Štvrtok, 21. január, 2021 | Meniny má VincentKrížovkyKrížovky

Malá Viki bojuje so závažným ochorením, pomôcť jej môže aj charitatívny beh

Kvôli nákladnej liečbe musí otec dievčatka robiť v zahraničí. Rodinu vidí párkrát do roka.

Malá Viki s mamou Barborou.Malá Viki s mamou Barborou. (Zdroj: archív. B P.)

NITRA. Manželia Barbora a Juraj Peťovskí odjakživa túžili mať dve deti – chlapca a dievča. Sen sa im splnil, ale zároveň nastali komplikácie.

Ich dcérka Viktória je usmiate, takmer štvorročné dievčatko. Je však trochu iná ako ostatné deti. Trpí zriedkavým závažným ochorením zvaným Rettov syndróm. V súčasnosti naň neexistuje liek, výrazne ale pomáhajú cvičenia, rehabilitácie či terapie.

Najbližšie môže Viki v boji s chorobou podporiť každý, kto sa v sobotu 15. augusta ráno zúčastní Charitatívneho behu pre Viktóriu v nitrianskom parku na Sihoti. Pomôcť môžu aj tí, ktorí beh neobľubujú.

Skryť Vypnúť reklamu

Prvé príznaky

Mohlo by vás zaujímať Polícia pátra po mužovi, čo prepadol banku v obchodnom centre. Zachytila ho kamera Čítajte 

Diagnóza zmenila život mladej rodiny od základov a radosť sčasti vystriedali starosti. Prvé náznaky toho, že niečo nie je v poriadku, spozorovali, keď mala Viki jeden a pol roka.

„Zle spávala, neskoro štvornožila, nechcela sa hrať, ťažko chodila, nevedela udržať rovnováhu, čo viedlo k častým pádom na hlavičku. Mala sklony k samopoškodzovaniu, záchvaty zúrivosti, plaču, hnevu a ešte veľa iného. Chceli sme jej pomôcť,“ opisuje príznaky mladá mamička Barbora.

Lekári najprv nevedeli, čo dievčatku je

Spustila sa lavína vyšetrení na rôznych oddeleniach – psychologickom, neurologickom, ušnom, očnom, rehabilitačnom či na logopédii. Nik nevedel určiť príčinu problémov, čo rodinu ubíjalo. Lekári najprv predpokladali, že ide o atypický autizmus. „Až jedného dňa sme sa dostali na genetické testy. Po mesiacoch čakania prišiel výsledok. V rukách som mala zrazu na všetko odpoveď. Naša babuľka má Rettov syndróm. Obrovská rana do srdca. Ešte teraz mi skrúca žalúdok, keď si na to spomínam,“ vraví Barbora.

Skryť Vypnúť reklamu
Prečítajte si tiež Vo Vrábľoch vznikne unikátna atrakcia, miesto prirovnávajú k Mykénam Čítajte 

Príčinou vzniku Rettovho syndrómu je mutácia génu MECP2 na X chromozóme. Postihuje hlavne ženy v pomere 1:10 000.

Postihnutie nervového systému spôsobuje poruchu funkcií ako pohyb, reč, žuvanie, prehĺtanie, učenie, zmyslové vnímanie, dýchanie, srdcovú činnosť a trávenie. Môže dokonca nastať situácia, že človek ostane ležiaci a zabudne používať ruky či všetko, čo sa naučil.

Sústavná starostlivosť

Viki má klasický prípad tohto ochorenia, ktoré spadá pod autizmus. Prejavuje sa aj stereotypným správaním.

„Keď bola menšia, stále sa krútila okolo svojej osi, namotávala si vlásky na prsty. Neskôr začali horšie stavy,“ spomína si mamička.

Okrem občasných záchvatov má poruchy spánku i ťažkosti pri chôdzi. Nevie udržať balans, čo vedie k častým pádom na temeno hlavy. Na pomoc mamy je preto odkázaná nepretržite 24 hodín denne.

Skryť Vypnúť reklamu

„Sama si nevie zatiaľ ani sadnúť. Z ručičiek sa jej vytráca cit a schopnosť udržať predmety. Nevie dostatočne ovládať svoje pohyby. Ale najviac ma mrzí, že sa nedokáže hrať. Nevidí v tom zmysel,“ hovorí Barbora.

Prečítajte si tiež Záchrana hradu Gýmeš pokračuje sanáciou kaverny Čítajte 

Nedávno sa k už i tak vážnemu ochoreniu pridružila epilepsia, ktorá je pri Rettovom syndróme pomerne častá. Záchvaty potvrdilo EEG mozgu. Našťastie ide vo Vikinom prípade len o zriedkavé a krátke stavy najčastejšie po prebudení.

Dievčatko navyše nerozpráva a žije akoby vo vlastnom svete. Nedávno však nastal posun. „Len pred pár mesiacmi pustila aj mňa do jej sveta a už sa dostáva aj do nášho. I keď naša komunikácia je hádaj, na čo myslím,“ konštatuje mamička.

Rehabilitácie, terapie a cvičenia

Na ochorenie zatiaľ neexistuje liek, na jeho zvládanie pomáhajú rôzne rehabilitácie, cvičenia a špeciálne terapie, ktoré pomáhajú zlepšiť jemnú či hrubú motoriku, ako aj vnímanie a pozornosť.

Viki s nimi začala ešte pred určením diagnózy. Po jej stanovení už rodina presnejšie vedela, na čo konkrétne sa zamerať.

„V tom nám najviac pomáhajú od začiatku fyzioterapeut, bobath terapeut v JA SÁM v Hlohovci. Bez nich sa bojím aj pomyslieť, ako by to bolo,“ priznáva Barbora.
Každá terapia je však finančne veľmi náročná. Aby rodičia mohli dcérke dopriať, čo potrebuje, jej otec musí pracovať v zahraničí a na Slovensku cestuje len občas. Rodinu tak vidí len štyrikrát za celý rok.

Prečítajte si tiež Nárast domáceho násilia počas koronakrízy eviduje aj nitrianske Centrum Slniečko Čítajte 

„Na deti som v podstate sama. Pomáhať sa snaží rodina. Už párkrát som žiadala o pomoc nadácie, ktoré nám vyhoveli a pomohli, za čo som veľmi vďačná,“ vraví Barbora.

K delfínoterapii cez beh

Ochotu pomôcť prejavujú aj samotní ľudia, čo si manželia nesmierne vážia. Preto sa rozhodli usporiadať Charitatívny BEH pre Viktóriu. Cieľom akcie je vyzbierať peniaze na delfínoterapiu, ktorú chce rodinka vyskúšať, nakoľko sa od iných typov terapií líši.

„Delfín pôsobí na svojho pacienta dvojakým spôsobom: fyzickým kontaktom a ultrazvukovo-vysokofrekvenčným zvukom. Po terapii rastie u pacienta počet endorfínov. Vytvára relaxačný efekt, podporuje abstraktné myslenie a schopnosť učiť sa. Okrem toho ultrazvuk generuje prítok sodíka a vápnika, ktorý sa prejavuje aj v účinku na zmiernenie bolesti,“ vysvetľuje Barbora.

Do behu sa môžu zapojiť deti, dospelí, dokonca aj mamičky či oteckovia s kočíkmi. Podporiť malú Viki však môžu prísť aj tí, ktorým beh nič nevraví. Rodina je vďačná za každého, kto obetuje trochu svojho času i peňazí.

„Vždy, keď mi je najťažšie, držím sa môjho motta: Boh dá každému len toľko, koľko zvládne. Preto viem, že všetko aj tak zvládneme, nech nám to pripadá akokoľvek ťažké,“ dodáva Barbora.

#MyVasPotrebujeme

Ekonomické dôsledky pandémie ohrozujú aj posledné nezávislé printové médiá v našich mestách a obciach. Patrí medzi ne aj sieť regionálnych týždenníkov MY, ktorá pod touto hlavičkou prevádzkuje 23 platených týždenníkov, 27 spravodajských regionálnych webov a viac ako 50 FB stránok.

Toto všetko už môže byť čoskoro minulosťou, pretože ekonomický útlm nám spôsobil masívny prepad predaja a príjmov. Ak chcete, aby aj vo vašom meste alebo v regióne zostali zachované kritické a nezávislé médiá (noviny a web) a ak chcete, aby vás o práci mesta a života v ňom neinformovali iba mestom financované média, podporte nás. Už aj sumou 4€ mesačne prispievate k tomu, aby sme mohli aj naďalej prinášať aktuálne a pravdivé informácie o živote vo vašom regióne, meste a obci. Vašu podporu teraz potrebujeme viac ako inokedy predtým. Ďakujeme!

Chcem podporiť →

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  2. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  3. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  4. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  5. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  6. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  7. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  8. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  9. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  10. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku
  1. Hygge ako životný štýl
  2. Vynašli sme sa aj v čase korony. 3D showroom očaril klientov.
  3. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  4. Prokrastinujete? 5 overených tipov, ako nestratiť radosť z práce
  5. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  6. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  7. Pandémia presúva zákazníkov do online priestoru
  8. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  9. Najobľúbenejšie auto Slovákov je opäť ŠKODA
  10. PLANEO Elektro funguje aj počas lockdownu - má akčný výpredaj
  1. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 32 713
  2. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 31 242
  3. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 13 472
  4. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 10 232
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 9 825
  6. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 604
  7. Ohlúpli sme počas Covid roka? 7 208
  8. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 6 839
  9. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 6 535
  10. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom? 4 740
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Beh

Prečítajte si aj ďalšie články k téme
Článok je zaradený aj do ďalších tém
Autizmus

Hlavné správy z Správy Nitra, Galanta a Šaľa - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Nitra

Vakcínu dostali aj pracovníci, ktorí sa starajú o klientov zariadenia.

2 h
Ilustračné foto.

Výnimky stanovuje dekan fakulty v nadväznosti na podmienky a možnosti príslušného študijného programu.

4 h
Ilustračné foto.

Záujemcovia sa môžu stále hlásiť na mestskom úrade mailom i telefonicky.

4 h
Ilustračné foto.

Celkové náklady sa vyšplhali na sumu cez 30-tisíc eur.

4 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Hudečková je hlavnou odborníčkou na epidemiológiu ministerstva zdravotníctva.

7 h

Už teraz je neskoro, vie tréner Nitry po vyhorení so Šamorínom.

20. jan

Prírodná pamiatka očarí v každom ročnom období.

20. jan

Ľad si zmýlili s cestou. Mementom pre všetkých by mali byť tragédie, ktoré sa na Oravskej priehrade stali, no zdá sa, že ľudia sú nepoučiteľní.

19. jan

Už ste čítali?