NITRA. Keď bol Martinko Kupec malý, lekári jeho rodičom hovorili, že sa nedožije viac ako osem rokov. Teraz má osemnásť a onedlho oslávi meniny. Jeho otec prosí dobrých ľudí, aby mu poslali náramok priateľstva.
Martinkov život ničí nevyliečiteľná genetická choroba, Louis-Barovej syndróm. Ochabujú mu svaly, imunita je oslabená na minimum.
Podľa odborníkov tento syndróm postihuje jedno dieťa zo 40-tisíc. Má až osemsto mutácií.
Martinko trpí najzhubnejšou formou, má totálny imunodeficit. Nebezpečná je pre neho aj chrípka, no hrozia mu aj oveľa závažnejšie choroby.
Keď mal dva roky, často padal, nesedel
Rodina žije vo Veľkom Záluží, okres Nitra. Prvé problémy sa prejavili, keď mal Martinko dva roky a začal chodiť. Rodičia si všimli, že často padá. Zvláštne bolo, že nesedel, iba ležal alebo stál.
Lekári si najskôr mysleli, že trpí svalovou dystrofiou. Až odborníčka v Prahe potvrdila, že ide o Louis-Barovej syndróm.
Keď mal osem rokov, úplne prestal chodiť, začali mu šedivieť vlasy. Dnes má problém aj so sedením, trpí ťažkou skoliózou. Choroba už napadla jeho rečové centrum.
„Ohrozuje ho viac druhov rakoviny, s ktorými jeho oslabený organizmus neskôr nedokáže bojovať. V očkách mu prasknú cievy a očné bielka sa zalejú krvou, a to bude znamenať, že koniec je blízko...“ naznačila mama Ľudmila.
Hovorí, že syn bojuje ako najväčší hrdina, nesťažuje sa a dokáže rozdávať úsmev aj z invalidného vozíka.
Martinko na rehabilitácii. (zdroj: archív rodiny)Rehabilitácie im poisťovňa neprepláca
„Otvoriť ráno oči, dýchať, postupne sa prebúdzať je niečo, ako vyhrať v lotérii, je to náš každodenný návrat na svet. Vidím to všade okolo nás, cítim tento dar, keď znášam svojho smrteľne chorého syna Martinka do jeho polohovateľného kresla,“ dopĺňa otec Štefan Kupec.
Martinko nemá veľa aktivít, lebo mu to jeho zdravotný stav nedovoľuje: „Ale rád hrá šach, dámu a rôzne spoločenské hry. Pravidelne rehabilituje, chodí na canisterapiu, no tieto aktivity sú dosť nákladné.“
Poisťovňa ich neprepláca. Aj teraz beží zbierka pre Martinka na darcovskom portáli (https://www.ludialudom.sk/vyzvy/16498).
„Veľmi chce všetko, čo aj iné deti. No najviac chce žiť! Snažíme sa pre neho urobiť maximum, no sme robotnícka rodina a naše možnosti sú obmedzené,“ hovorí mama.
Martinko Kupec sa napriek hroznej diagnóze neprestáva usmievať. (zdroj: Tomáš Holúbek)Potešili by ho náramky šťastia
Onedlho, 11. novembra, bude mať Martinko meniny.
„Keďže nemá fyzicky veľa kamarátov, prosím za neho láskavých ľudí, aby, ak môžu, poslali Martinkovi náramok priateľstva. Hocijaký, nenáročný, možno len krátky pozdrav, aby aspoň na chvíľu pocítil, že nie je na tomto svete sám, že aj na neho niekto myslí,“ kontaktoval nás s neobvyklou prosbou otec.
V tejto súvislosti požiadal aj o zverejnenie adresy: Martinko Kupec, Jarocká 1301/48, Veľké Zálužie 951 35.
„Žijeme veľmi ťažkú dobu a stále musíme o niečo prosiť. Stretávame však vzácne osoby, ktoré sa pre Martinka zriekli vreckového, bagety či večierka. No občas doslovne narazíme na úspešných a zámožných, ktorí nereagujú vôbec,“ konštatoval Štefan Kupec.
Keď mal Martinko osem rokov, prestal chodiť. (zdroj: archív rodiny)
