mi, keď mala 38. Teraz je už piaty rok pripútaná na invalidný vozík. „Vlastne máme šťastie, že to nepostupovalo ešte rýchlejšie. Poznám dvadsiatnikov, ktorí sa sami nedokážu ani nakŕmiť,“ dodáva pán Jozef.
O domácnosť sa stará manžel
Choroba sa prihlásila nenápadne. Pani Magdaléna, matka dvoch synov (mladší mal vtedy šesť rokov, starší desať), pricestovala za manželom do Nemecka, kde bol na montážach. „Čakal som na ňu a ona sa zrazu bála zísť dolu schodmi. Nič ju nebolelo, len sa bála,“ spomína si Jozef, ktorý sa s manželkou predčasne vrátil domov. Keď mu primár po vyšetreniach oznámil diagnózu, počul slová skleróza multiplex po prvýkrát. „Keď mi povedal, čo všetko nás čaká, stuhol som,“ priznáva. Už vtedy sa dozvedel, že jeho mladá manželka môže raz skončiť na vozíčku. Ako rýchlo bude choroba postupovať, mu však nikto predpovedať nedokázal.
Skleróza multiplex je ochorenie centrálnej nervovej sústavy. Poškodenie až rozpad obalov nervov sa prejavuje poruchou rovnováhy, svaly nôh postupne ochabujú, nastávajú ťažkosti aj pri pohybe rúk. Postupne sa ochrnutie šíri aj na ostatné orgány, časté sú napríklad poruchy zraku a dvojité videnie. U pani Magdalény sa ako prvé prihlásili problémy s rovnováhou. „Nemala stabilitu v nohách, chodila cik-cak, akoby mala vypité. Napriek tomu bola sebestačná a dokázala sa postarať o deti. Zvládala to – všetka česť, takže ja som mohol chodiť na montáže a zabezpečiť rodinu po finančnej stránke,“ hovorí pán Jozef.
Asi pred pätnástimi rokmi začala jeho manželka používať pri chôdzi paličku, o polroka neskôr už potrebovala dve barle. Pred piatimi rokmi nasledoval nešťastný pád v kuchyni, po ňom operácia kĺbu a vozíček. Domácnosť úplne zostala na pleciach pána Jozefa, ktorý odišiel zo zamestnania. Hovorí, že po štyridsiatich rokoch, ktoré prežil na montážach, mu nerobí problémy varenie, pranie, žehlenie ani upratovanie. Keď treba, vie zobrať do rúk aj ihlu a niť. Jediné, do čoho sa nepúšťa, je pečenie koláčov.
Musia sa prispôsobiť
„Chorobe sa musíme prispôsobiť, inak to nejde,“ konštatuje Jozef. Kvôli vozíčku upravili byt a kvôli výťahu zase vozíček, inak by sa nezmestil do výťahových dverí. Hoci má pani Magdaléna problémy aj s ovládaním rúk, aspoň doma (kde sú upravené priestory) sa na ňom dokáže pohybovať bez cudzej pomoci. V posledných rokoch ju trápi tiež rozmazané videnie – našťastie však stále vidí. „Doslova sme každý deň vďační za taký stav, aký je,“ hovorí Jozef, ktorý je manželke obrovskou oporou.
S chorobou spoločne bojujú už tridsať rokov. Mrzí ho však, že im to úrady vôbec neuľahčujú, práve naopak. „Už tri mesiace žiadam, aby mi zdravotná poisťovňa schválila opravu invalidného vozíka, ktorá vyjde približne šesťtisíc korún. Odpoveď som stále nedostal,“ spomína najnovší problém, ktorý im strpčuje život. Keď mala manželka len jeden vozík, takúto byrokraciu si dovoliť nemohol. Keď sa pokazil, riskol to a dal ho rovno do servisu. „Ani si neviete predstaviť, čo som si potom od pracovníčky poisťovne musel vypočuť. Keby som však vtedy absolvoval úradný postup, manželka by zostala celé týždne pripútaná na lôžko.“
Hoci sa verejné priestory postupne debarierizujú, imobilný človek to u nás stále nemá jednoduché. „S vozíčkom sa nedá dostať napríklad ani na políciu na Piaristickej ulici, ku ktorej vedú schody. Keď manželka potrebovala nový občiansky preukaz, musela prísť pracovníčka po jej podpis dolu pred budovu.“ Problémom sú často aj priúzke dvere. Pán Jozef to vyriešil po svojom - kúpil sťahovací pás, aký sa bežne používa na upevnenie batožiny. Dokáže vozíček „stiahnuť“ tak, aby sa dostal, kam treba. „Postihnutý však k tomu potrebuje pomoc druhej osoby. V servise som videl sťahovacie zariadenie, ktoré je možné obsluhovať priamo z vozíčka. Stojí asi 2300 korún. Na jeho schválenie som čakal tri mesiace, no z poisťovne som dostal negatívnu odpoveď.“
V dobrom aj v zlom
Manželia Hrubí si povedali svoje „áno“ v roku 1962. „Keď sa dvaja berú, prisahajú si vernosť - že spolu vytrvajú v dobrom aj v zlom. Ak je niekto tomu druhému dobrý, keď je mladý, zdravý a vládze, zaslúži si jeho pomoc a oporu aj v zlých časoch,“ zhodujú sa.
Pán Jozef spomína prípad svojho kamaráta, ktorý sa celé roky staral o úplne bezvládnu manželku. „Bolo ju treba umývať aj kŕmiť. Keď musel ísť von, priviazal ju k vozíku, aby nespadla. Venoval jej všetok čas, na seba vôbec nehľadel. Poznal len obchod a lekárov, inde nechodil. Po manželkinej smrti sa úplne zrútil. Niekam sa stratil, hľadali ho aj policajti. Keď som ho našiel, smial sa - bol v takom šoku, že si vôbec neuvedomoval, čo sa stalo. Museli sme mu pomôcť aj pri zabezpečení pohrebu, stále sme s ním v kontakte.“
Skleróza multiplex je nevyspytateľná, človek nikdy nevie, čo mu v nasledujúcich dňoch prinesie. „My sa s tým vyrovnávame stále. Pomáha nám aj viera v Boha. Nie som prvá ani posledná s touto diagnózou,“ hovorí pani Magdaléna. Dodáva, že život treba brať tak, ako príde - zo dňa na deň. „Človek musí byť optimista. Ak by sa duševne opustil, bolo by to ešte horšie.“