Štvrtok, 8. jún, 2023 | Meniny má Medard

Malá Viki bojuje so závažným ochorením, pomôcť jej môže aj charitatívny beh

Kvôli nákladnej liečbe musí otec dievčatka robiť v zahraničí. Rodinu vidí párkrát do roka.

Malá Viki s mamou Barborou.Malá Viki s mamou Barborou. (Zdroj: archív. B P.)

NITRA. Manželia Barbora a Juraj Peťovskí odjakživa túžili mať dve deti – chlapca a dievča. Sen sa im splnil, ale zároveň nastali komplikácie.

Ich dcérka Viktória je usmiate, takmer štvorročné dievčatko. Je však trochu iná ako ostatné deti. Trpí zriedkavým závažným ochorením zvaným Rettov syndróm. V súčasnosti naň neexistuje liek, výrazne ale pomáhajú cvičenia, rehabilitácie či terapie.

Najbližšie môže Viki v boji s chorobou podporiť každý, kto sa v sobotu 15. augusta ráno zúčastní Charitatívneho behu pre Viktóriu v nitrianskom parku na Sihoti. Pomôcť môžu aj tí, ktorí beh neobľubujú.

SkryťVypnúť reklamu

Prvé príznaky

Mohlo by vás zaujímať Polícia pátra po mužovi, čo prepadol banku v obchodnom centre. Zachytila ho kamera Čítajte 

Diagnóza zmenila život mladej rodiny od základov a radosť sčasti vystriedali starosti. Prvé náznaky toho, že niečo nie je v poriadku, spozorovali, keď mala Viki jeden a pol roka.

„Zle spávala, neskoro štvornožila, nechcela sa hrať, ťažko chodila, nevedela udržať rovnováhu, čo viedlo k častým pádom na hlavičku. Mala sklony k samopoškodzovaniu, záchvaty zúrivosti, plaču, hnevu a ešte veľa iného. Chceli sme jej pomôcť,“ opisuje príznaky mladá mamička Barbora.

Lekári najprv nevedeli, čo dievčatku je

Spustila sa lavína vyšetrení na rôznych oddeleniach – psychologickom, neurologickom, ušnom, očnom, rehabilitačnom či na logopédii. Nik nevedel určiť príčinu problémov, čo rodinu ubíjalo. Lekári najprv predpokladali, že ide o atypický autizmus. „Až jedného dňa sme sa dostali na genetické testy. Po mesiacoch čakania prišiel výsledok. V rukách som mala zrazu na všetko odpoveď. Naša babuľka má Rettov syndróm. Obrovská rana do srdca. Ešte teraz mi skrúca žalúdok, keď si na to spomínam,“ vraví Barbora.

SkryťVypnúť reklamu
Prečítajte si tiež Vo Vrábľoch vznikne unikátna atrakcia, miesto prirovnávajú k Mykénam Čítajte 

Príčinou vzniku Rettovho syndrómu je mutácia génu MECP2 na X chromozóme. Postihuje hlavne ženy v pomere 1:10 000.

Postihnutie nervového systému spôsobuje poruchu funkcií ako pohyb, reč, žuvanie, prehĺtanie, učenie, zmyslové vnímanie, dýchanie, srdcovú činnosť a trávenie. Môže dokonca nastať situácia, že človek ostane ležiaci a zabudne používať ruky či všetko, čo sa naučil.

Sústavná starostlivosť

Viki má klasický prípad tohto ochorenia, ktoré spadá pod autizmus. Prejavuje sa aj stereotypným správaním.

„Keď bola menšia, stále sa krútila okolo svojej osi, namotávala si vlásky na prsty. Neskôr začali horšie stavy,“ spomína si mamička.

Okrem občasných záchvatov má poruchy spánku i ťažkosti pri chôdzi. Nevie udržať balans, čo vedie k častým pádom na temeno hlavy. Na pomoc mamy je preto odkázaná nepretržite 24 hodín denne.

SkryťVypnúť reklamu

„Sama si nevie zatiaľ ani sadnúť. Z ručičiek sa jej vytráca cit a schopnosť udržať predmety. Nevie dostatočne ovládať svoje pohyby. Ale najviac ma mrzí, že sa nedokáže hrať. Nevidí v tom zmysel,“ hovorí Barbora.

Prečítajte si tiež Záchrana hradu Gýmeš pokračuje sanáciou kaverny Čítajte 

Nedávno sa k už i tak vážnemu ochoreniu pridružila epilepsia, ktorá je pri Rettovom syndróme pomerne častá. Záchvaty potvrdilo EEG mozgu. Našťastie ide vo Vikinom prípade len o zriedkavé a krátke stavy najčastejšie po prebudení.

Dievčatko navyše nerozpráva a žije akoby vo vlastnom svete. Nedávno však nastal posun. „Len pred pár mesiacmi pustila aj mňa do jej sveta a už sa dostáva aj do nášho. I keď naša komunikácia je hádaj, na čo myslím,“ konštatuje mamička.

Rehabilitácie, terapie a cvičenia

Na ochorenie zatiaľ neexistuje liek, na jeho zvládanie pomáhajú rôzne rehabilitácie, cvičenia a špeciálne terapie, ktoré pomáhajú zlepšiť jemnú či hrubú motoriku, ako aj vnímanie a pozornosť.

Viki s nimi začala ešte pred určením diagnózy. Po jej stanovení už rodina presnejšie vedela, na čo konkrétne sa zamerať.

„V tom nám najviac pomáhajú od začiatku fyzioterapeut, bobath terapeut v JA SÁM v Hlohovci. Bez nich sa bojím aj pomyslieť, ako by to bolo,“ priznáva Barbora.
Každá terapia je však finančne veľmi náročná. Aby rodičia mohli dcérke dopriať, čo potrebuje, jej otec musí pracovať v zahraničí a na Slovensku cestuje len občas. Rodinu tak vidí len štyrikrát za celý rok.

Prečítajte si tiež Nárast domáceho násilia počas koronakrízy eviduje aj nitrianske Centrum Slniečko Čítajte 

„Na deti som v podstate sama. Pomáhať sa snaží rodina. Už párkrát som žiadala o pomoc nadácie, ktoré nám vyhoveli a pomohli, za čo som veľmi vďačná,“ vraví Barbora.

K delfínoterapii cez beh

Ochotu pomôcť prejavujú aj samotní ľudia, čo si manželia nesmierne vážia. Preto sa rozhodli usporiadať Charitatívny BEH pre Viktóriu. Cieľom akcie je vyzbierať peniaze na delfínoterapiu, ktorú chce rodinka vyskúšať, nakoľko sa od iných typov terapií líši.

„Delfín pôsobí na svojho pacienta dvojakým spôsobom: fyzickým kontaktom a ultrazvukovo-vysokofrekvenčným zvukom. Po terapii rastie u pacienta počet endorfínov. Vytvára relaxačný efekt, podporuje abstraktné myslenie a schopnosť učiť sa. Okrem toho ultrazvuk generuje prítok sodíka a vápnika, ktorý sa prejavuje aj v účinku na zmiernenie bolesti,“ vysvetľuje Barbora.

Do behu sa môžu zapojiť deti, dospelí, dokonca aj mamičky či oteckovia s kočíkmi. Podporiť malú Viki však môžu prísť aj tí, ktorým beh nič nevraví. Rodina je vďačná za každého, kto obetuje trochu svojho času i peňazí.

„Vždy, keď mi je najťažšie, držím sa môjho motta: Boh dá každému len toľko, koľko zvládne. Preto viem, že všetko aj tak zvládneme, nech nám to pripadá akokoľvek ťažké,“ dodáva Barbora.

#MyVasPotrebujeme

Ekonomické dôsledky pandémie ohrozujú aj posledné nezávislé printové médiá v našich mestách a obciach. Patrí medzi ne aj sieť regionálnych týždenníkov MY, ktorá pod touto hlavičkou prevádzkuje 23 platených týždenníkov, 27 spravodajských regionálnych webov a viac ako 50 FB stránok.

Toto všetko už môže byť čoskoro minulosťou, pretože ekonomický útlm nám spôsobil masívny prepad predaja a príjmov. Ak chcete, aby aj vo vašom meste alebo v regióne zostali zachované kritické a nezávislé médiá (noviny a web) a ak chcete, aby vás o práci mesta a života v ňom neinformovali iba mestom financované média, podporte nás. Už aj sumou 4€ mesačne prispievate k tomu, aby sme mohli aj naďalej prinášať aktuálne a pravdivé informácie o živote vo vašom regióne, meste a obci. Vašu podporu teraz potrebujeme viac ako inokedy predtým. Ďakujeme!

Chcem podporiť →

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Najčítanejšie na My Nitra

Inzercia - Tlačové správy

  1. Plánujete toto leto dovolenku v Chorvátsku?
  2. Aj vaše dieťa sa môže veľmi jednoducho nakaziť parazitmi.
  3. Staršie domy zatepľujú druhýkrát. Majitelia urobili chybu
  4. Viac kusov hydiny do každej rodiny
  5. Ako znížiť vysoký cholesterol?
  6. Najskôr boli nitrianskymi kniežatami, potom uhorskými kráľmi
  7. Nový diel komiksu Posledný Follower v denníku SME
  8. Hlavná cena 25.000 eur. Kráľovská súťaž s pivom Krušovice
  1. Ostré videnie vďaka špeciálnym biometrickým šošovkám
  2. Viac kusov hydiny do každej rodiny
  3. Super zábava, super deň
  4. Špecialisti na úspory vám bezplatne poradia
  5. Ako znížiť vysoký cholesterol?
  6. Čo priznali rodičia?
  7. Najskôr boli nitrianskymi kniežatami, potom uhorskými kráľmi
  8. Špecialisti na úspory vám bezplatne poradia
  1. Čierne zlato zeme premenili v Lipanoch na aquaparkové potešenie 15 447
  2. Hodnotenie profesionála: testovali sme hotely v Side a Beleku 12 158
  3. Prečo sa oplatí nakupovať na online trhovisku? Poznáme dôvody 6 749
  4. Staršie domy zatepľujú druhýkrát. Majitelia urobili chybu 5 873
  5. Ak si teraz predplatíte mesačník INDEX, získate knihu zadarmo 5 149
  6. Aká má byť hrúbka izolácie pri rekonštrukcii domu? 5 128
  7. Dovolenkový raj kúsok za hranicami 4 964
  8. Ako znížiť vysoký cholesterol? 3 874

Blogy SME

  1. Ján Šeďo: "Novinári SME sú Sorosovou čriedou prasiat".
  2. Irena Šimuneková: Tajchy Štiavnických hôr 2.
  3. Martin Turčan: Krstný otec IV, človek minulosti Fico.
  4. Julius Kravjar: Ako hlboko v dejinách majú korene integrita, etika a etiketa?
  5. Ján Valchár: Ako zničiť nepriateľský John Deere (a útok prežiť)
  6. Martin Zachar: Stále slabšie (každoročné) Majstrovstvá Sveta v hokeji?
  7. Miroslav Tokarčík: Školy čelia ďalšej výzve. Príspevky na nákup učebníc ministerstvo znížilo na polovicu
  8. Aleš Tvrdý: Cesta z Botswany do Namíbie
  1. Vlasta Sedláková: Ruský štandard 13 823
  2. Ľudmila Križanovská: Známy spevák šlágrov zneuctil pamiatku Daniela Heribana 10 207
  3. Martin Sukupčák: Barbari aj na Slovensku 9 160
  4. Miroslav Kocúr: Príklad Handzuš 8 018
  5. Elena Antalová: Dano...Počul tajomný akord ako Cohen, a jeho srdce už nevládalo zaspievať Aleluja 7 356
  6. Lukáš Fedor: Medická nie je pre medikov alebo ako sa štát správa k budúcim lekárom 6 803
  7. Ján Šeďo: Západ nejaví záujem o dianie na Slovensku a odchádzajú aj veľkí investori. 5 125
  8. Michal Porubän: Adamovi Blahovi a Lile Blahovej po roku 2030.Aký bol Váš otec Ľuboš Blaha v skutočnosti, keď ste boli ešte deti. 4 700
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 62. - Arktída - Špicbergy alebo Svalbard?
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 61. - Arktída - Jan Mayen, nenápadný ostrov s pútavou minulosťou
  3. Monika Nagyova: Každá rodina má svojho gamblera
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 60. - Kapitán Henry Hudson a jeho štyri expedície v rokoch 1607 - 1611
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 59. - Po kom bol pomenovaný Drakeov prieliv?
  6. Monika Nagyova: Afganka Slovákom: Neviete, čo máte
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  8. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Nitra, Galanta a Šaľa - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Nitra

Lovec hradov Lukáš maleček na hrade Kreuzenstein v Rakúsku.

Navštívte pamiatky v blízkom okolí Slovenska.


6 h
Autor Jozef Hrozenský a majiteľ reštaurácie Róbert Mikloš (vľavo) pri Troch kvetoch.

Som spokojný, že to neskončilo niekde na cintoríne betónových konštrukcií, povedal spoluautor diela Jozef Hrozenský.


8 h

Opel zrejme dostal na mokrej ceste šmyk.


11 h

Určite ste už boli na nejakom teambuildingu, kde sa vám buď páčilo alebo veľmi nie. Záleží to od viacerých faktorov, ktoré musia do seba zapadnúť.


14 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Z mesta uviedli, že na "túto iniciatívu skupiny občanov" nebudú reagovať.


TASR 11 h

Medzi Kriváňom a Mýtnou je aktuálne najviac stavebnej techniky na Slovensku.


7. jún

Opel zrejme dostal na mokrej ceste šmyk.


11 h

Pri čine ho prichytil príslušník SBS služby.


6. jún

Blogy SME

  1. Ján Šeďo: "Novinári SME sú Sorosovou čriedou prasiat".
  2. Irena Šimuneková: Tajchy Štiavnických hôr 2.
  3. Martin Turčan: Krstný otec IV, človek minulosti Fico.
  4. Julius Kravjar: Ako hlboko v dejinách majú korene integrita, etika a etiketa?
  5. Ján Valchár: Ako zničiť nepriateľský John Deere (a útok prežiť)
  6. Martin Zachar: Stále slabšie (každoročné) Majstrovstvá Sveta v hokeji?
  7. Miroslav Tokarčík: Školy čelia ďalšej výzve. Príspevky na nákup učebníc ministerstvo znížilo na polovicu
  8. Aleš Tvrdý: Cesta z Botswany do Namíbie
  1. Vlasta Sedláková: Ruský štandard 13 823
  2. Ľudmila Križanovská: Známy spevák šlágrov zneuctil pamiatku Daniela Heribana 10 207
  3. Martin Sukupčák: Barbari aj na Slovensku 9 160
  4. Miroslav Kocúr: Príklad Handzuš 8 018
  5. Elena Antalová: Dano...Počul tajomný akord ako Cohen, a jeho srdce už nevládalo zaspievať Aleluja 7 356
  6. Lukáš Fedor: Medická nie je pre medikov alebo ako sa štát správa k budúcim lekárom 6 803
  7. Ján Šeďo: Západ nejaví záujem o dianie na Slovensku a odchádzajú aj veľkí investori. 5 125
  8. Michal Porubän: Adamovi Blahovi a Lile Blahovej po roku 2030.Aký bol Váš otec Ľuboš Blaha v skutočnosti, keď ste boli ešte deti. 4 700
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 62. - Arktída - Špicbergy alebo Svalbard?
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 61. - Arktída - Jan Mayen, nenápadný ostrov s pútavou minulosťou
  3. Monika Nagyova: Každá rodina má svojho gamblera
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 60. - Kapitán Henry Hudson a jeho štyri expedície v rokoch 1607 - 1611
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 59. - Po kom bol pomenovaný Drakeov prieliv?
  6. Monika Nagyova: Afganka Slovákom: Neviete, čo máte
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  8. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu