„Občas som na neho aj zakričala, aby išiel rýchlejšie, prečo sa tak ťahá...“ vyčíta si dnes mama Slavomíra Vaľová. Odpoveď na otázku, čo sa s jej synom deje, dostala až v decembri 2003. „Tomáškovi diagnostikovali progresívnu svalovú dystrofiu typu Duchenne. Je to ochorenie, pri ktorom postupne ochabuje a ubúda svalová hmota a klasická medicína, žiaľ, nepozná účinný liek,“ hovorí 33-ročná Slávka, ktorá s manželom a dvomi synmi žije v Nitre. Prisťahovali sa sem pred dvomi rokmi z Rožňavy.
Ostatné deti boli rýchlejšie
Dnes má Tomáško deväť rokov a problémy s chôdzou sa zväčšujú. „Je ťažká, kolísavá, po špičkách a s častými pádmi. Okrem toho má Tomík deformáciu hrudníka a chodidiel - má ich vytočené dovnútra. Celkove je slabý, nedokáže sa sám postaviť, nedokáže vyjsť na obrubník, po schodoch, sám nenastúpi ani do auta,“ dozvedáme sa od mamy.
Pri prezeraní fotiek, na ktorých je Tomáš malý chlapec, sa neubráni slzám. V tom čase ani len netušila, čo ju čaká. „Celé tehotenstvo bolo bez problémov, rovnako aj pôrod. Keď mal Tomáško tri roky, pani vychovávateľka z materskej školy, ktorá mala na starosti telesnú výchovu, ma upozornila, že s ním niečo nie je v poriadku. No myslela som si, že to zdedil po mne - ja som bola v škole taká menej pohyblivá, telesnú som neobľubovala. Ani pediater si nič nevšimol, povedal, že Tomáško má plochú nohu.“
Jeho cupitanie po špičkách rodina komentovala s humorom. „Hovorili sme, že je ako maratónec. Mysleli sme si, že z toho vyrastie. Neskôr sme si všimli, že nedokáže skákať. Keď sme s ním išli na preliezky, nemal takú silu, aby sa sám udržal, museli sme mu pomáhať. Ostatné deti boli rýchlejšie,“ vracia sa do minulosti stará mama Viera Slováková. Spomína si na postupne čoraz častejšie Tomáškove pády, aj na to, ako na ne reagoval: „Hneval sa na nás, prečo ho poriadne nedržíme, keď je obrubník vysoko a chodník nakrivo...“
Takmer sa zrútila
„Nepripúšťali sme si, že náš syn je iný, nechceli sme to vidieť,“ hodnotí spätne Slávka. Zlom nastal pri zápise do prvého ročníka. „Psychologička nás poslala k neurológovi, lebo sa jej nezdala Tomáškova motorika.“
Dva dni predtým, ako mali byť k dispozícii výsledky vyšetrení, bola navštíviť kamarátku, ktorá pracuje v nemocnici. „Listovala som si u nej v zdravovede. Na jednej stránke sa písalo o svalovej dystrofii. Rozplakala som sa, pretože sa to úplne hodilo na môjho syna...“
Diagnózu jej nakoniec potvrdili aj lekári. „Sú rôzne typy a formy tejto choroby, môj syn má tú ťažšiu, postihuje celé telo. Lieky neexistujú. Takmer som sa zrútila.“
Po prvotnom šoku ale prišlo odhodlanie nevzdať sa a bojovať. „Človek sa musí obrniť a brať život tak, ako ide. No zmieriť sa s tým nedá nikdy. Najhoršie je, že svoje dieťa vidíte trpieť a nemôžete mu pomôcť.“
Do školy na vozíku
Zatiaľ sa choroba u Tomáška prejavuje najmä na nohách, no slabnú mu aj ruky. „Musíme s ním cvičiť, masírovať ho, naťahujeme mu svaly. Bolí to, aj si poplače. Už keď mal sedem, povedali mi, že do dvoch rokov bude na vozíku,“ ukazuje nám mama invalidný vozík, „odparkovaný“ na chodbe panelákového bytu. „Máme ho od januára, chodí na ňom do školy, no doma ho, našťastie, ešte používať nemusí.“
Mama dodáva, že školu má Tomík rád. „Navštevuje ZŠ na Topoľovej ulici, je druhák. Nikdy som nechcela pripustiť, aby išiel do špeciálnej školy, lebo on tam nepatrí - je múdry, hlavičku má v poriadku. Rád číta, ovláda počítač, sleduje televízne kvízy. Sú dni, keď je plný energie a doslova kmitá, ale aj také, že sa mu nič nechce, nevládze. Sem-tam sa spýta, prečo nemôže behať ako ostatné deti, ale na nič sa nesťažuje. Psychicky to znáša výborne.“
Obrátili sa aj na liečiteľov
Rodina Vaľovcov už vyskúšala všetko možné v snahe spomaliť postup choroby. Absolvovali rôzne liečenia, navštívili aj liečiteľov. „U niektorých som mala pocit, že chcú z ľudí vyťahať peniaze. Odporúčajú však prípravky na báze rastlín, ktoré neuškodia - pri každom sme si nahovárali, že Tomáškovi pomáha. Ale choroba postupuje ďalej,“ hovorí stará mama.
„Priamo v Nitre sme našli liečiteľa, čo dáva energiu. Výsledky boli dobré, preto k nemu začneme chodiť znovu,“ dodá dvojnásobná mama Slávka (mladší syn Branko má šesť rokov). Prezradí, že uvažovala aj nad tretím dieťaťom. „Pýtala som sa lekára, či by Tomáškovi nepomohla transplantácia krvotvorných buniek z pupočnej šnúry. Ale povedal mi, že v žiadnom prípade.“
Pripravení na všetko
Nádejou pre Vaľovcov by mohol byť liek, ktorý vyvíja lekár v Brne. „Nevieme však, dokedy to potrvá. Možno by mohol byť k dispozícii o jeden – dva roky,“ uvažujú. „No nám ide o čas, nemôžeme doma čakať na zázrak. Preto urobíme všetko preto, aby mohol Tomík čím skôr absolvovať liečebný pobyt v Egypte,“ hovorí odhodlane mama, ktorá si už tisíckrát položila otázku, prečo práve jej syna postihol taký krutý osud. „Hovorí sa, že Boh toho najviac trestá, koho najviac miluje. Asi to má svoj význam. Musíme byť pripravení na všetko....“
Čo je to muskulárna dystrofia?
Podľa odhadov trpí na muskulárnu (svalovú) dystrofiu približne päťtisíc Slovákov. Neurológovia poznajú deväť foriem tohto ochorenia, ktoré sa prenáša z rodiča (alebo oboch rodičov) na dieťa postihnutým génom. Pri Duchennovej muskulárnej dystrofii je nositeľkou chybného génu žena a ochorenie sa prenáša na dieťa mužského pohlavia. Duchennova forma sa vyskytuje približne u jedného z 3500 novonarodených chlapcov a zvyčajne sa začína prejavovať medzi 2. a 6. rokom života dieťaťa. Medzi príznaky patria: celková slabosť, ochabnutosť a úbytok svalov na horných aj dolných končatinách a trupe, často sa vyskytujú zväčšené lýtka. Podľa odborníkov je prežitie po dvadsiatke vzácne. - internet -
Veria, že synovi pomôže liečba v Egypte
Prioritou pre Vaľovcov je v súčasnosti liečebný pobyt v Egypte, kde by mal Tomáš absolvovať terapiu u Evy Augustínovej. Lekárka slovenského pôvodu pôsobí v Afrike už vyše dvadsať rokov. Vo svojej liečbe skĺbila orientálne metódy s poznatkami klasickej medicíny.
„Liečba je zameraná na úpravu metabolizmu buniek a regeneráciu tkanív. Stimuluje centrálny nervový systém, preto je vhodná okrem detskej mozgovej obrny aj na liečbu iných neurologických diagnóz, napríklad svalovej dystrofie. Vieme, že Tomáškov pohyb ani potom nebude taký ako u celkom zdravých detí, ale nádej na zlepšenie jeho stavu tu je a my ju chceme využiť,“ hovorí mama Slavomíra.
Dvojtýždňová liečba v Egypte (vrátane stravy, ubytovania, letenky, víz a poistenia) plus náklady na lieky, ktoré by Tomáš dostal domov, vyjdú približne 120-tisíc korún. „Je to pre nás finančne veľmi náročné, preto prosíme o pomoc všetkých dobrých ľudí,“ obracajú sa na verejnosť Vaľovci.
Príspevok je možné zaslať na účet v ČSOB - 4002881786/7500.