Utorok, 21. november, 2017 | Meniny má Elvíra
Pridajte si svoje mesto

Boj so slnkom ťažko chorý chlapček nezvláda

Nádej rodine chlapca s raritnou diagnózou dáva návšteva u poľskej odborníčky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu.

Martinko Kupec sa napriek hroznej diagnóze neprestáva usmievať.(Zdroj: Tomáš Holúbek)

VEĽKÉ ZÁLUŽIE. Vonku je krásne teplo a slnko, ktoré svieti celý deň, dodáva ľuďom energiu a zlepšuje im náladu. No nie všetkým. Pre jedenásťročného Martinka Kupca z Veľkého Zálužia a jeho rodinu je leto najťažším obdobím v roku.

Chlapec má najhoršiu spomedzi osemsto mutácií Louis-Barovej syndrómu. Rovnakú mutáciu majú len štyria ľudia v Európe. Martinko trpí raritným genetickým ochorením, ktoré mutuje DNA. Choroba sa prejavuje okrem iného ochabnutím svalov a tak slabou imunitou, že rizikový je akýkoľvek vírus.

Ochranné oblečenie je drahé a nedostupné

V tele po čase vypukne rakovina, ktorá sa nedá liečiť, pretože pacienti s touto chorobou nemôžu podstúpiť chemoterapiu ani ožarovanie. Chlapca musia starostlivo strážiť aj pred slnkom, pretože jeho lúče mu diagnózu iba zhoršujú.

A tak zatiaľ čo sa Martinkovi rovesníci zabávajú vonku, on musí ostať celé leto zavretý doma. Úľavy v podobe prechádzky či hrania sa v záhrade sa mu dostane iba vtedy, keď sa počasie zhorší a na oblohe sa objavia mraky.

Martinko sa medzičasom stal onkologickým pacientom, čo znamená, že jeho choroba postúpila. A jeho rodičia sa iba nedávno dozvedeli, že okrem skrývania sa pred slnkom by chlapec mal nosiť špeciálne oblečenie s ochranným UV faktorom 50 alebo vyšším. To im doteraz nikto nepovedal.

Takéto špeciálne oblečenie je nielen neskutočne drahé, ale hlavne nedostupné. "Na Slovensku sme našli jednu firmu, ktorá vôbec nemala Maťove čísla. V Čechách sú asi štyri firmy, ale na Slovensko svoj tovar nedovážajú," hovorí Martinkova mamina Ľudmila.

A keď sa už rodičom podarí zohnať oblečenie s ochranným faktorom, siahnu si poriadne hlboko do peňaženky. Tričko s krátkym rukávom pre Martinka vyjde na 20 eur, s dlhým rukávom stojí 40 eur, špeciálna šiltovka s pokrývkou krku 16 eur a nohavice vyjdú až na 52 eur.

Liečba za tisícky eur

Martinko ešte pred pár rokmi chodil, teraz je pripútaný na vozíček. Rodina sa ale nesťažuje, vďačná je za každý nový deň, ktorý strávi s blonďavým pokladom. Lekári totiž Martinkovi predpovedali, že sa nedožije ani šiestych narodenín. Chlapec teraz ťahá už na dvanásty rok.

No každodenný boj s chorobou neustále pokračuje. V niečom pomohla liečba na mníchovskej klinike u slovenskej odborníčky Tatiany Bremovej. Tá sa zamerala na zlepšenie motoriky a pamäte pacienta.

"Dokáže si zapamätať násobilku! Pre niekoho je to možno smiešne, lebo násobilku sa učia tretiaci a Martinko ide do šiesteho ročníka. Ale pre nás to má ohromný význam - veď Maťko si ešte pred časom nevedel ani abecedu zapamätať," povedala chlapcova mamina.

Obrovské očakávania však teraz rodina vkladá do návštevy u poľskej lekárky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu. Rodine ju pomohol nájsť mladík z Levíc. Pomôcť chlapcovi by mohli aj britskí experti. Dostať chlapca na ostrovy je však pre Kupcovcov menej reálne. Martinko nemôže pre problémy s tlakom letieť a otázne je, ako by zvládal iný spôsob prepravy.

Či už Poľsko alebo Británia, vyšetrenia a liečba vyjdú na tisícky eur, na klinike v Nottinghame by Kupcovci museli zaplatiť vyše osemtisíc libier. A hoci pre svojho syna by urobili všetko, toľko peňazí zaplatiť nezvládnu. "Sú to pre nás obrovské sumy, ktoré nie sme schopní svojimi silami dať dohromady ani za tri životy. Manželka poberá len opatrovateľský príspevok vo výške 360 eur, ja mám priznaný polovičný invalidný dôchodok 177 eur a keď mesačne zarobím okolo tristo eur, sme šťastní," vysvetľuje otec chlapca Štefan. Z týchto smiešnych peňazí musí rodina okrem bežných výdavkov ušetriť ešte aj na lieky, špeciálne cvičenia a terapie pre svojho ťažko chorého syna.

Ťaživé leto

Martinka čaká pochmúrne leto. Mali mu určovať hodnoty onkomarkerov, no ešte predtým absolvuje začiatkom augusta magnetickú rezonanciu hlavy, pri ktorej ho musia uspať. "Začal z ničoho nič niekoľkokrát do týždňa vracať a sťažovať sa na bolesť hlavy. Toto vyšetrenie nám povie, či je to dôsledok jeho postupujúcej choroby alebo niečo iné," povedala Ľudmila Kupcová.

Až keď bude mať Martinko po týchto vyšetreniach, pokúsi sa rodina dostať sa za špecialistkou do Varšavy. Kupcovci chcú okrem iného počuť jej názor na najnovšie vyvíjaný liek, ktorý dokáže 'uspať' Martinkovú diagnózu - zastaviť jej vývoj v štádiu, v akom je v súčasnosti, aby sa ešte viac nezhoršoval chlapcov stav. "Ak by tie lieky naozaj takto účinkovali, bola by to pre nás megabomba! Dali by sme všetko pre to, aby ich Martinko mohol dostávať," dodala mama chlapčeka.

Pomoc Martinkovi


Ak máte záujem pomôcť Martinkovi finančne, číslo účtu priamo na Martinka je SK3575000000004004226152. V prípade otázok zavolajte jeho rodičom na číslo 0910623095.

Ďalšie články z témy Astronómia

Článok je zaradený aj do ďalších tém Slnko

  1. Ľudia sú pobúrení, so zastavaním parkoviska na nábreží nesúhlasia Foto 4 518
  2. Krištof kraľuje celej lige 1 049
  3. Thomasa Kotlára zavolal Ajax Amsterdam 893
  4. Na autách policajtov niekto prepichuje gumy. Rovno pod ich oknami Foto 725
  5. Výber ObFZ čakajú za týždeň tri tréningy 445
  6. Potlesk z neba 279
  7. Basketbalisti BK Exit Nitra pripravili vedúcemu Holíču prvú prehru (+FOTO) 220
  8. Po reťazovej nehode na R1 sa vytvorili kilometrové kolóny 205
  9. Zážitkový beh v Topoľčiankach si užilo 302 pretekárov (+FOTO) 187
  10. Vianočné stánky: Predajcov po prvý raz vyberali v aukcii 149

Najčítanejšie správy

Nitra

Ľudia sú pobúrení, so zastavaním parkoviska na nábreží nesúhlasia

Poslanci rozhodnú o zámere vymeniť mestský pozemok na Wilsonovom nábreží za súkromnú parcelu na Podzámskej. Aj tá predtým patrila mestu.

Krištof kraľuje celej lige

Center elitného útoku hokejovej Nitričky nazbieral v sezóne už 26 bodov.

Thomasa Kotlára zavolal Ajax Amsterdam

Talent z vidieka neušiel pozornému oku skautov z Holandska.

Na autách policajtov niekto prepichuje gumy. Rovno pod ich oknami

Doteraz bolo poškodených už dvadsať áut. Jedno z nich je služobné. Všetky parkovali pred budovou polície.

Výber ObFZ čakajú za týždeň tri tréningy

O miesto na elitnom halovom turnaji zabojujú aj futbalisti z piatej, šiestej a siedmej ligy.

Blízke regióny

Pozrite si štyri ročné obdobia v Trnave, majú slúžiť na propagáciu

Rýchly prierez podujatí, záberov z parku, z centra a okolia počas celého roka má slúžiť na podporu cestovného ruchu. Trnava je prvým mestom na Slovensku, ktoré takéto niečo dalo dokopy.

Napadnutý policajt, fajčenie na stanici či vytrhnuté sedadlá. Polícia bola v pohotovosti aj po zápase

Bratislavskí policajti zaevidovali včera viacero prípadov v súvislosti so zápasom medzi Slovanom a Spartakom Trnava.

Takto stavali atómovú elektráreň v Jaslovských Bohuniciach (+ FOTO)

Od spustenia komplexu atómových elektrární prešlo v októbri 2017 už 45 rokov. Takto sa v sedemdesiatych rokoch stavali dva bloky V-1.

Na Prednádraží horel balkón, muž sa nadýchal splodín

Trnavskí hasiči dnes krátko po dvanástej hodine likvidovali požiar balkóna na prízemí na Čajkovského ulici.

Na Hlavnom námestí bude nové klzisko, príde aj Mikuláš

Vyšehradské Vianoce prinesú do Nových Zámkov od adventu až po Troch kráľov podujatia pre deti, dospelých i seniorov.

Všetky správy

Vo veku 49 rokov zomrela bývalá wimbledonská víťazka Jana Novotná

Českej tenistke sa darilo najmä vo štvorhre, veľké úspechy však dosiahla aj v dvojhre.

V Belgicku zadržali 112 slovenských kamiónov pre možné vykorisťovanie vodičov

Polícia skúma, či nedošlo k systematickému sociálnemu dumpingu.

Slovensko neuspelo v boji o sídlo Európskej liekovej agentúry

Bratislava nezískala sídlo EMA, bola na štvrtej nepostupovej pozícii.

Bývalý starosta obce Višňové Jaroslav Bača ide za mreže na 20 rokov

Krajský súd v Trenčíne dnes zamietol odvolanie Jaroslava Baču a potvrdil rozsudok Okresného súdu. Bývalý starosta Višňového tak pôjde do väzenia na 20 rokov.

Zomrel masový vrah Charles Manson

Manson zomrel vo väzení prirodzenou smrťou.

Kam vyraziť