Utorok, 17. máj, 2022 | Meniny má Gizela

Malá Viki bojuje so závažným ochorením, pomôcť jej môže aj charitatívny beh

Kvôli nákladnej liečbe musí otec dievčatka robiť v zahraničí. Rodinu vidí párkrát do roka.

Malá Viki s mamou Barborou.Malá Viki s mamou Barborou. (Zdroj: archív. B P.)

NITRA. Manželia Barbora a Juraj Peťovskí odjakživa túžili mať dve deti – chlapca a dievča. Sen sa im splnil, ale zároveň nastali komplikácie.

Ich dcérka Viktória je usmiate, takmer štvorročné dievčatko. Je však trochu iná ako ostatné deti. Trpí zriedkavým závažným ochorením zvaným Rettov syndróm. V súčasnosti naň neexistuje liek, výrazne ale pomáhajú cvičenia, rehabilitácie či terapie.

Najbližšie môže Viki v boji s chorobou podporiť každý, kto sa v sobotu 15. augusta ráno zúčastní Charitatívneho behu pre Viktóriu v nitrianskom parku na Sihoti. Pomôcť môžu aj tí, ktorí beh neobľubujú.

SkryťVypnúť reklamu

Prvé príznaky

Mohlo by vás zaujímať Polícia pátra po mužovi, čo prepadol banku v obchodnom centre. Zachytila ho kamera Čítajte 

Diagnóza zmenila život mladej rodiny od základov a radosť sčasti vystriedali starosti. Prvé náznaky toho, že niečo nie je v poriadku, spozorovali, keď mala Viki jeden a pol roka.

„Zle spávala, neskoro štvornožila, nechcela sa hrať, ťažko chodila, nevedela udržať rovnováhu, čo viedlo k častým pádom na hlavičku. Mala sklony k samopoškodzovaniu, záchvaty zúrivosti, plaču, hnevu a ešte veľa iného. Chceli sme jej pomôcť,“ opisuje príznaky mladá mamička Barbora.

Lekári najprv nevedeli, čo dievčatku je

Spustila sa lavína vyšetrení na rôznych oddeleniach – psychologickom, neurologickom, ušnom, očnom, rehabilitačnom či na logopédii. Nik nevedel určiť príčinu problémov, čo rodinu ubíjalo. Lekári najprv predpokladali, že ide o atypický autizmus. „Až jedného dňa sme sa dostali na genetické testy. Po mesiacoch čakania prišiel výsledok. V rukách som mala zrazu na všetko odpoveď. Naša babuľka má Rettov syndróm. Obrovská rana do srdca. Ešte teraz mi skrúca žalúdok, keď si na to spomínam,“ vraví Barbora.

SkryťVypnúť reklamu
Prečítajte si tiež Vo Vrábľoch vznikne unikátna atrakcia, miesto prirovnávajú k Mykénam Čítajte 

Príčinou vzniku Rettovho syndrómu je mutácia génu MECP2 na X chromozóme. Postihuje hlavne ženy v pomere 1:10 000.

Postihnutie nervového systému spôsobuje poruchu funkcií ako pohyb, reč, žuvanie, prehĺtanie, učenie, zmyslové vnímanie, dýchanie, srdcovú činnosť a trávenie. Môže dokonca nastať situácia, že človek ostane ležiaci a zabudne používať ruky či všetko, čo sa naučil.

Sústavná starostlivosť

Viki má klasický prípad tohto ochorenia, ktoré spadá pod autizmus. Prejavuje sa aj stereotypným správaním.

„Keď bola menšia, stále sa krútila okolo svojej osi, namotávala si vlásky na prsty. Neskôr začali horšie stavy,“ spomína si mamička.

Okrem občasných záchvatov má poruchy spánku i ťažkosti pri chôdzi. Nevie udržať balans, čo vedie k častým pádom na temeno hlavy. Na pomoc mamy je preto odkázaná nepretržite 24 hodín denne.

SkryťVypnúť reklamu

„Sama si nevie zatiaľ ani sadnúť. Z ručičiek sa jej vytráca cit a schopnosť udržať predmety. Nevie dostatočne ovládať svoje pohyby. Ale najviac ma mrzí, že sa nedokáže hrať. Nevidí v tom zmysel,“ hovorí Barbora.

Prečítajte si tiež Záchrana hradu Gýmeš pokračuje sanáciou kaverny Čítajte 

Nedávno sa k už i tak vážnemu ochoreniu pridružila epilepsia, ktorá je pri Rettovom syndróme pomerne častá. Záchvaty potvrdilo EEG mozgu. Našťastie ide vo Vikinom prípade len o zriedkavé a krátke stavy najčastejšie po prebudení.

Dievčatko navyše nerozpráva a žije akoby vo vlastnom svete. Nedávno však nastal posun. „Len pred pár mesiacmi pustila aj mňa do jej sveta a už sa dostáva aj do nášho. I keď naša komunikácia je hádaj, na čo myslím,“ konštatuje mamička.

Rehabilitácie, terapie a cvičenia

Na ochorenie zatiaľ neexistuje liek, na jeho zvládanie pomáhajú rôzne rehabilitácie, cvičenia a špeciálne terapie, ktoré pomáhajú zlepšiť jemnú či hrubú motoriku, ako aj vnímanie a pozornosť.

Viki s nimi začala ešte pred určením diagnózy. Po jej stanovení už rodina presnejšie vedela, na čo konkrétne sa zamerať.

„V tom nám najviac pomáhajú od začiatku fyzioterapeut, bobath terapeut v JA SÁM v Hlohovci. Bez nich sa bojím aj pomyslieť, ako by to bolo,“ priznáva Barbora.
Každá terapia je však finančne veľmi náročná. Aby rodičia mohli dcérke dopriať, čo potrebuje, jej otec musí pracovať v zahraničí a na Slovensku cestuje len občas. Rodinu tak vidí len štyrikrát za celý rok.

Prečítajte si tiež Nárast domáceho násilia počas koronakrízy eviduje aj nitrianske Centrum Slniečko Čítajte 

„Na deti som v podstate sama. Pomáhať sa snaží rodina. Už párkrát som žiadala o pomoc nadácie, ktoré nám vyhoveli a pomohli, za čo som veľmi vďačná,“ vraví Barbora.

K delfínoterapii cez beh

Ochotu pomôcť prejavujú aj samotní ľudia, čo si manželia nesmierne vážia. Preto sa rozhodli usporiadať Charitatívny BEH pre Viktóriu. Cieľom akcie je vyzbierať peniaze na delfínoterapiu, ktorú chce rodinka vyskúšať, nakoľko sa od iných typov terapií líši.

„Delfín pôsobí na svojho pacienta dvojakým spôsobom: fyzickým kontaktom a ultrazvukovo-vysokofrekvenčným zvukom. Po terapii rastie u pacienta počet endorfínov. Vytvára relaxačný efekt, podporuje abstraktné myslenie a schopnosť učiť sa. Okrem toho ultrazvuk generuje prítok sodíka a vápnika, ktorý sa prejavuje aj v účinku na zmiernenie bolesti,“ vysvetľuje Barbora.

Do behu sa môžu zapojiť deti, dospelí, dokonca aj mamičky či oteckovia s kočíkmi. Podporiť malú Viki však môžu prísť aj tí, ktorým beh nič nevraví. Rodina je vďačná za každého, kto obetuje trochu svojho času i peňazí.

„Vždy, keď mi je najťažšie, držím sa môjho motta: Boh dá každému len toľko, koľko zvládne. Preto viem, že všetko aj tak zvládneme, nech nám to pripadá akokoľvek ťažké,“ dodáva Barbora.

#MyVasPotrebujeme

Ekonomické dôsledky pandémie ohrozujú aj posledné nezávislé printové médiá v našich mestách a obciach. Patrí medzi ne aj sieť regionálnych týždenníkov MY, ktorá pod touto hlavičkou prevádzkuje 23 platených týždenníkov, 27 spravodajských regionálnych webov a viac ako 50 FB stránok.

Toto všetko už môže byť čoskoro minulosťou, pretože ekonomický útlm nám spôsobil masívny prepad predaja a príjmov. Ak chcete, aby aj vo vašom meste alebo v regióne zostali zachované kritické a nezávislé médiá (noviny a web) a ak chcete, aby vás o práci mesta a života v ňom neinformovali iba mestom financované média, podporte nás. Už aj sumou 4€ mesačne prispievate k tomu, aby sme mohli aj naďalej prinášať aktuálne a pravdivé informácie o živote vo vašom regióne, meste a obci. Vašu podporu teraz potrebujeme viac ako inokedy predtým. Ďakujeme!

Chcem podporiť →

Najčítanejšie na My Nitra

Inzercia - Tlačové správy

  1. Volkswagen ID.5 prináša nový softvér aj pre staršie modely
  2. Do čoho sa oplatí investovať, aby ste ušetrili na energiách?
  3. Šprintérsky duel IONIQ 5 vs i30 N Performance má víťaza
  4. MS v hokeji: TV Tipsport + špeciálna kurzová ponuka!
  5. Obnovené lety do Marsa Alam. Po dvoch rokoch opäť víta turistov
  6. Odišlo už štvrť milióna mladých ľudí. Má Slovensko budúcnosť?
  7. Princípy ostávajú, nástroje sa menia
  8. Čo práve pripravuje SME? Ako pracuje? Ako vyzerá deň v redakcii?
  1. Volkswagen ID.5 prináša nový softvér aj pre staršie modely
  2. Bojovník Jiří Procházka sa stal novou tvárou XTB
  3. Hľadáte kvalitné diamantové šperky? Kúpite ich na Ardiama.sk
  4. Do čoho sa oplatí investovať, aby ste ušetrili na energiách?
  5. Príliš veľa vitamínov škodí zdraviu, majte ich pod kontrolou
  6. Župné mestečko ovládne krajské mesto aj celý Abov
  7. Dopraje nám najšťastnejšia krajina na svete hokejové zlato?
  8. Na Slovensku vznikla Detská dopravná nadácia
  1. Čo práve pripravuje SME? Ako pracuje? Ako vyzerá deň v redakcii? 12 576
  2. Odišlo už štvrť milióna mladých ľudí. Má Slovensko budúcnosť? 11 721
  3. Obnovené lety do Marsa Alam. Po dvoch rokoch opäť víta turistov 6 289
  4. Do čoho sa oplatí investovať, aby ste ušetrili na energiách? 4 014
  5. 5 najčastejších chýb pri zateplení fasády: zabráňte im 3 407
  6. Doplaťte tisíce. Ako bojovať s podrazmi developerov? 2 585
  7. Jazdecký areál v lete 2022 ožije akciami 2 021
  8. OMV a BILLA prinášajú na čerpacie stanice kvalitné potraviny 1 528

Blogy SME

  1. Michal Legíň: Cesta hrdinov SNP 2021 - 6.časť
  2. Dana Janebová: Kráľ je nahý...
  3. Jiří Ščobák: Vydrží Rusko dlhú ekonomickú vojnu? Nevyčerpajú sa spojenci?
  4. Soňa Bulbeck: Letná pohoda na jazere Draždiak...
  5. Tupou Ceruzou: Pôjdeš do basy, ty hajzel!
  6. Tomáš Sedílek: Obhajcovia zlata z MS 2021 budú pre nás tvrdý oriešok.
  7. Anna Milanová: Spoločenské podhubie...
  8. Martina Kotúčová: Proč dcera nehraje
  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť I) 20 750
  2. Miroslav Kocúr: Pápež sa pomýlil 8 730
  3. Jana Melišová: Skutočná cena za vojnu 8 256
  4. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť II) 6 660
  5. Jana Melišová: Pomalý pád na Wall Street sa zrejme ešte neskončil. Základné informácie a grafika 5 078
  6. Věra Tepličková: Príde aj Mr. Bean? 4 006
  7. EQUUS: Prvý 6-kolesový lesný traktor EQUUS. Čo všetko dokáže? 3 343
  8. Tomáš Vodvářka: Další tragická zpráva z Ruské federace 2 534
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925)
  2. Jiří Ščobák: Vydrží Rusko dlhú ekonomickú vojnu? Nevyčerpajú sa spojenci?
  3. Jiří Ščobák: Mohu zemřít, ale nebudu žít jako otrok
  4. Jiří Ščobák: Sú reformy Igora Matoviča (zvýšené prídavky na deti a daňové bonusy pre pracujúcich rodičov) dobrý nápad?
  5. Jiří Ščobák: Jaká je situace na linii dotyku? Pomůže Rusku mobilizace?
  6. Adam Valček: Pri čudnom zákroku na súde sa NAKA pokúšala zmocniť utajených dokumentov
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 37. - Arktída - Nansenova expedícia na lodi Fram (1893 - 1896)
  8. Jiří Ščobák: Sluha národa: Recenze 1. řady seriálu s Volodymyrom Zelenskym
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Nitra, Galanta a Šaľa - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Nitra

Dnes už asi nenájdeme na Slovensku študenta, ktorý by nepoznal alebo aspoň nepočul, o tomto európskom vzdelávacom programe. O jeho minulosti, ale hlavne budúcnosti, budeme diskutovať už v stredu 18. mája o 13:00 hod.


14 h
Antónia Šášiková v prirodzenej polohe - natešená po góle Nitry.

Antónia Šášiková za posledných pätnásť rokov nechýbala na žiadnom výjazde.


13. máj

Štvrtú živú diskusiu zo štúdia denníka SME v rámci projektu Závislosti inak bude moderovať Šarkan – Peter Novák.


14 h
Oftalmológovia Zuzana Hrbeková a Konštantín Peško z IVIO Clinic.

Časy modernej techniky so sebou priniesli problém krátkozrakosti. Oftalmológovia Konštantín Peško a Zuzana Hrbeková hovoria, že čoraz viac ľudí bude potrebovať okuliare na videnie do blízka.


14 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Rumunské šelmy majú na svedomí mnoho úmrtí. Stret s človekom je na dennom poriadku.


15. máj

Cestári začínajú s opravou najzaťaženejšieho úseku na Liptove.


12 h

Na mieste zasahovali aj hasiči.


10 h

Klientom poskytlo mesto náhradné ubytovanie. Niektorí odišli k príbuzným.


17 h

Blogy SME

  1. Michal Legíň: Cesta hrdinov SNP 2021 - 6.časť
  2. Dana Janebová: Kráľ je nahý...
  3. Jiří Ščobák: Vydrží Rusko dlhú ekonomickú vojnu? Nevyčerpajú sa spojenci?
  4. Soňa Bulbeck: Letná pohoda na jazere Draždiak...
  5. Tupou Ceruzou: Pôjdeš do basy, ty hajzel!
  6. Tomáš Sedílek: Obhajcovia zlata z MS 2021 budú pre nás tvrdý oriešok.
  7. Anna Milanová: Spoločenské podhubie...
  8. Martina Kotúčová: Proč dcera nehraje
  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť I) 20 750
  2. Miroslav Kocúr: Pápež sa pomýlil 8 730
  3. Jana Melišová: Skutočná cena za vojnu 8 256
  4. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť II) 6 660
  5. Jana Melišová: Pomalý pád na Wall Street sa zrejme ešte neskončil. Základné informácie a grafika 5 078
  6. Věra Tepličková: Príde aj Mr. Bean? 4 006
  7. EQUUS: Prvý 6-kolesový lesný traktor EQUUS. Čo všetko dokáže? 3 343
  8. Tomáš Vodvářka: Další tragická zpráva z Ruské federace 2 534
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925)
  2. Jiří Ščobák: Vydrží Rusko dlhú ekonomickú vojnu? Nevyčerpajú sa spojenci?
  3. Jiří Ščobák: Mohu zemřít, ale nebudu žít jako otrok
  4. Jiří Ščobák: Sú reformy Igora Matoviča (zvýšené prídavky na deti a daňové bonusy pre pracujúcich rodičov) dobrý nápad?
  5. Jiří Ščobák: Jaká je situace na linii dotyku? Pomůže Rusku mobilizace?
  6. Adam Valček: Pri čudnom zákroku na súde sa NAKA pokúšala zmocniť utajených dokumentov
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 37. - Arktída - Nansenova expedícia na lodi Fram (1893 - 1896)
  8. Jiří Ščobák: Sluha národa: Recenze 1. řady seriálu s Volodymyrom Zelenskym

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu