Sobota, 21. júl, 2018 | Meniny má Daniel

Boj so slnkom ťažko chorý chlapček nezvláda

Nádej rodine chlapca s raritnou diagnózou dáva návšteva u poľskej odborníčky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu.

Martinko Kupec sa napriek hroznej diagnóze neprestáva usmievať.(Zdroj: Tomáš Holúbek)

VEĽKÉ ZÁLUŽIE. Vonku je krásne teplo a slnko, ktoré svieti celý deň, dodáva ľuďom energiu a zlepšuje im náladu. No nie všetkým. Pre jedenásťročného Martinka Kupca z Veľkého Zálužia a jeho rodinu je leto najťažším obdobím v roku.

Chlapec má najhoršiu spomedzi osemsto mutácií Louis-Barovej syndrómu. Rovnakú mutáciu majú len štyria ľudia v Európe. Martinko trpí raritným genetickým ochorením, ktoré mutuje DNA. Choroba sa prejavuje okrem iného ochabnutím svalov a tak slabou imunitou, že rizikový je akýkoľvek vírus.

Článok pokračuje pod video reklamou

Ochranné oblečenie je drahé a nedostupné

V tele po čase vypukne rakovina, ktorá sa nedá liečiť, pretože pacienti s touto chorobou nemôžu podstúpiť chemoterapiu ani ožarovanie. Chlapca musia starostlivo strážiť aj pred slnkom, pretože jeho lúče mu diagnózu iba zhoršujú.

A tak zatiaľ čo sa Martinkovi rovesníci zabávajú vonku, on musí ostať celé leto zavretý doma. Úľavy v podobe prechádzky či hrania sa v záhrade sa mu dostane iba vtedy, keď sa počasie zhorší a na oblohe sa objavia mraky.

Martinko sa medzičasom stal onkologickým pacientom, čo znamená, že jeho choroba postúpila. A jeho rodičia sa iba nedávno dozvedeli, že okrem skrývania sa pred slnkom by chlapec mal nosiť špeciálne oblečenie s ochranným UV faktorom 50 alebo vyšším. To im doteraz nikto nepovedal.

Takéto špeciálne oblečenie je nielen neskutočne drahé, ale hlavne nedostupné. "Na Slovensku sme našli jednu firmu, ktorá vôbec nemala Maťove čísla. V Čechách sú asi štyri firmy, ale na Slovensko svoj tovar nedovážajú," hovorí Martinkova mamina Ľudmila.

A keď sa už rodičom podarí zohnať oblečenie s ochranným faktorom, siahnu si poriadne hlboko do peňaženky. Tričko s krátkym rukávom pre Martinka vyjde na 20 eur, s dlhým rukávom stojí 40 eur, špeciálna šiltovka s pokrývkou krku 16 eur a nohavice vyjdú až na 52 eur.

Liečba za tisícky eur

Martinko ešte pred pár rokmi chodil, teraz je pripútaný na vozíček. Rodina sa ale nesťažuje, vďačná je za každý nový deň, ktorý strávi s blonďavým pokladom. Lekári totiž Martinkovi predpovedali, že sa nedožije ani šiestych narodenín. Chlapec teraz ťahá už na dvanásty rok.

No každodenný boj s chorobou neustále pokračuje. V niečom pomohla liečba na mníchovskej klinike u slovenskej odborníčky Tatiany Bremovej. Tá sa zamerala na zlepšenie motoriky a pamäte pacienta.

"Dokáže si zapamätať násobilku! Pre niekoho je to možno smiešne, lebo násobilku sa učia tretiaci a Martinko ide do šiesteho ročníka. Ale pre nás to má ohromný význam - veď Maťko si ešte pred časom nevedel ani abecedu zapamätať," povedala chlapcova mamina.

Obrovské očakávania však teraz rodina vkladá do návštevy u poľskej lekárky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu. Rodine ju pomohol nájsť mladík z Levíc. Pomôcť chlapcovi by mohli aj britskí experti. Dostať chlapca na ostrovy je však pre Kupcovcov menej reálne. Martinko nemôže pre problémy s tlakom letieť a otázne je, ako by zvládal iný spôsob prepravy.

Či už Poľsko alebo Británia, vyšetrenia a liečba vyjdú na tisícky eur, na klinike v Nottinghame by Kupcovci museli zaplatiť vyše osemtisíc libier. A hoci pre svojho syna by urobili všetko, toľko peňazí zaplatiť nezvládnu. "Sú to pre nás obrovské sumy, ktoré nie sme schopní svojimi silami dať dohromady ani za tri životy. Manželka poberá len opatrovateľský príspevok vo výške 360 eur, ja mám priznaný polovičný invalidný dôchodok 177 eur a keď mesačne zarobím okolo tristo eur, sme šťastní," vysvetľuje otec chlapca Štefan. Z týchto smiešnych peňazí musí rodina okrem bežných výdavkov ušetriť ešte aj na lieky, špeciálne cvičenia a terapie pre svojho ťažko chorého syna.

Ťaživé leto

Martinka čaká pochmúrne leto. Mali mu určovať hodnoty onkomarkerov, no ešte predtým absolvuje začiatkom augusta magnetickú rezonanciu hlavy, pri ktorej ho musia uspať. "Začal z ničoho nič niekoľkokrát do týždňa vracať a sťažovať sa na bolesť hlavy. Toto vyšetrenie nám povie, či je to dôsledok jeho postupujúcej choroby alebo niečo iné," povedala Ľudmila Kupcová.

Až keď bude mať Martinko po týchto vyšetreniach, pokúsi sa rodina dostať sa za špecialistkou do Varšavy. Kupcovci chcú okrem iného počuť jej názor na najnovšie vyvíjaný liek, ktorý dokáže 'uspať' Martinkovú diagnózu - zastaviť jej vývoj v štádiu, v akom je v súčasnosti, aby sa ešte viac nezhoršoval chlapcov stav. "Ak by tie lieky naozaj takto účinkovali, bola by to pre nás megabomba! Dali by sme všetko pre to, aby ich Martinko mohol dostávať," dodala mama chlapčeka.

Pomoc Martinkovi


Ak máte záujem pomôcť Martinkovi finančne, číslo účtu priamo na Martinka je SK3575000000004004226152. V prípade otázok zavolajte jeho rodičom na číslo 0910623095.

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Šesť dôvodov, prečo sa oplatí cestovať do Ruska
  2. Špeciálna príloha: Krížovky na leto
  3. S kreditkou začína pohodová dovolenka už na letisku
  4. Zmrzlina v Mekáči má u nás kratšiu záruku ako v Rakúsku. Prečo?
  5. Veríte brusniciam pri zápaloch močových ciest? Nemusia stačiť
  6. Aká je ideálna vlhkosť a teplota v byte? Výskum hovorí jasne
  7. Vyberiete si radšej romantický Paríž alebo slnečné Nice?
  8. Dobrú chuť: Letné šaláty a bizarné praktiky food fotografie
  9. O asistovanej reprodukcii sa šíri množstvo zavádzajúcich tvrdení
  10. Pivovar Šariš rozdá tisíce eur, o časti peňazí rozhodnú ľudia
  1. Šesť dôvodov, prečo sa oplatí cestovať do Ruska
  2. Špeciálna príloha: Krížovky na leto
  3. Najpredávanejšou jazdenkou v tuzemsku bola Škoda Octavia
  4. Gopass-dovolenka, ktorá sa oplatí
  5. OMV robí dovolenku pre vodičov oddychom
  6. OMV robí dovolenku pre vodičov oddychom
  7. S kreditkou začína pohodová dovolenka už na letisku
  8. Zmrzlina v Mekáči má u nás kratšiu záruku ako v Rakúsku. Prečo?
  9. Dubravské Čerešne majú sladké prekvapenie pre najrýchlejších!
  10. Aká je ideálna vlhkosť a teplota v byte? Výskum hovorí jasne
  1. Aká je ideálna vlhkosť a teplota v byte? Výskum hovorí jasne 33 636
  2. Zmrzlina v Mekáči má u nás kratšiu záruku ako v Rakúsku. Prečo? 22 316
  3. Infografika: Slováci minuli na Pohode historicky najviac peňazí 18 842
  4. Šesť dôvodov, prečo sa oplatí cestovať do Ruska 12 187
  5. Dobrú chuť: Letné šaláty a bizarné praktiky food fotografie 10 242
  6. Vyberiete si radšej romantický Paríž alebo slnečné Nice? 5 712
  7. Veríte brusniciam pri zápaloch močových ciest? Nemusia stačiť 4 975
  8. O asistovanej reprodukcii sa šíri množstvo zavádzajúcich tvrdení 3 581
  9. Pivovar Šariš rozdá tisíce eur, o časti peňazí rozhodnú ľudia 2 749
  10. S kreditkou začína pohodová dovolenka už na letisku 2 358

Téma: Slnečná sústava


Článok je zaradený aj do ďalších tém Astronómia, Slnko

Hlavné správy z MY Nitra

Skelety pri rieke: Úrad vydal stavebné povolenie, ešte nie je právoplatné

Investor pred jedenástimi rokmi s bytmi nepočítal. Stavať chcel obchodno-zábavné centrum.

Dorastenci Nitry doma strieborní, pohár získalo Slovácko (+FOTO)

V piatok sa pod Zoborom uskutočnil medzinárodný turnaj dorastencov Memoriál Ladislava Baláža.

Rodinné domy dostanú kompostéry

Mesto ročne vyprodukuje 854 ton biologicky rozložiteľného odpadu.

Fotogaléria z Memoriálu L. Baláža

V Nitre v piatok odohrali tradičný dorastenecký turnaj, už 39. ročník na pamiatku bývalého trénera „Laci báčiho“. V akcii boli štyri tímy - FC Nitra, Videoton FC, Zbrojovka Brno a 1. FC Slovácko.

AKTUALIZOVANÉ o 10.40

V bazéne v Nitre našli mŕtvolu muža, hygienici prikázali vymeniť vodu

Mladík zrejme preliezol plot.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

AKTUALIZOVANÉ o 10.40

V bazéne v Nitre našli mŕtvolu muža, hygienici prikázali vymeniť vodu

Mladík zrejme preliezol plot.

Dievčatá „nakupovali“ bez platenia

Polícia pátra po viacerých tínedžerkách.

Vybrali SME

Už ste čítali?