Článok pokračuje pod video reklamou
však rozumejú, aj keď toho nenahovoria veľa. Majka a Lukáš sú iní ako ostatné deti – sú autisti.
Nemali s kým porovnávať
Darina sa vydávala, keď mala 23 rokov. S manželom sa ľúbili a tešili sa na syna, ktorý prišiel na svet necelý rok po ich svadbe. Keď sa Lukáško narodil, nič nenasvedčovalo tomu, že sa bude vyvíjať ináč ako iné deti. „Bol malinký, ale zdravý a krásny, a to bolo vtedy najdôležitejšie,“ spomína si na narodenie prvého syna Darina Bertová. Neskoršie Lukášovo správanie nemala s kým porovnávať, keďže bol ich prvým dieťaťom.
Rok po Lukášovi sa Ivanovi a Darine Bertovým narodila Veronika a u nej už videli, že sa správa a reaguje ináč ako jej starší brat. „Lukáško bol utiahnutý, tichý a na svoj vek aj malý. Nechcel veľmi jesť a namiesto ucelených viet používal len jednoduché slová. Veronika sa správala ako iné deti v jej veku, Lukáško nie,“ hovorí Darina, ktorá v tom čase chodievala so synom k detskej lekárke. Vyšetrenia, ktoré absolvoval, boli v poriadku, a tak sa rodičia neznepokojovali. Mašinériu odborných lekárskych vyšetrení mali ešte len pred sebou.
Životnú skúšku prijali
Keď mal Lukáš tri roky, narodila sa jeho mladšia sestra Majka. Už pri pôrode bolo jej rodičom i lekárom jasné, že sa nebude vyvíjať normálne. „Povedali nám, že bude mať oneskorený fyzický i psychický vývoj, museli sme sa s tým vyrovnať,“ opisuje dojmy po narodení postihnutej dcéry Darina. Na to, akým spôsobom a kedy sa s prognózou budúcnosti svojej dcéry zmierili, si Majkina mama nespomína. „Bolo zbytočné zamýšľať sa nad tým, prečo práve my. Jednoducho to tak muselo byť a my sme to prijali ako životnú skúšku. Sme rodina, a tá musí držať spolu, a rovnako sme to vnímali aj vtedy. Museli sme sa prispôsobiť deťom, všetko ostatné bolo druhoradé,“ vysvetľuje Darina, ktorá spolu s dcérou brávala na špeciálne genetické i psychologické vyšetrenia aj Lukáša. Výsledky, ktoré sa manželom Bertovcom dostali do rúk, hovorili už jasne – Majka má autizmus a aj u Lukáša sa prejavujú autistické črty. Autizmus u Lukáša zatiaľ nie je stopercentne potvrdený.
Darina vedela, čo táto diagnóza znamená – študovala špeciálnu pedagogiku. O tom, ako vychovávať autistické deti, sa však učila až z vlastných skúseností. Odpoveď na otázku, čo je dôvodom podobnej diagnózy u jej dvoch detí, keď ďalšie dve sú úplne v poriadku, od lekárov zatiaľ Bertovci nedostali. Pred necelým mesiacom sa zapojili do testovacieho projektu, ktorý by mal v budúcnosti potvrdiť či vyvrátiť jednu z lekárskych teórií. Vysvetlenie, prečo majú autizmus ich dve deti, však od výsledkov projektu nečakajú.
Cestovanie autobusom sa Majke nepáčilo
Majka a Lukáš chodia do špeciálnej školy pre deti s autizmom. Každý deň (okrem víkendov) sa tu počas štyroch hodín učia základným stereotypom, ktoré potrebujú pre život v spoločnosti. Aj keď deti spája rovnaká diagnóza, každé z nich je iné. „Lukáš vie povedať, čo chce a čo nechce, Majka nie. Vôbec nehovorí a emócie prejavuje svojím správaním, ktoré nie je vždy najvhodnejšie,“ hovorí Darina. Ako príklad uvádza dochádzanie autobusom do školy v Nitre v čase, keď spolu s manželom a deťmi bývala vo Vrábľoch. „Bolo to dosť ťažké. Majka a Lukáš sú citliví, každodenné dochádzanie im nerobilo dobre. Hlavne Majka vystrájala niekedy tak, že som sa v autobuse pomaly rozplakala. Neobsedela, kričala, rozhadzovala veci, niekedy dokonca ťahala za vlasy ľudí pred ňou. Všetci sa na nás pozerali a z ich pohľadov sa dali čítať otázky, že čo to mám za dieťa. Tie chvíle boli hrozné, sama som niekedy nevedela, čo robiť. Bolo zbytočné vysvetľovať ľuďom, že Majka má autizmus, lebo ani poriadne nevedia, čo to je. Radšej som sa snažila Majku upokojiť, ako strácať čas obhajovaním jej správania,“ hovorí Darina. Po presťahovaní do Nitry znáša Majka dochádzanie do školy lepšie. Aj pre Majkinu citlivú povahu nechodia Bertoví do spoločnosti a dovolenky sa snažia vyberať na miestach, kde nie je veľa ľudí. Chodievajú k starým rodičom na východné Slovensko, či na krátke výlety do okolia Nitry.
Mama na plný úväzok
Darina je pätnásty rok doma. Starostlivosť o Lukáša a Majku jej zaberá všetok čas. Do kolektívu jej priateliek patria iba mamy, s ktorými sa stretáva v špeciálnej škole. Aj keď sa s deťmi a rodinou vyberú na spoločný výlet či ihrisko, vždy musí byť v strehu. Majka a Lukáš nevedia, čo je nebezpečné, čo dovolené, čo zakázané. V ich svete nie sú nikým a ničím obmedzovaní, a pravdepodobne si myslia, že tak je to aj mimo neho. „Rada by som sa realizovala vo svojom odbore, ale mimo vlastnej rodiny,“ plánuje si do budúcnosti Darina. Dodáva však, že život pre rodinu by momentálne nevymenila za nič iné. „Je to skvelý pocit, keď sa zídeme pri spoločnom obede a porozprávame sa o tom, kto mal aký deň a čo robil. Mám taký pocit, že v dnešnej dobe sú takéto chvíle v rodinách skôr raritou.“
Súrodenci sa spolu hrajú i hádajú
Bertovci bývajú v trojizbovom byte. Lukáš, Veronika, Majka a najmladší Šimon majú spoločnú izbu, ktorú im rodičia predelili nábytkom. Pri otázke, ako medzi sebou vychádzajú, sa ich mama pousmeje. „Sú ako všetci súrodenci. Vedia sa spolu hrať aj pohádať, aj chytiť sa za ruku a objať. Veronika mi s Majkou veľmi pomáha. Keď si potrebujem niekde odskočiť, viem, že na ňu dá pozor. Má ju veľmi rada. Ako však Majka vníma ju – to neviem povedať,“ hovorí Darina Bertová.
Lukáš s bratom Šimonom majú podľa slov ich mamy veľa spoločného. Chlapci mávajú bratské hádky, ale aj chvíle, keď presedia nad stavebnicou celé hodiny. Lukáša zaujali v poslednej dobe aj karty. „Lukáško je šikovný, má technické myslenie – asi po tatovi. V budúcnosti by mohol niečo jednoduché vyrábať. Ak sa mu ukáže, čo má robiť, zvládne to,“ presviedča Darina. Majka zasa inklinuje k hudbe, ktorú dokáže počúvať aj celé popoludnia. Darina Bertová si ale budúcnosť neplánuje, len predstavuje. „Pre mňa je najdôležitejšie, aby sme fungovali ako rodina, aby deti chodili do školy a aby boli šťastné, rovnako ako my. Nemáme toho veľa, ale máme jeden druhého.“
Čo je autizmus
Aj keď ľudia s autizmom žijú medzi nami, tvoria izolovanú skupinu. Autizmus je porucha, ktorá postihuje spôsob, akým dieťa komunikuje a nadväzuje vzťahy s ostatnými ľuďmi. Hoci prejavy autizmu sú široké, všetci postihnutí majú triádu príznakov, ktoré zasahujú sociálnu interakciu, sociálnu komunikáciu a imagináciu. Ľudí s autizmom je možné rozdeliť do dvoch skupín. Asi dve tretiny autistov majú mentálnu retardáciu, mnohí z nich nerozprávajú, nekomunikujú, nevedia sa o seba postarať a potrebujú pomoc svojho okolia. Na druhej strane autistického spektra sú ľudia, ktorí nemajú postihnutú funkciu reči. O veciach, ktoré ich zaujímajú, vedia prekvapivo veľa, ale takisto majú problémy s pochopením vonkajšieho sveta.
