Nedeľa, 21. január, 2018 | Meniny má Vincent
Pridajte si svoje mesto

Boj so slnkom ťažko chorý chlapček nezvláda

Nádej rodine chlapca s raritnou diagnózou dáva návšteva u poľskej odborníčky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu.

Martinko Kupec sa napriek hroznej diagnóze neprestáva usmievať.(Zdroj: Tomáš Holúbek)

VEĽKÉ ZÁLUŽIE. Vonku je krásne teplo a slnko, ktoré svieti celý deň, dodáva ľuďom energiu a zlepšuje im náladu. No nie všetkým. Pre jedenásťročného Martinka Kupca z Veľkého Zálužia a jeho rodinu je leto najťažším obdobím v roku.

Chlapec má najhoršiu spomedzi osemsto mutácií Louis-Barovej syndrómu. Rovnakú mutáciu majú len štyria ľudia v Európe. Martinko trpí raritným genetickým ochorením, ktoré mutuje DNA. Choroba sa prejavuje okrem iného ochabnutím svalov a tak slabou imunitou, že rizikový je akýkoľvek vírus.

Ochranné oblečenie je drahé a nedostupné

V tele po čase vypukne rakovina, ktorá sa nedá liečiť, pretože pacienti s touto chorobou nemôžu podstúpiť chemoterapiu ani ožarovanie. Chlapca musia starostlivo strážiť aj pred slnkom, pretože jeho lúče mu diagnózu iba zhoršujú.

A tak zatiaľ čo sa Martinkovi rovesníci zabávajú vonku, on musí ostať celé leto zavretý doma. Úľavy v podobe prechádzky či hrania sa v záhrade sa mu dostane iba vtedy, keď sa počasie zhorší a na oblohe sa objavia mraky.

Martinko sa medzičasom stal onkologickým pacientom, čo znamená, že jeho choroba postúpila. A jeho rodičia sa iba nedávno dozvedeli, že okrem skrývania sa pred slnkom by chlapec mal nosiť špeciálne oblečenie s ochranným UV faktorom 50 alebo vyšším. To im doteraz nikto nepovedal.

Takéto špeciálne oblečenie je nielen neskutočne drahé, ale hlavne nedostupné. "Na Slovensku sme našli jednu firmu, ktorá vôbec nemala Maťove čísla. V Čechách sú asi štyri firmy, ale na Slovensko svoj tovar nedovážajú," hovorí Martinkova mamina Ľudmila.

A keď sa už rodičom podarí zohnať oblečenie s ochranným faktorom, siahnu si poriadne hlboko do peňaženky. Tričko s krátkym rukávom pre Martinka vyjde na 20 eur, s dlhým rukávom stojí 40 eur, špeciálna šiltovka s pokrývkou krku 16 eur a nohavice vyjdú až na 52 eur.

Liečba za tisícky eur

Martinko ešte pred pár rokmi chodil, teraz je pripútaný na vozíček. Rodina sa ale nesťažuje, vďačná je za každý nový deň, ktorý strávi s blonďavým pokladom. Lekári totiž Martinkovi predpovedali, že sa nedožije ani šiestych narodenín. Chlapec teraz ťahá už na dvanásty rok.

No každodenný boj s chorobou neustále pokračuje. V niečom pomohla liečba na mníchovskej klinike u slovenskej odborníčky Tatiany Bremovej. Tá sa zamerala na zlepšenie motoriky a pamäte pacienta.

"Dokáže si zapamätať násobilku! Pre niekoho je to možno smiešne, lebo násobilku sa učia tretiaci a Martinko ide do šiesteho ročníka. Ale pre nás to má ohromný význam - veď Maťko si ešte pred časom nevedel ani abecedu zapamätať," povedala chlapcova mamina.

Obrovské očakávania však teraz rodina vkladá do návštevy u poľskej lekárky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu. Rodine ju pomohol nájsť mladík z Levíc. Pomôcť chlapcovi by mohli aj britskí experti. Dostať chlapca na ostrovy je však pre Kupcovcov menej reálne. Martinko nemôže pre problémy s tlakom letieť a otázne je, ako by zvládal iný spôsob prepravy.

Či už Poľsko alebo Británia, vyšetrenia a liečba vyjdú na tisícky eur, na klinike v Nottinghame by Kupcovci museli zaplatiť vyše osemtisíc libier. A hoci pre svojho syna by urobili všetko, toľko peňazí zaplatiť nezvládnu. "Sú to pre nás obrovské sumy, ktoré nie sme schopní svojimi silami dať dohromady ani za tri životy. Manželka poberá len opatrovateľský príspevok vo výške 360 eur, ja mám priznaný polovičný invalidný dôchodok 177 eur a keď mesačne zarobím okolo tristo eur, sme šťastní," vysvetľuje otec chlapca Štefan. Z týchto smiešnych peňazí musí rodina okrem bežných výdavkov ušetriť ešte aj na lieky, špeciálne cvičenia a terapie pre svojho ťažko chorého syna.

Ťaživé leto

Martinka čaká pochmúrne leto. Mali mu určovať hodnoty onkomarkerov, no ešte predtým absolvuje začiatkom augusta magnetickú rezonanciu hlavy, pri ktorej ho musia uspať. "Začal z ničoho nič niekoľkokrát do týždňa vracať a sťažovať sa na bolesť hlavy. Toto vyšetrenie nám povie, či je to dôsledok jeho postupujúcej choroby alebo niečo iné," povedala Ľudmila Kupcová.

Až keď bude mať Martinko po týchto vyšetreniach, pokúsi sa rodina dostať sa za špecialistkou do Varšavy. Kupcovci chcú okrem iného počuť jej názor na najnovšie vyvíjaný liek, ktorý dokáže 'uspať' Martinkovú diagnózu - zastaviť jej vývoj v štádiu, v akom je v súčasnosti, aby sa ešte viac nezhoršoval chlapcov stav. "Ak by tie lieky naozaj takto účinkovali, bola by to pre nás megabomba! Dali by sme všetko pre to, aby ich Martinko mohol dostávať," dodala mama chlapčeka.

Pomoc Martinkovi


Ak máte záujem pomôcť Martinkovi finančne, číslo účtu priamo na Martinka je SK3575000000004004226152. V prípade otázok zavolajte jeho rodičom na číslo 0910623095.

Ďalšie články z témy Astronómia

Článok je zaradený aj do ďalších tém Slnko

  1. Dieťa po infarkte: Nemocnica má zaplatiť za zlú diagnózu 2 295
  2. Fotogaléria: FC ViOn - Šaľa 7:1 759
  3. Z nitrianskych ulíc odstránili prvé bigboardy 453
  4. Predá mesto svoje domy v súťaži alebo dražbe? Rozhodne zrejme prokurátor 350
  5. Zomrel herec Vladimír Bartoň 343
  6. Futbalové tamtamy 277
  7. FC ViOn získal hotového útočníka 222
  8. Začali búrať futbalový štadión (FOTO) 203
  9. Zlaté Moravce 2017: Odsúdenie Grujbára, málo hrobov, aj rodinkárstvo poslankyne Foto 192
  10. Rozohrali PP Invest Cup, poznáme štyroch postupujúcich 124

Najčítanejšie správy

Nitra

Dieťa po infarkte: Nemocnica má zaplatiť za zlú diagnózu

Právnička nemocnice sa pýtala, či ochorenie spôsobili zamestnanci odporcu. „Odpoveď znie, nie,“ povedala a žiadala žalobu zamietnuť.

Fotogaléria: FC ViOn - Šaľa 7:1

Prvoligista privítal súpera z tretej ligy. V oboch tímoch hrali aj nové tváre.

Z nitrianskych ulíc odstránili prvé bigboardy

Reklamné zariadenia boli na miestach, kde to územný plán nedovoľuje. V dohľadnej dobe by mali odniesť aj prázdne búdky.

Predá mesto svoje domy v súťaži alebo dražbe? Rozhodne zrejme prokurátor

Zastupiteľstvo opakovane mení svoje rozhodnutia. Podnikatelia sú v právnej neistote. Budovy ďalej chátrajú.

Zomrel herec Vladimír Bartoň

Na doskách DAB vytvoril rad nezabudnuteľných postáv v mnohých inscenáciách, známy bol aj z televíznych inscenácií, seriálov a filmov.

Blízke regióny

Padli tresty za vraždu zmenárnika, do basy má ísť aj Tony z Vyvolených

Zmenárnika Ladislava Kováča prepadli začiatkom roka 2008 pri Matúškove v okrese Galanta, keď viezol tržbu zo svojej trnavskej prevádzky. Páchatelia zazmätkovali, muža zastrelili a ušli bez peňazí.

Po Piešťancovi pátrajú už štrnásť rokov

Polícia žiada občanov o pomoc pri pátraní po Ivanovi Beerovi z Piešťan.

Hokejisti vyhrali, opäť prišlo cez 1200 divákov

Domáci hokejisti už po zlepšenom výkone oproti stredajšiemu zápasu zaslúžene doma vyhrali.

Tržby za parkovanie sa znova zastavili pred miliónovou hranicou

Tento rok pribudne parkovisko s takmer stovkou miest a jedným automatom. Minulý rok zaistili mestskí policajti približne dvadsať falošných parkovacích preukazov pre telesne postihnuté osoby.

V Chtelnickom kaštieli obnovujú západný pavilón

Aktivitu pri obnove národnej kultúrnej pamiatky prevzalo občianske združenie Zámok Hlohovec, na prácach sa podieľali aj nezamestnaní.

Všetky správy

Prechádzal cez steny, nechal zmiznúť slona. Jeho storočný trik dodnes nerozlúštili

Bol január 1918 a jeden z najznámejších kúzelníkov všetkých čias Harry Houdini predviedol číslo, ktoré je dodnes záhadou. Rovnako ako jeho smrť.

Progresívne Slovensko neprekvapilo, povedie ho Štefunko. Trúfa si na 15 percent

Nové tváre ustanovujúci snem nepriniesol. Slovo na ňom však dostalo viacero známych podporovateľov.

Kuzminová: Presvedčila som sa, že chyba nie je v streleckej forme

Slovenská biatlonistka je bez stresu a vo väčšej pohode. V stíhacích pretekoch skončila jedenásta.

Sagan skončil v záverečnej etape na Tour Down Under tretí a vyhral bodovaciu súťaž

V etape triumfoval André Greipel, celkovým víťazom sa stal Daryl Impey.

Šatan chce zvolať mimoriadny výbor, Kohút by pre Országha prerušil ligu

Pôjde asistent reprezentačného trénera Vladimír Országh na olympiádu?