Barborka Mikleová z Golianova bude mať v septembri osem rokov. Hneď po narodení mala tvár posiatu červenými fľakmi. U novorodencov to nie je zriedkavý jav, takže lekári spočiatku predpokladali, že ide o krátkodobý novorodenecký ekzém. Po roku trvania choroby potvrdili konečnú diagnózu – atopická dermatitída.
Mladým manželom Mikleovým bolo jasné, že si musia zvyknúť žiť s myšlienkou na túto ťažkú, prakticky nevyliečiteľnú, chorobu. Ale predovšetkým, že s ňou musia naučiť žiť svoju dcéru.
Trpí už od malička
Barborkin stav sa postupne zhoršoval. „V priebehu roka sa objavil ekzém na celom tele, najmä na rukách, nohách a zadočku. Chodili sme s ňou k lekárom, ale zatiaľ nejestvuje liečba, ktorá by ochorenie úplne odstránila,“ hovorí nešťastná mama a vysvetľuje, že choroba má pôvod v hormonálnych zmenách. Lieky slúžia iba na to, aby jej stav zmiernili.
Ekzém spôsobuje Barborke veľké svrbenie, nedá jej pokoj ani v noci. „Veľakrát sa zobudím na to, ako sa škriabe až do krvi. S obavami očakávam ráno, ako bude zase vyzerať, lebo na tom mieste jej vznikne krvavá mokvavá rana a neskôr chrasta,“ opisuje Ľudmila Mikleová. Otvorené rany, najmä na rukách, sú vstupnou bránou pre vznik infekcie. Aby sa tomu zabránilo, okrem masti a sirupu, ktoré používa denne, sa musí umývať antiseptickým roztokom. Pri zhoršenom stave užíva hormonálne lieky.
Deti sa jej posmievali
Do šiestich rokov bola Barborka doma spolu s mamou. Pred nástupom do základnej školy musela absolvovať prípravný ročník. „Toto obdobie bolo jedno z najťažších,“ spomína Ľ. Mikleová. „V škôlke sa jej nepáčilo a bola problémom aj pre učiteľku. Ja som to chápala, veď nemôže robiť to, čo iné deti. Dotyky s plastovými hračkami či plastelínou jej ekzém zhoršujú. Škodí jej piesok, prach aj priame slnko. Cez zimu je pre ňu pohromou ostrý vietor a suchý vzduch.“
Dnes je Barborka prváčkou v Základnej škole v Golianove. Situácia sa zmenila k lepšiemu. Sama je už rozumnejšia, trpezlivejšia a vďaka pomoci pani učiteľky Antónie Krištofíkovej, ktorú Barborka nežne nazýva Tonka, sa jej v škole páči. V triede ich je päť. „Spočiatku sa jej staršie deti posmievali, pretože nechápali, aké má problémy. Dnes to už vnímajú inak. Poznajú ju a snažia sa jej pomôcť,“ hovorí pani Mikleová.
Škodí jej stres
Barborkin život je do istej miery stále obmedzený. „Mnohé potravinové zložky sú alergénne a zhoršujú jej zdravotný stav. Patria k nim farbivá, kyseliny a E vitamín. Vhodné je pre ňu biele mäso, ryby a divina. Kúsoček kvalitnej čokolády jej neuškodí. Zato nekvalitná čokoláda, farebné sladkosti, ale aj kyslé ovocie jej ekzém vyvolávajú. Prísady do jedál nesmie, takže musím pre ňu variť osobitne,“ vysvetľuje Ľudmila Mikleová a dodáva, že je sklamaná tým, že od minulého roka nemajú ekzémové deti právo na kompenzáciu na stravu. „Tiež nemôžu zjesť hocičo, ako diabetici a deti s bezlepkovou diétou.“
Barborka dostáva každý mesiac päťsto korún ako kompenzáciu na hygienu. Keďže má pokožku neustále natretú masťou, nevyhne sa fľakom na odeve. Tiež musí používať špeciálne neparfémované kozmetické prípravky.
Čo sa týka oblečenia, nesmie nosiť syntetický odev. V priamom kontakte s telom môže mať len čistú bavlnu. Najhorším dráždidlom, okrem spomínaných vecí, je psychika. „Nesmieme ju zaťažovať. Emočný stres a nervozita sa okamžite odrazia na tele. Takže aj keď vyvádza s malým bračekom Miškom, vie, že ju hrešiť nemôžeme,“ usmieva sa pani Ľudmila.
Zarobili na ich nešťastí?
Minulé leto absolvovala Barborka pobyt v liečebnom ústave, kde liečia kožné choroby. Trojtýždňový pobyt mal pozostávať z kúpania v liečivej vode z Podhájskej. Ľudmila Mikleová však tvrdí, že originálnu vodu tam nemali. „Pacientov kúpali dvadsať minút denne vo vode, v ktorej rozpúšťali soľ. Primárka povedala, že soľ je výťažkom z Podhájskej a má podobné účinky ako originálna soľ,“ hovorí sklamaná mama a dodáva, že takú soľ je dostať kúpiť aj v obchode a nemuseli zaplatiť za pobyt šesťtisíc korún. Vynaložené prostriedky však neľutujú. Mrzí ich najmä to, že ich oklamali.
V budúcnosti chcú vyskúšať more. „Chceme zistiť, či sa Barborke aspoň trochu neuľaví. Stále skúšame, či jej niečo nepomôže. Veríme, že jej to raz prejde. Ak nie teraz, možno v puberte, možno keď bude väčšia,“ nestráca nádej Barborkina mama.
