Piatok, 22. september, 2017 | Meniny má Móric
Pridajte si svoje mesto

Boj so slnkom ťažko chorý chlapček nezvláda

Nádej rodine chlapca s raritnou diagnózou dáva návšteva u poľskej odborníčky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu.

Martinko Kupec sa napriek hroznej diagnóze neprestáva usmievať.(Zdroj: Tomáš Holúbek)

VEĽKÉ ZÁLUŽIE. Vonku je krásne teplo a slnko, ktoré svieti celý deň, dodáva ľuďom energiu a zlepšuje im náladu. No nie všetkým. Pre jedenásťročného Martinka Kupca z Veľkého Zálužia a jeho rodinu je leto najťažším obdobím v roku.

Chlapec má najhoršiu spomedzi osemsto mutácií Louis-Barovej syndrómu. Rovnakú mutáciu majú len štyria ľudia v Európe. Martinko trpí raritným genetickým ochorením, ktoré mutuje DNA. Choroba sa prejavuje okrem iného ochabnutím svalov a tak slabou imunitou, že rizikový je akýkoľvek vírus.

Ochranné oblečenie je drahé a nedostupné

V tele po čase vypukne rakovina, ktorá sa nedá liečiť, pretože pacienti s touto chorobou nemôžu podstúpiť chemoterapiu ani ožarovanie. Chlapca musia starostlivo strážiť aj pred slnkom, pretože jeho lúče mu diagnózu iba zhoršujú.

A tak zatiaľ čo sa Martinkovi rovesníci zabávajú vonku, on musí ostať celé leto zavretý doma. Úľavy v podobe prechádzky či hrania sa v záhrade sa mu dostane iba vtedy, keď sa počasie zhorší a na oblohe sa objavia mraky.

Martinko sa medzičasom stal onkologickým pacientom, čo znamená, že jeho choroba postúpila. A jeho rodičia sa iba nedávno dozvedeli, že okrem skrývania sa pred slnkom by chlapec mal nosiť špeciálne oblečenie s ochranným UV faktorom 50 alebo vyšším. To im doteraz nikto nepovedal.

Takéto špeciálne oblečenie je nielen neskutočne drahé, ale hlavne nedostupné. "Na Slovensku sme našli jednu firmu, ktorá vôbec nemala Maťove čísla. V Čechách sú asi štyri firmy, ale na Slovensko svoj tovar nedovážajú," hovorí Martinkova mamina Ľudmila.

A keď sa už rodičom podarí zohnať oblečenie s ochranným faktorom, siahnu si poriadne hlboko do peňaženky. Tričko s krátkym rukávom pre Martinka vyjde na 20 eur, s dlhým rukávom stojí 40 eur, špeciálna šiltovka s pokrývkou krku 16 eur a nohavice vyjdú až na 52 eur.

Liečba za tisícky eur

Martinko ešte pred pár rokmi chodil, teraz je pripútaný na vozíček. Rodina sa ale nesťažuje, vďačná je za každý nový deň, ktorý strávi s blonďavým pokladom. Lekári totiž Martinkovi predpovedali, že sa nedožije ani šiestych narodenín. Chlapec teraz ťahá už na dvanásty rok.

No každodenný boj s chorobou neustále pokračuje. V niečom pomohla liečba na mníchovskej klinike u slovenskej odborníčky Tatiany Bremovej. Tá sa zamerala na zlepšenie motoriky a pamäte pacienta.

"Dokáže si zapamätať násobilku! Pre niekoho je to možno smiešne, lebo násobilku sa učia tretiaci a Martinko ide do šiesteho ročníka. Ale pre nás to má ohromný význam - veď Maťko si ešte pred časom nevedel ani abecedu zapamätať," povedala chlapcova mamina.

Obrovské očakávania však teraz rodina vkladá do návštevy u poľskej lekárky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu. Rodine ju pomohol nájsť mladík z Levíc. Pomôcť chlapcovi by mohli aj britskí experti. Dostať chlapca na ostrovy je však pre Kupcovcov menej reálne. Martinko nemôže pre problémy s tlakom letieť a otázne je, ako by zvládal iný spôsob prepravy.

Či už Poľsko alebo Británia, vyšetrenia a liečba vyjdú na tisícky eur, na klinike v Nottinghame by Kupcovci museli zaplatiť vyše osemtisíc libier. A hoci pre svojho syna by urobili všetko, toľko peňazí zaplatiť nezvládnu. "Sú to pre nás obrovské sumy, ktoré nie sme schopní svojimi silami dať dohromady ani za tri životy. Manželka poberá len opatrovateľský príspevok vo výške 360 eur, ja mám priznaný polovičný invalidný dôchodok 177 eur a keď mesačne zarobím okolo tristo eur, sme šťastní," vysvetľuje otec chlapca Štefan. Z týchto smiešnych peňazí musí rodina okrem bežných výdavkov ušetriť ešte aj na lieky, špeciálne cvičenia a terapie pre svojho ťažko chorého syna.

Ťaživé leto

Martinka čaká pochmúrne leto. Mali mu určovať hodnoty onkomarkerov, no ešte predtým absolvuje začiatkom augusta magnetickú rezonanciu hlavy, pri ktorej ho musia uspať. "Začal z ničoho nič niekoľkokrát do týždňa vracať a sťažovať sa na bolesť hlavy. Toto vyšetrenie nám povie, či je to dôsledok jeho postupujúcej choroby alebo niečo iné," povedala Ľudmila Kupcová.

Až keď bude mať Martinko po týchto vyšetreniach, pokúsi sa rodina dostať sa za špecialistkou do Varšavy. Kupcovci chcú okrem iného počuť jej názor na najnovšie vyvíjaný liek, ktorý dokáže 'uspať' Martinkovú diagnózu - zastaviť jej vývoj v štádiu, v akom je v súčasnosti, aby sa ešte viac nezhoršoval chlapcov stav. "Ak by tie lieky naozaj takto účinkovali, bola by to pre nás megabomba! Dali by sme všetko pre to, aby ich Martinko mohol dostávať," dodala mama chlapčeka.

Pomoc Martinkovi


Ak máte záujem pomôcť Martinkovi finančne, číslo účtu priamo na Martinka je SK3575000000004004226152. V prípade otázok zavolajte jeho rodičom na číslo 0910623095.


  1. Smrť trojročného dieťaťa: Nemocnica pochybila 1 667
  2. Voľby do VÚC 2017 Nitra: Zoznam kandidátov na poslancov 1 031
  3. Voľby do VÚC 2017 Šaľa: Zoznam kandidátov na poslancov 400
  4. Gól jesene č. 5: Peter Grobarčík a jeho nečakaný veterný vinkel (+VIDEO) 327
  5. Rumanová na hody s Nitrou 266
  6. Voľby do VÚC 2017 Zlaté Moravce: Zoznam kandidátov na poslancov 214
  7. Rodičia sa sťažujú na podmienky v triede a škole 193
  8. Naraz odstúpilo celé vedenie dediny. Starosta hovorí o šikanovaní podnikateľom 166
  9. Zo Smeru odišlo hromadne 22 členov, nepáčila sa im politika strany 155
  10. Fotogaléria: Dolné Obdokovce - Kolíňany 136

Najčítanejšie správy

Nitra

Smrť trojročného dieťaťa: Nemocnica pochybila

Úrad pre dohľad už uzavrel vyšetrovanie. Nedostatky zistil aj vo vedení zdravotnej dokumentácie.

Voľby do VÚC 2017 Nitra: Zoznam kandidátov na poslancov

Vo volebnom obvode Nitra si zvolíme 13 poslancov. O 13 poslaneckých kresiel sa uchádza 82 kandidátov. Prinášame vám ich mená, vek, povolanie a politické zaradenie.

Voľby do VÚC 2017 Šaľa: Zoznam kandidátov na poslancov

O funkciu poslanca v obvode Šale sa uchádza 19 kandidátov, z toho sú dve ženy.

Gól jesene č. 5: Peter Grobarčík a jeho nečakaný veterný vinkel (+VIDEO)

Útočník Bábu sa priznal, že posielal len center pred bránu. Napokon sa však tešil z jedného z najkrajších gólov v kariére.

Rumanová na hody s Nitrou

Futbalových prvoligistov pohostia v ďalšej obci v regióne.

Blízke regióny

Heroín, kokaín, extáza a vedrá marihuany. V Maduniciach bola razia

Drogy má ešte potvrdiť expertíza. Pán „domáci“ všetko dobrovoľne vydal a nekládol odpor. Z marihuany mal vyrábať rôzne masti a ponúkať ich na sociálnych sieťach.

Auto nechajte doma. Cestovanie bude v Leviciach a Šahách zajtra zadarmo

V autobusoch MHD v tento deň revízora nestretnete. Vyhrať môžete kredit na čipovú kartu.

Voľby do VÚC 2017 Nové Zámky, Komáro: Zoznam kandidátov na poslancov

O zložení krajského zastupiteľstva a predsedovi samosprávneho kraja rozhodnú občania vo voľbách 4. novembra. Pozrite si, ktorý kandiduje v okresoch Nové Zámky a Komárno.

Medializácia zabrala, nezvestného muža už našli

Polícia pátrala po Igorovi Tvaroškovi, naposledy ho videli v polovici septembra.

Voľby do VÚC 2017 Bánovce nad Bebravou: Zoznam kandidátov na poslancov

Pozrite sa, kto sa uchádza o poslanecký mandát v Trenčianskom samosprávnom kraji za okres Bánovce nad Bebravou.

Všetky správy

Česi mieria do čiernej diery Európy. Všetko pre korunu

Je možné, že šanca ľahkého vstupu do eurozóny čoskoro zmizne.

Má tu veľkú základňu, hovoria o Uhríkovi v Nitre. Súperi kandidatúru extrémistu zľahčujú

V Banskobystrickom kraji kandidáti zisťujú preferencie pravidelne, v Nitre je zatiaľ ticho.

Žitňanská chce, aby polícia vysvetľovala, prečo nekoná. Poslanci váhajú

Ak vyšetrovatelia či prokuratúra podrobnosti nepovedia, musia to zdôvodniť. Mimovládne organizácie možnosť odmietnutia znepokojila.

Čo si o autokamerách myslí polícia a môže ísť video na Facebook?

Autokamery snímajú aj poznávacie značky a tváre ľudí, s videami preto treba narábať opatrne.

Kam vyraziť