Nedeľa, 27. september, 2020 | Meniny má CypriánKrížovkyKrížovky

Boj so slnkom ťažko chorý chlapček nezvláda

Nádej rodine chlapca s raritnou diagnózou dáva návšteva u poľskej odborníčky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu.

Martinko Kupec sa napriek hroznej diagnóze neprestáva usmievať.Martinko Kupec sa napriek hroznej diagnóze neprestáva usmievať. (Zdroj: Tomáš Holúbek)

VEĽKÉ ZÁLUŽIE. Vonku je krásne teplo a slnko, ktoré svieti celý deň, dodáva ľuďom energiu a zlepšuje im náladu. No nie všetkým. Pre jedenásťročného Martinka Kupca z Veľkého Zálužia a jeho rodinu je leto najťažším obdobím v roku.

Chlapec má najhoršiu spomedzi osemsto mutácií Louis-Barovej syndrómu. Rovnakú mutáciu majú len štyria ľudia v Európe. Martinko trpí raritným genetickým ochorením, ktoré mutuje DNA. Choroba sa prejavuje okrem iného ochabnutím svalov a tak slabou imunitou, že rizikový je akýkoľvek vírus.

Skryť Vypnúť reklamu

Ochranné oblečenie je drahé a nedostupné

V tele po čase vypukne rakovina, ktorá sa nedá liečiť, pretože pacienti s touto chorobou nemôžu podstúpiť chemoterapiu ani ožarovanie. Chlapca musia starostlivo strážiť aj pred slnkom, pretože jeho lúče mu diagnózu iba zhoršujú.

A tak zatiaľ čo sa Martinkovi rovesníci zabávajú vonku, on musí ostať celé leto zavretý doma. Úľavy v podobe prechádzky či hrania sa v záhrade sa mu dostane iba vtedy, keď sa počasie zhorší a na oblohe sa objavia mraky.

Martinko sa medzičasom stal onkologickým pacientom, čo znamená, že jeho choroba postúpila. A jeho rodičia sa iba nedávno dozvedeli, že okrem skrývania sa pred slnkom by chlapec mal nosiť špeciálne oblečenie s ochranným UV faktorom 50 alebo vyšším. To im doteraz nikto nepovedal.

Skryť Vypnúť reklamu

Takéto špeciálne oblečenie je nielen neskutočne drahé, ale hlavne nedostupné. "Na Slovensku sme našli jednu firmu, ktorá vôbec nemala Maťove čísla. V Čechách sú asi štyri firmy, ale na Slovensko svoj tovar nedovážajú," hovorí Martinkova mamina Ľudmila.

A keď sa už rodičom podarí zohnať oblečenie s ochranným faktorom, siahnu si poriadne hlboko do peňaženky. Tričko s krátkym rukávom pre Martinka vyjde na 20 eur, s dlhým rukávom stojí 40 eur, špeciálna šiltovka s pokrývkou krku 16 eur a nohavice vyjdú až na 52 eur.

Liečba za tisícky eur

Martinko ešte pred pár rokmi chodil, teraz je pripútaný na vozíček. Rodina sa ale nesťažuje, vďačná je za každý nový deň, ktorý strávi s blonďavým pokladom. Lekári totiž Martinkovi predpovedali, že sa nedožije ani šiestych narodenín. Chlapec teraz ťahá už na dvanásty rok.

Skryť Vypnúť reklamu

No každodenný boj s chorobou neustále pokračuje. V niečom pomohla liečba na mníchovskej klinike u slovenskej odborníčky Tatiany Bremovej. Tá sa zamerala na zlepšenie motoriky a pamäte pacienta.

"Dokáže si zapamätať násobilku! Pre niekoho je to možno smiešne, lebo násobilku sa učia tretiaci a Martinko ide do šiesteho ročníka. Ale pre nás to má ohromný význam - veď Maťko si ešte pred časom nevedel ani abecedu zapamätať," povedala chlapcova mamina.

Obrovské očakávania však teraz rodina vkladá do návštevy u poľskej lekárky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu. Rodine ju pomohol nájsť mladík z Levíc. Pomôcť chlapcovi by mohli aj britskí experti. Dostať chlapca na ostrovy je však pre Kupcovcov menej reálne. Martinko nemôže pre problémy s tlakom letieť a otázne je, ako by zvládal iný spôsob prepravy.

Či už Poľsko alebo Británia, vyšetrenia a liečba vyjdú na tisícky eur, na klinike v Nottinghame by Kupcovci museli zaplatiť vyše osemtisíc libier. A hoci pre svojho syna by urobili všetko, toľko peňazí zaplatiť nezvládnu. "Sú to pre nás obrovské sumy, ktoré nie sme schopní svojimi silami dať dohromady ani za tri životy. Manželka poberá len opatrovateľský príspevok vo výške 360 eur, ja mám priznaný polovičný invalidný dôchodok 177 eur a keď mesačne zarobím okolo tristo eur, sme šťastní," vysvetľuje otec chlapca Štefan. Z týchto smiešnych peňazí musí rodina okrem bežných výdavkov ušetriť ešte aj na lieky, špeciálne cvičenia a terapie pre svojho ťažko chorého syna.

Ťaživé leto

Martinka čaká pochmúrne leto. Mali mu určovať hodnoty onkomarkerov, no ešte predtým absolvuje začiatkom augusta magnetickú rezonanciu hlavy, pri ktorej ho musia uspať. "Začal z ničoho nič niekoľkokrát do týždňa vracať a sťažovať sa na bolesť hlavy. Toto vyšetrenie nám povie, či je to dôsledok jeho postupujúcej choroby alebo niečo iné," povedala Ľudmila Kupcová.

Až keď bude mať Martinko po týchto vyšetreniach, pokúsi sa rodina dostať sa za špecialistkou do Varšavy. Kupcovci chcú okrem iného počuť jej názor na najnovšie vyvíjaný liek, ktorý dokáže 'uspať' Martinkovú diagnózu - zastaviť jej vývoj v štádiu, v akom je v súčasnosti, aby sa ešte viac nezhoršoval chlapcov stav. "Ak by tie lieky naozaj takto účinkovali, bola by to pre nás megabomba! Dali by sme všetko pre to, aby ich Martinko mohol dostávať," dodala mama chlapčeka.

Pomoc Martinkovi


Ak máte záujem pomôcť Martinkovi finančne, číslo účtu priamo na Martinka je SK3575000000004004226152. V prípade otázok zavolajte jeho rodičom na číslo 0910623095.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Neplatíte kreditkou? Pozrite si 5 tipov, prečo by ste mali
  2. Seat Leon Sportstourer ponúka priestor aj charakter (test)
  3. Horské chaty sú legendy, ktoré píšu svoje vlastné príbehy
  4. Kampane SME patria medzi najlepšie slovenské reklamy
  5. Regionálne poklady nájdete aj v Kauflande
  6. Slováci zisťujú, že mať plán je dobrá vec
  7. Týchto 5 nehôd v domácnosti vás presvedčí - poistenie sa oplatí
  8. Chcete mať ekologickú domácnosť? Začnite od zelenej elektriny
  9. Šport je dôležitý pre fyzické aj mentálne zdravie
  10. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  1. Seat Leon Sportstourer ponúka priestor aj charakter (test)
  2. Mobilný zdvihák pre pacienta
  3. Horské chaty sú legendy, ktoré píšu svoje vlastné príbehy
  4. Otázky zo zubárskeho kresla: Zubné implantáty
  5. Neplatíte kreditkou? Pozrite si 5 tipov, prečo by ste mali
  6. Únava, Stres ? Nízke libido ? Riešenie je jednoduché!
  7. Veľký úspech slovenskej kávy v medzinárodnej súťaži Great Taste
  8. Obľúbená značka YES! sa rozrastá o nové proteínové tyčinky
  9. Kampane SME patria medzi najlepšie slovenské reklamy
  10. Štyri znaky nesprávneho zateplenia a ako sa im vyhnúť
  1. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 24 902
  2. Jedlo v Bratislave: Tieto reštaurácie určite vyskúšajte 16 009
  3. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet 14 958
  4. Horské chaty sú legendy, ktoré píšu svoje vlastné príbehy 12 719
  5. Premení klimatická kríza Liptov na Podunajskú nížinu? 10 292
  6. Užite si čarovnú jeseň na horách: Tipy na výlety pre celú rodinu 9 774
  7. Unikátny zážitok na Muránskej planine. Uvíta vás tisícka sysľov 9 764
  8. 5 digitálnych vychytávok, ktoré vám uľahčia štúdium 9 384
  9. Školský rozvrh s kalendárom prázdnin v denníku SME 9 212
  10. Neplatíte kreditkou? Pozrite si 5 tipov, prečo by ste mali 7 783
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Slnko

Prečítajte si aj ďalšie články k téme

Hlavné správy z Správy Nitra, Galanta a Šaľa - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Nitra

Na nitrianskom sídlisku našli dobodanú ženu

Polícia mala zadržať jednu osobu.

Pred bytovým domom stáli policajné autá.

V okrese Nitra pribudlo 21 pozitívne testovaných

Keď nebudú stačiť lôžka na infekčnej klinike, pripravené sú ďalšie v chirurgickom pavilóne.

Odberné miesto pred Medirexom na Novomámockej.

Nitrianska galéria pripravuje jesennú časť cyklu besied so spisovateľmi

Moderátor diskusií Dado Nagy v priebehu novembra a decembra predstaví tvorbu viacerých literátov.

Cyklus besied Nitrianskej galérie pravidelne predstavuje popredných slovenských spisovateľov.

Veľké zmeny v kapele SYMFOBIA: Obľúbená speváčka skončila, skupina predstavuje novú tvár

Slovenská symfonická skupina sa počas leta bez koncertov nenudila.

Spolu s Erikou Strečkovou sa stane hlavnou tvárou a hlasom skupiny 24-ročná Dominika Hodáňová z Bratislavy.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Na políciu volali desiatky ľudí kvôli konfliktu v Plaveckom Štvrtku

Situácia sa opakuje často. Pozrite si video zo zásahu.

Okres Banská Bystrica je už na mape oranžový, Brezno je na tom lepšie

Situácia v okrese Banská Bystrica sa zhoršila, okres je už zaradený na mape ako stredne rizikový.

Už ste čítali?