Sobota, 27. február, 2021 | Meniny má AlexanderKrížovkyKrížovky

Boj so slnkom ťažko chorý chlapček nezvláda

Nádej rodine chlapca s raritnou diagnózou dáva návšteva u poľskej odborníčky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu.

Martinko Kupec sa napriek hroznej diagnóze neprestáva usmievať.Martinko Kupec sa napriek hroznej diagnóze neprestáva usmievať. (Zdroj: Tomáš Holúbek)

VEĽKÉ ZÁLUŽIE. Vonku je krásne teplo a slnko, ktoré svieti celý deň, dodáva ľuďom energiu a zlepšuje im náladu. No nie všetkým. Pre jedenásťročného Martinka Kupca z Veľkého Zálužia a jeho rodinu je leto najťažším obdobím v roku.

Chlapec má najhoršiu spomedzi osemsto mutácií Louis-Barovej syndrómu. Rovnakú mutáciu majú len štyria ľudia v Európe. Martinko trpí raritným genetickým ochorením, ktoré mutuje DNA. Choroba sa prejavuje okrem iného ochabnutím svalov a tak slabou imunitou, že rizikový je akýkoľvek vírus.

Skryť Vypnúť reklamu

Ochranné oblečenie je drahé a nedostupné

V tele po čase vypukne rakovina, ktorá sa nedá liečiť, pretože pacienti s touto chorobou nemôžu podstúpiť chemoterapiu ani ožarovanie. Chlapca musia starostlivo strážiť aj pred slnkom, pretože jeho lúče mu diagnózu iba zhoršujú.

A tak zatiaľ čo sa Martinkovi rovesníci zabávajú vonku, on musí ostať celé leto zavretý doma. Úľavy v podobe prechádzky či hrania sa v záhrade sa mu dostane iba vtedy, keď sa počasie zhorší a na oblohe sa objavia mraky.

Martinko sa medzičasom stal onkologickým pacientom, čo znamená, že jeho choroba postúpila. A jeho rodičia sa iba nedávno dozvedeli, že okrem skrývania sa pred slnkom by chlapec mal nosiť špeciálne oblečenie s ochranným UV faktorom 50 alebo vyšším. To im doteraz nikto nepovedal.

Skryť Vypnúť reklamu

Takéto špeciálne oblečenie je nielen neskutočne drahé, ale hlavne nedostupné. "Na Slovensku sme našli jednu firmu, ktorá vôbec nemala Maťove čísla. V Čechách sú asi štyri firmy, ale na Slovensko svoj tovar nedovážajú," hovorí Martinkova mamina Ľudmila.

A keď sa už rodičom podarí zohnať oblečenie s ochranným faktorom, siahnu si poriadne hlboko do peňaženky. Tričko s krátkym rukávom pre Martinka vyjde na 20 eur, s dlhým rukávom stojí 40 eur, špeciálna šiltovka s pokrývkou krku 16 eur a nohavice vyjdú až na 52 eur.

Liečba za tisícky eur

Martinko ešte pred pár rokmi chodil, teraz je pripútaný na vozíček. Rodina sa ale nesťažuje, vďačná je za každý nový deň, ktorý strávi s blonďavým pokladom. Lekári totiž Martinkovi predpovedali, že sa nedožije ani šiestych narodenín. Chlapec teraz ťahá už na dvanásty rok.

Skryť Vypnúť reklamu

No každodenný boj s chorobou neustále pokračuje. V niečom pomohla liečba na mníchovskej klinike u slovenskej odborníčky Tatiany Bremovej. Tá sa zamerala na zlepšenie motoriky a pamäte pacienta.

"Dokáže si zapamätať násobilku! Pre niekoho je to možno smiešne, lebo násobilku sa učia tretiaci a Martinko ide do šiesteho ročníka. Ale pre nás to má ohromný význam - veď Maťko si ešte pred časom nevedel ani abecedu zapamätať," povedala chlapcova mamina.

Obrovské očakávania však teraz rodina vkladá do návštevy u poľskej lekárky, ktorá sa špecializuje na Martinkovu diagnózu. Rodine ju pomohol nájsť mladík z Levíc. Pomôcť chlapcovi by mohli aj britskí experti. Dostať chlapca na ostrovy je však pre Kupcovcov menej reálne. Martinko nemôže pre problémy s tlakom letieť a otázne je, ako by zvládal iný spôsob prepravy.

Či už Poľsko alebo Británia, vyšetrenia a liečba vyjdú na tisícky eur, na klinike v Nottinghame by Kupcovci museli zaplatiť vyše osemtisíc libier. A hoci pre svojho syna by urobili všetko, toľko peňazí zaplatiť nezvládnu. "Sú to pre nás obrovské sumy, ktoré nie sme schopní svojimi silami dať dohromady ani za tri životy. Manželka poberá len opatrovateľský príspevok vo výške 360 eur, ja mám priznaný polovičný invalidný dôchodok 177 eur a keď mesačne zarobím okolo tristo eur, sme šťastní," vysvetľuje otec chlapca Štefan. Z týchto smiešnych peňazí musí rodina okrem bežných výdavkov ušetriť ešte aj na lieky, špeciálne cvičenia a terapie pre svojho ťažko chorého syna.

Ťaživé leto

Martinka čaká pochmúrne leto. Mali mu určovať hodnoty onkomarkerov, no ešte predtým absolvuje začiatkom augusta magnetickú rezonanciu hlavy, pri ktorej ho musia uspať. "Začal z ničoho nič niekoľkokrát do týždňa vracať a sťažovať sa na bolesť hlavy. Toto vyšetrenie nám povie, či je to dôsledok jeho postupujúcej choroby alebo niečo iné," povedala Ľudmila Kupcová.

Až keď bude mať Martinko po týchto vyšetreniach, pokúsi sa rodina dostať sa za špecialistkou do Varšavy. Kupcovci chcú okrem iného počuť jej názor na najnovšie vyvíjaný liek, ktorý dokáže 'uspať' Martinkovú diagnózu - zastaviť jej vývoj v štádiu, v akom je v súčasnosti, aby sa ešte viac nezhoršoval chlapcov stav. "Ak by tie lieky naozaj takto účinkovali, bola by to pre nás megabomba! Dali by sme všetko pre to, aby ich Martinko mohol dostávať," dodala mama chlapčeka.

Pomoc Martinkovi


Ak máte záujem pomôcť Martinkovi finančne, číslo účtu priamo na Martinka je SK3575000000004004226152. V prípade otázok zavolajte jeho rodičom na číslo 0910623095.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Maldivy, Emiráty, Egypt z Bratislavy aj s poistením liečby COVID
  2. Žabka expanduje na západe krajiny, hľadá nadšených podnikateľov
  3. 5 najčastejších dôvodov, pre ktoré sa v noci budíme
  4. Petit Press a RegioMedia rozbiehajú spoločný predaj v regiónoch
  5. Volkswagen Tiguan: takto by malo vyzerať rodinné auto!
  6. V sobotu do bezpečného Ománu so zľavou 486 eur
  7. Geis pomáha zvládať komplikácie v cezhraničnej preprave
  8. Dovolenka v Egypte: Vyskúšali sme, ako sa aktuálne cestuje
  9. Online zľavy: Viete, kde ich vyhľadať?
  10. Šanca pre mladé talenty
  1. O2: Mentálne zdravie zamestnancov je pre nás veľkou prioritou
  2. Maldivy, Emiráty, Egypt z Bratislavy aj s poistením liečby COVID
  3. Varso Tower od HB Reavis je najvyššou budovou v EÚ
  4. Dáma s pávím pierkom
  5. Slovensko zasiahla vlna nárastu dopytu po produktoch na kĺby!
  6. Spoznajte Olomouc – univerzitné mesto a svoju budúcnosť
  7. Získaj náskok pred štartom
  8. 2. ročník Social Awards Slovakia prichádza
  9. MetLife spustila online nahlasovanie poistných udalostí
  10. Minulý rok boli v priemere ukradnuté takmer tri autá denne
  1. 5 najčastejších dôvodov, pre ktoré sa v noci budíme 17 577
  2. Dovolenka v Egypte: Vyskúšali sme, ako sa aktuálne cestuje 10 594
  3. Séria dvoch príloh: Angličtina nielen pre maturantov 8 276
  4. Volkswagen Tiguan: takto by malo vyzerať rodinné auto! 8 248
  5. V sobotu do bezpečného Ománu so zľavou 486 eur 7 395
  6. Maldivy, Emiráty, Egypt z Bratislavy aj s poistením liečby COVID 7 381
  7. 10 vecí, kvôli ktorým do banky už chodiť nemusíte 6 554
  8. Ako vyzerá majetok Slovákov? Zvyšuje sa najmä z jedného dôvodu 5 727
  9. Príbeh Patrika Tkáča a J&T, Lidl verzus Tesco a investičné tipy 5 607
  10. Zažite farebný Marakéš a hory Atlasu so slovenským sprievodcom 4 893
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Slnko

Prečítajte si aj ďalšie články k téme

Hlavné správy z Správy Nitra, Galanta a Šaľa - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Nitra

Ilustračné foto.

Situácia je stále zlá. Odkedy má byť Nitriansky okres bordový?

26. feb
Odpadky sú všade. Ilustračné foto.

Z dôvodu pandemickej situácie aktivační pracovníci nemôžu vykonávať činnosť až do odvolania.

26. feb
Matt O'Connor odchytal 75 zápasov v AHL a jeden za Ottawu v najlepšej lige sveta (vľavo). V debute za Nitru sa blysol fenomenálnym zákrokom.

Možno vás prekvapí, ktoré kluby ho, okrem corgoňov, chceli.

26. feb

Hraniu podľahli aj mamičky. Kočíky s deťmi nechávali pred podnikmi.

26. feb

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Stalo sa tak vo štvrtok 25. februára.

22 h

Hlavný ťah je neprejazdný v oboch smeroch.

24 h

Mladíkov Opel Zafira nasnímala kamera na kruhovej križovatke pri Starej Bystrici.

26. feb

Lekári v uplynulom týždni nahlásili 386 ľudí chorých na chrípku a chrípke podobným ochoreniam.

26. feb

Už ste čítali?