Martinka čaká pochmúrne leto. Mali mu určovať hodnoty onkomarkerov, no ešte predtým absolvuje začiatkom augusta magnetickú rezonanciu hlavy, pri ktorej ho musia uspať. "Začal z ničoho nič niekoľkokrát do týždňa vracať a sťažovať sa na bolesť hlavy. Toto vyšetrenie nám povie, či je to dôsledok jeho postupujúcej choroby alebo niečo iné," povedala Ľudmila Kupcová.

Až keď bude mať Martinko po týchto vyšetreniach, pokúsi sa rodina dostať sa za špecialistkou do Varšavy. Kupcovci chcú okrem iného počuť jej názor na najnovšie vyvíjaný liek, ktorý dokáže 'uspať' Martinkovú diagnózu - zastaviť jej vývoj v štádiu, v akom je v súčasnosti, aby sa ešte viac nezhoršoval chlapcov stav. "Ak by tie lieky naozaj takto účinkovali, bola by to pre nás megabomba! Dali by sme všetko pre to, aby ich Martinko mohol dostávať," dodala mama chlapčeka.

Pomoc Martinkovi


Ak máte záujem pomôcť Martinkovi finančne, číslo účtu priamo na Martinka je SK3575000000004004226152. V prípade otázok zavolajte jeho rodičom na číslo 0910623095.


  1. Nitrana vyhlásili v Amerike za majstra sveta v tancovaní Video 1 905
  2. Dubajová pomôže Seredi 494
  3. Gól jesene č. 1: torpédo Damiána Bariša (+VIDEO) 477
  4. Nitra príde do Žitavian 405
  5. Nezvestného M.Horvátha našla polícia dezorientovaného a vo vážnom stave 295
  6. Ihrisko za Dominom, kde chceli parkovať úradníci, zrekonštruujú 192
  7. Treťoligista má nového trénera 133
  8. Fotogaléria: Janíkovce - Volkovce 4:1 85
  9. SFZ rozdeľuje dotácie 80
  10. Na bicykli z Paríža do Vrábeľ Foto 72

Najčítanejšie správy

Nitra

Nitrana vyhlásili v Amerike za majstra sveta v tancovaní

Finálové vystúpenie zaujalo porotcov aj preto, že Norbert Grofčík v ňom za pár desiatok sekúnd predviedol niekoľko tanečných štýlov.

Dubajová pomôže Seredi

Výrazná postava ženskej hádzanej sa vrátila na Slovensko.

Gól jesene č. 1: torpédo Damiána Bariša (+VIDEO)

Futbalisti FC ViOn uspeli v stredu v pohárovom zápase na ihrisku treťoligovej Beluše. Jeho ozdobou bola trefa stredopoliara hostí.

Nitra príde do Žitavian

Počas reprezentačnej prestávky na konci augusta sa zverenci Ivana Galáda predstavia na oslavách v obci pri Zlatých Moravciach.

Nezvestného M.Horvátha našla polícia dezorientovaného a vo vážnom stave

Muž bol v sobotu na hodovej zábave, vypátrali ho až v pondelok pri potoku.

Blízke regióny

Nezvestného Dominika našli pri nákupnom centre

Jedenásťročný chlapec, po ktorom dnes intenzívne pátrala polícia, sa našiel a je v poriadku.

Pomôžte: 11-ročný Dominik je nezvestný

Trnavskí policajti v týchto chvíľach pátrajú po nezvestnom 11-ročnom chlapcovi z Bieleho Kostola

Dráma v Chynoranoch. Policajtom sa podarilo zachrániť samovraha

27-ročný Marián stál na streche a tvrdil, že chce skočiť.

Parkovací dom pre bicykle musia ukotviť na pilóty

Trnave sa podarilo získať eurofondy na plnoautomatický parkovací dom pre bicykle. Stáť by mal v priestore medzi železničnou a autobusovou stanicou, jeho predpokladaná cena je takmer 439-tisíc eur bez DPH.

Historické hradby Trnava zvýrazní ilumináciou

Nasvietená bude asi štyristo metrová časť hradieb popri frekventovanej Hlbokej ulici.

Všetky správy

Obec, kde sa nestrácajú eurofondy, stavia wellness centrum

Starosta Raslavíc Marek Rakoš dokázal za dva roky vybudovať 80 pracovných miest pre sociálne slabé skupiny.

Útočník pobodal vo fínskom Turku niekoľko ľudí, dvaja neprežili

Pri útoku utrpelo zranenia najmenej šesť ľudí.

Michal Gučík o návšteve Danka: Možno mám len dobrý kávostroj

O vypovedaní koaličnej zmluvy som sa dozvedel z médií, hovorí pre SME podnikateľ Michal Gučík, ktorého označujú za radcu Andreja Danka.

SNS skúšajú posunúť slovenské "zvyklosti", doplatia na svoju nenažranosť

Peniaze na vedu sa na Slovensku rozdeľujú hlboko pod úrovňou civilizovaného sveta.

Kam vyraziť