Pondelok, 27. september, 2021 | Meniny má CypriánKrížovkyKrížovky

Malá Viki bojuje so závažným ochorením, pomôcť jej môže aj charitatívny beh

Kvôli nákladnej liečbe musí otec dievčatka robiť v zahraničí. Rodinu vidí párkrát do roka.

Malá Viki s mamou Barborou.Malá Viki s mamou Barborou. (Zdroj: archív. B P.)

NITRA. Manželia Barbora a Juraj Peťovskí odjakživa túžili mať dve deti – chlapca a dievča. Sen sa im splnil, ale zároveň nastali komplikácie.

Ich dcérka Viktória je usmiate, takmer štvorročné dievčatko. Je však trochu iná ako ostatné deti. Trpí zriedkavým závažným ochorením zvaným Rettov syndróm. V súčasnosti naň neexistuje liek, výrazne ale pomáhajú cvičenia, rehabilitácie či terapie.

Najbližšie môže Viki v boji s chorobou podporiť každý, kto sa v sobotu 15. augusta ráno zúčastní Charitatívneho behu pre Viktóriu v nitrianskom parku na Sihoti. Pomôcť môžu aj tí, ktorí beh neobľubujú.

Skryť Vypnúť reklamu

Prvé príznaky

Mohlo by vás zaujímať Polícia pátra po mužovi, čo prepadol banku v obchodnom centre. Zachytila ho kamera Čítajte 

Diagnóza zmenila život mladej rodiny od základov a radosť sčasti vystriedali starosti. Prvé náznaky toho, že niečo nie je v poriadku, spozorovali, keď mala Viki jeden a pol roka.

„Zle spávala, neskoro štvornožila, nechcela sa hrať, ťažko chodila, nevedela udržať rovnováhu, čo viedlo k častým pádom na hlavičku. Mala sklony k samopoškodzovaniu, záchvaty zúrivosti, plaču, hnevu a ešte veľa iného. Chceli sme jej pomôcť,“ opisuje príznaky mladá mamička Barbora.

Lekári najprv nevedeli, čo dievčatku je

Spustila sa lavína vyšetrení na rôznych oddeleniach – psychologickom, neurologickom, ušnom, očnom, rehabilitačnom či na logopédii. Nik nevedel určiť príčinu problémov, čo rodinu ubíjalo. Lekári najprv predpokladali, že ide o atypický autizmus. „Až jedného dňa sme sa dostali na genetické testy. Po mesiacoch čakania prišiel výsledok. V rukách som mala zrazu na všetko odpoveď. Naša babuľka má Rettov syndróm. Obrovská rana do srdca. Ešte teraz mi skrúca žalúdok, keď si na to spomínam,“ vraví Barbora.

Skryť Vypnúť reklamu
Prečítajte si tiež Vo Vrábľoch vznikne unikátna atrakcia, miesto prirovnávajú k Mykénam Čítajte 

Príčinou vzniku Rettovho syndrómu je mutácia génu MECP2 na X chromozóme. Postihuje hlavne ženy v pomere 1:10 000.

Postihnutie nervového systému spôsobuje poruchu funkcií ako pohyb, reč, žuvanie, prehĺtanie, učenie, zmyslové vnímanie, dýchanie, srdcovú činnosť a trávenie. Môže dokonca nastať situácia, že človek ostane ležiaci a zabudne používať ruky či všetko, čo sa naučil.

Sústavná starostlivosť

Viki má klasický prípad tohto ochorenia, ktoré spadá pod autizmus. Prejavuje sa aj stereotypným správaním.

„Keď bola menšia, stále sa krútila okolo svojej osi, namotávala si vlásky na prsty. Neskôr začali horšie stavy,“ spomína si mamička.

Okrem občasných záchvatov má poruchy spánku i ťažkosti pri chôdzi. Nevie udržať balans, čo vedie k častým pádom na temeno hlavy. Na pomoc mamy je preto odkázaná nepretržite 24 hodín denne.

Skryť Vypnúť reklamu

„Sama si nevie zatiaľ ani sadnúť. Z ručičiek sa jej vytráca cit a schopnosť udržať predmety. Nevie dostatočne ovládať svoje pohyby. Ale najviac ma mrzí, že sa nedokáže hrať. Nevidí v tom zmysel,“ hovorí Barbora.

Prečítajte si tiež Záchrana hradu Gýmeš pokračuje sanáciou kaverny Čítajte 

Nedávno sa k už i tak vážnemu ochoreniu pridružila epilepsia, ktorá je pri Rettovom syndróme pomerne častá. Záchvaty potvrdilo EEG mozgu. Našťastie ide vo Vikinom prípade len o zriedkavé a krátke stavy najčastejšie po prebudení.

Dievčatko navyše nerozpráva a žije akoby vo vlastnom svete. Nedávno však nastal posun. „Len pred pár mesiacmi pustila aj mňa do jej sveta a už sa dostáva aj do nášho. I keď naša komunikácia je hádaj, na čo myslím,“ konštatuje mamička.

Rehabilitácie, terapie a cvičenia

Na ochorenie zatiaľ neexistuje liek, na jeho zvládanie pomáhajú rôzne rehabilitácie, cvičenia a špeciálne terapie, ktoré pomáhajú zlepšiť jemnú či hrubú motoriku, ako aj vnímanie a pozornosť.

Viki s nimi začala ešte pred určením diagnózy. Po jej stanovení už rodina presnejšie vedela, na čo konkrétne sa zamerať.

„V tom nám najviac pomáhajú od začiatku fyzioterapeut, bobath terapeut v JA SÁM v Hlohovci. Bez nich sa bojím aj pomyslieť, ako by to bolo,“ priznáva Barbora.
Každá terapia je však finančne veľmi náročná. Aby rodičia mohli dcérke dopriať, čo potrebuje, jej otec musí pracovať v zahraničí a na Slovensku cestuje len občas. Rodinu tak vidí len štyrikrát za celý rok.

Prečítajte si tiež Nárast domáceho násilia počas koronakrízy eviduje aj nitrianske Centrum Slniečko Čítajte 

„Na deti som v podstate sama. Pomáhať sa snaží rodina. Už párkrát som žiadala o pomoc nadácie, ktoré nám vyhoveli a pomohli, za čo som veľmi vďačná,“ vraví Barbora.

K delfínoterapii cez beh

Ochotu pomôcť prejavujú aj samotní ľudia, čo si manželia nesmierne vážia. Preto sa rozhodli usporiadať Charitatívny BEH pre Viktóriu. Cieľom akcie je vyzbierať peniaze na delfínoterapiu, ktorú chce rodinka vyskúšať, nakoľko sa od iných typov terapií líši.

„Delfín pôsobí na svojho pacienta dvojakým spôsobom: fyzickým kontaktom a ultrazvukovo-vysokofrekvenčným zvukom. Po terapii rastie u pacienta počet endorfínov. Vytvára relaxačný efekt, podporuje abstraktné myslenie a schopnosť učiť sa. Okrem toho ultrazvuk generuje prítok sodíka a vápnika, ktorý sa prejavuje aj v účinku na zmiernenie bolesti,“ vysvetľuje Barbora.

Do behu sa môžu zapojiť deti, dospelí, dokonca aj mamičky či oteckovia s kočíkmi. Podporiť malú Viki však môžu prísť aj tí, ktorým beh nič nevraví. Rodina je vďačná za každého, kto obetuje trochu svojho času i peňazí.

„Vždy, keď mi je najťažšie, držím sa môjho motta: Boh dá každému len toľko, koľko zvládne. Preto viem, že všetko aj tak zvládneme, nech nám to pripadá akokoľvek ťažké,“ dodáva Barbora.

#MyVasPotrebujeme

Ekonomické dôsledky pandémie ohrozujú aj posledné nezávislé printové médiá v našich mestách a obciach. Patrí medzi ne aj sieť regionálnych týždenníkov MY, ktorá pod touto hlavičkou prevádzkuje 23 platených týždenníkov, 27 spravodajských regionálnych webov a viac ako 50 FB stránok.

Toto všetko už môže byť čoskoro minulosťou, pretože ekonomický útlm nám spôsobil masívny prepad predaja a príjmov. Ak chcete, aby aj vo vašom meste alebo v regióne zostali zachované kritické a nezávislé médiá (noviny a web) a ak chcete, aby vás o práci mesta a života v ňom neinformovali iba mestom financované média, podporte nás. Už aj sumou 4€ mesačne prispievate k tomu, aby sme mohli aj naďalej prinášať aktuálne a pravdivé informácie o živote vo vašom regióne, meste a obci. Vašu podporu teraz potrebujeme viac ako inokedy predtým. Ďakujeme!

Chcem podporiť →

Najčítanejšie na My Nitra

Inzercia - Tlačové správy

  1. Prišli škrečky a Dedoles počíta tržby na desiatky miliónov
  2. Od legendárneho trhoviska po hanbu Bratislavy. Ako sa menilo Trnavské mýto?
  3. 30 000 eur pre tých, ktorí chcú zlepšiť život vo svojej komunite
  4. Potrebujeme poďakovať vzorom. Preto rozbiehame novú biznis cenu
  5. Varujú pred púštnymi búrkami v Dubaji
  6. Kuriéra nezastavili ani preteky. S dodávkou prešiel rely
  7. Prehľad bratislavských komunít. Čo všetko sa dá robiť so susedmi
  8. Žabka rýchlo expanduje na západe Slovenska
  9. Divočina na ceste: ako postupovať, ak v noci zrazíte zviera?
  10. Maurícius vás nenechá chladnými. Za akými miestami sa vybrať?
  1. Mladí slovenskí filmári zvíťazili na festivale v Barcelone
  2. Orange pokračuje v systematickej podpore digitálneho vzdelávania
  3. Zahlasujte za ďalší klimatický projekt s podporou dm
  4. Vydajte sa po stopách kvalitnej kávy
  5. Orange má najkvalitnejšiu mobilnú sieť na Slovensku i v Európe
  6. Granátové jablko prekvapí vás chuťou i aktívnymi látkami
  7. "Vzrušenie, nadšenie a radosť" tvrdí DJ Milan Lieskovský
  8. Žabka rýchlo expanduje na západe Slovenska
  9. Divočina na ceste: ako postupovať, ak v noci zrazíte zviera?
  10. 30 000 eur pre tých, ktorí chcú zlepšiť život vo svojej komunite
  1. Sledujte naživo pokusy so slovenskými výskumníkmi 7 066
  2. Ako môžu fajčiari pomôcť prírode? Úplne jednoducho 6 258
  3. Prišli škrečky a Dedoles počíta tržby na desiatky miliónov 5 954
  4. Zateplenie strechy PUR penou či minerálnou vlnou? 4 936
  5. Maurícius vás nenechá chladnými. Za akými miestami sa vybrať? 4 932
  6. Jablone prekonali očakávania. O bývanie v Bytči je veľký záujem 4 148
  7. Trnavské mýto: Od centrálneho trhoviska ku kongresovej sále 3 522
  8. Poznáte všetkých TOP 10 Bratislavy? 3 442
  9. Zodpovedné investovanie praje budúcnosti a je fér 3 294
  10. Slováci ochutnali vegánske bagety. Chutili im? 2 657

Blogy SME

  1. Tupou Ceruzou: Plačková
  2. Rudolf Pado: V NAPANTe stovky ton odpadu, ktorý údajne nie je odpadom
  3. Tomáš Karľa: Správa - film o úteku Vrbu a Wetzlera
  4. Anna Milanová: Variácie na zátišie s kyticou... 2021
  5. Martin Pilnik: Covid-19 je po vakcíne kašlíček a soplíček
  6. Milan Tkáč: 5 znakov toho, že rastiete
  7. Miroslav Sabol: Koniec mobingu a ekonomického šikanovania. Nie sme občania 2 triedy.
  8. Soňa Bulbeck: Committee for the Promotion of Virtue and the Prevention of Vice…
  1. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí 26 926
  2. Ján Buocik: Obchvat a nová diaľnica D4/R7 ako dobrá správa? Skôr zlý vtip! Najmä pre Bratislavčanov. 11 923
  3. Marcel Burkert: Šokujúce slová Dr. Urbánka, ktorý 20 rokov pracoval pre fy ako Pfizer, Johnson a iné. 8 038
  4. Lucie Meisnerová: Svadba v polovici života 6 395
  5. Radovan Kulín: Kováčik má šťastie, že nevyrábal mastičky z konope 5 634
  6. Stanislav Martinčko: R.Fico sa stal kajúcnikom č.1 !!! 4 926
  7. Janka Bittó Cigániková: Čo sa to preboha deje v Izraeli? Prestali vakcíny fungovať? 4 677
  8. Peter Chudý: Šesť spôsobov na odstránenie čestného policajta alebo ako to bolo za prezidentovania Tibora Gašpara a likvidačné metódy prehnitého systému dnes. 4 423
  1. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  2. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  3. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  4. Adam Valček: Vyšetrovateľ dal Bödörovi pokutu za to, že mlčal
  5. Karolína Farská: Do Ficovej éry sa vraciame aj bez neho
  6. Karolína Farská: Dva rozdielne protesty za slobodu
  7. Adam Valček: Neexistujúca kancelária aj termín. Výpovede proti Výbohovi nesedia
  8. Pavol Koprda: Očkovacia lotéria: Čo môže priniesť a kde sú jej úskalia? Pohľad cez dáta, teóriu hier a hazardné hry
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Nitra, Galanta a Šaľa - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Nitra

ilustračné

S takýmto prípadom sa ešte nestretli ani dlhoroční železničiari.


2 h
Najnebezpečnejším Nitranom v prvom polčase v Galante bol Luis Pedro (v strede), po obrátke ale kompaktná domáca obrana hosťom žiadne závary nedovolila.

Nitra má vonku skóre 4:13 a po vyše polovici jesene je v pásme zostupu do štvrtej ligy.


4 h
Bludisko v parku.

Vodu už opakovane odčerpávali. Znovu natiekla. Ak mesto získa dotáciu z eurofondov na park, s bludiskom už nepočíta, zrušia ho.


5 h
Trápi nás pozícia útočníka, priznal po nedobrom štarte vionistov do ligy kouč Benkovský.

Aktuálnych 6 bodov z 27 možných je mementom pre FC ViOn.


6 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Obeť mala len 27 rokov.


25. sep

O kom je reč v zákulisí?


18 h

Na radnici potvrdili, že záujem developerov evidujú, ale regulujú ho. K anonymu sa zatiaľ nevyjadrujú, podali trestné oznámenie.


26. sep

Vodič motocykla neprežil náraz do dopravnej značky. Osobné auto, v ktorom boli aj dve deti, sa zrazilo s domiešavačom.


25. sep

Blogy SME

  1. Tupou Ceruzou: Plačková
  2. Rudolf Pado: V NAPANTe stovky ton odpadu, ktorý údajne nie je odpadom
  3. Tomáš Karľa: Správa - film o úteku Vrbu a Wetzlera
  4. Anna Milanová: Variácie na zátišie s kyticou... 2021
  5. Martin Pilnik: Covid-19 je po vakcíne kašlíček a soplíček
  6. Milan Tkáč: 5 znakov toho, že rastiete
  7. Miroslav Sabol: Koniec mobingu a ekonomického šikanovania. Nie sme občania 2 triedy.
  8. Soňa Bulbeck: Committee for the Promotion of Virtue and the Prevention of Vice…
  1. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí 26 926
  2. Ján Buocik: Obchvat a nová diaľnica D4/R7 ako dobrá správa? Skôr zlý vtip! Najmä pre Bratislavčanov. 11 923
  3. Marcel Burkert: Šokujúce slová Dr. Urbánka, ktorý 20 rokov pracoval pre fy ako Pfizer, Johnson a iné. 8 038
  4. Lucie Meisnerová: Svadba v polovici života 6 395
  5. Radovan Kulín: Kováčik má šťastie, že nevyrábal mastičky z konope 5 634
  6. Stanislav Martinčko: R.Fico sa stal kajúcnikom č.1 !!! 4 926
  7. Janka Bittó Cigániková: Čo sa to preboha deje v Izraeli? Prestali vakcíny fungovať? 4 677
  8. Peter Chudý: Šesť spôsobov na odstránenie čestného policajta alebo ako to bolo za prezidentovania Tibora Gašpara a likvidačné metódy prehnitého systému dnes. 4 423
  1. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  2. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  3. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  4. Adam Valček: Vyšetrovateľ dal Bödörovi pokutu za to, že mlčal
  5. Karolína Farská: Do Ficovej éry sa vraciame aj bez neho
  6. Karolína Farská: Dva rozdielne protesty za slobodu
  7. Adam Valček: Neexistujúca kancelária aj termín. Výpovede proti Výbohovi nesedia
  8. Pavol Koprda: Očkovacia lotéria: Čo môže priniesť a kde sú jej úskalia? Pohľad cez dáta, teóriu hier a hazardné hry

Už ste čítali?

Skryť Zatvoriť reklamu