Kompenzáciu pre Martinka úrady zvýšili o smiešnych päť centov.
VEĽKÉ ZÁLUŽIE. Koncom februára oslávil Martinko Kupec z Veľkého Zálužia šieste narodeniny. Podľa prognóz tu už ani nemal byť. Lekári totiž tvrdili, že šiestich rokov sa nedožije.
„Teraz už nadžíva,“ hovorí Martinkov otec Štefan.
Ochorenie majú len štyria ľudia v Európe
Chlapcovi diagnostikovali Louis-Barovej syndróm, ktorý má okolo osemsto mutácií. Martinko má jeho najzhubnejšiu formu. Rovnakú diagnózu majú len štyria ľudia v Európe.
Louis-Barovej syndróm je mimoriadne zákerné genetické ochorenie, ktoré mutuje DNA. Ochabujú pri ňom svaly, pacient stráca kontrolu rovnováhy tela. Imunita je oslabená na minimum, akýkoľvek vírus môže zabíjať.
Choroba sa postupne prejaví slabnutím svalov na celom tele, praskaním cievok v očiach, škvrnami na koži.
V tele skôr či neskôr vypukne rakovina, ktorú nie je ako liečiť, pretože ľudia s touto diagnózou nemôžu podstúpiť chemoterapiu ani ožarovanie. A takýto osud zrejme čaká aj blonďavého chlapčeka...
Nepríjemné vyšetrenia
„V Martinkovom živote boli zvláštnosti – napríklad nesedel, ale začal rovno stáť, samozrejme s našou pomocou. Bol aj hyperaktívny. Mysleli sme si, že má nejaké príznaky autizmu, ale nie je to tak,“ opisuje otec Štefan.
U Martinka prepuknutie Louis-Barovej choroby zaregistrovali, keď mal takmer dva roky. Lekárka Eva Krčmáriková si všimla, že dieťa chodí kolísavo a po špičkách. Okrem toho sa neprirodzene bál cudzieho prostredia. Rodinu preto odporučila ku genetičke Jane Barošovej.
Chlapček podstúpil niekoľko nepríjemných a bolestivých vyšetrení. Až po nich lekári vedeli presne povedať, čo mu je.
Smrtiace slniečko
Opatrenia v súvislosti s ochorením mali dramatický dosah na rodinu. Bežné činnosti, nad ktorými sa zdravý človek ani len na chvíľu nezamýšľa, sa museli úplne prispôsobiť stanovenej diagnóze.
Martinko napríklad nemôže byť vonku, keď svieti slnko. Jeho lúče by v detskom tele naštartovali leukémiu a chlapca by zabili.
„Pre nás je leto hrozné obdobie, nenávidíme ho. Aj vlani Martinko stál pri dverách do záhrady, kopal do skla a volal ma von. Asi tri hodiny mi tu plakal a nedal sa presvedčiť, že von ísť nemôže. Aj keď bol vo vnútri, musel mať na hlave šiltovku a slnečné okuliare,“ opisuje utrpenie chlapčekova mama Ľudmila.
„Tešíme sa, keď je zima a keď sa zamračí. Ostatné deti idú domov a my vtedy môžeme vyjsť von,“ povedal pán Štefan. Martinka sa snaží zobrať von aj v lete – aj keď nikdy nie na priame slnko, vždy len do tieňa. Napriek úporným horúčavám musí mať chlapček oblečenie ako na jeseň, samozrejmosťou sú dlhé rukávy a šiltovka na hlave.
Martinko s otcom. Pán Štefan napísal nespočetné množstvo listov so žiadosťou o pomoc. Adresoval ich všetkým veľkým politickým stranám či uspešným podnikateľom - jeho synovi však drvivá väčšina z nich nepomohla ani centom.
FOTO - TOMÁŠ HOLÚBEK
Nevychovaný? Nie, smrteľne chorý...
Ďalšou zvláštnosťou chlapcovej choroby je jeho správanie. Navonok pôsobí ako veľmi tvrdohlavý, dokonca nevychovaný. Ísť s ním do obchodu je pre rodičov doslova utrpením.
Keď si chlapec zmyslí, že chce niečo mať, len ťažko sa s ním argumentuje. Pani Ľudke sa neraz stalo, že jej pobúrení ľudia v obchode povedali, akého má nevychovaného syna. „Ani sa im nečudujem. Nemá na čele napísané, že je smrteľne chorý a že má mimoriadne zriedkavú diagnózu,“ hovorí Martinkova mama.
Chlapec si tiež potrpí na to, aby mal svoje veci na stabilne určených miestach. Séria vrtuľníkov uprostred jedálenského stola, lietadielko pod šuflíkmi, žeriav uprostred miestnosti. „Nemôžeme s ničím pohnúť, neviete si predstaviť, ako by začal vyvádzať, ak by sme to preložili,“ rozprávajú rodičia. Ako potom napríklad upratujú? „No ako. Tak, že mu aj niekoľko dní vopred povieme, že budeme upratovať a budeme musieť na chvíľku jeho veci poprekladať. To zvyčajne pomôže,“ priznáva pani Ľudmila.
Kinderko zjem, keď budem zdravý
Chlapec navyše trpí predstavami a nočnými morami. Často kričí zo spánku a nie je ľahké ho utíšiť. Rodičia vravia, že ak je jedna noc v týždni pokojná, sú radi.
K všetkým prejavom choroby sa na dôvažok pridalo aj krvácanie z konečníka a mykózy na nohách. Chlapček sa na ne opakovane sťažoval a so svojou detskou logikou si myslel, že si stačí vypýtať tabletku a bude po probléme. No nebolo a stále nie je.
Nešťastní rodičia pritom na jeho liečbu vyskúšali už naozaj všetko. Keď sa dopočujú o čokoľvek novom, čo by ich synovi mohlo pomôcť, skúsia to, aj keď je výsledok neistý a často rozpačitý. Ako naposledy fínska medicína, kvôli ktorej musela Martinkova mama vstúpiť do klubu a zaplatiť poplatok. Chlapcov žalúdok lieky neprijal a z medicíny silne vracal.
Martinko má upravenú stravu. Nemôže jesť nič z klasickej múky, čokoládu takmer ani nepozná. Keď bol na jednom vyšetrení, otec mu kúpil kinderko. Lekárka chlapčekovi povedala, že ho zjesť nemôže. „Tak ho zjem, keď budem zdravý,“ odvetil Martinko a čokoládku si odložil...
Politické strany nemajú na chlapca ani euro
Osobitnou kapitolou príbehu zomierajúceho chlapca je boj s úradmi a presviedčanie nadácií, firiem, podnikateľov, aby mu pomohli.
„Čo ja s tým mám? Veď ja som to nespôsobil,“ odpálil nemenovaný šéf prosperujúcej nitrianskej firmy Martinkovho otca, keď ho slušne prišiel poprosiť o pomoc.
Podobne reagujú aj mnohí ďalší. Pán Štefan napísal nespočetne veľa listov aj mailov, oslovil nadácie, sponzorov, politické strany. Ak sa vôbec unúvali reagovať, tak väčšinou poslali pekne sformulovaný list so zamietavou odpoveďou.
Len jediný líder z veľkých etablovaných politických strán poslal rodine päťsto eur. Bez toho, aby pri tom boli kamery, bez toho, aby o tom niekomu hovoril, bez toho, aby od Kupcovcov žiadal potvrdenie o prijatí peňazí.
Politické strany rodinu ignorujú. V tom lepšom prípade im oznámia, že sa ich problémom začnú zaoberať po voľbách, pretože teraz sú zaneprázdnení kortešačkami. Že po voľbách môže byť pre chlapca - ktorý už teraz žije viac ako lekári dúfali - neskoro, na to nepomyslia...
Príspevok na benzín? A načo?
A úrady? Tie sú zrejme len na to, aby zamietali všetky žiadosti. Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny v Nitre chlapcovi nepriznal kompenzáciu na výdavky súvisiace s používaním auta. „Za pomoci inej osoby je schopný premiestniť sa k vozidlu verejnej dopravy, nastúpiť, vystúpiť, udržať sa v nich počas jazdy,“ napísal nitriansky úrad práce o Martinkovi. A pridal aj vetu o tom, že chlapec sa prevažne zdržiava v domácom prostredí. Na to, že chlapca môže zabiť hocikto v autobuse s obyčajnou nádchou, úrad asi nepomyslel...
Kompenzácia, ktorú Martinko dostáva, pôsobí ako výsmech štátu do tváre ťažko skúšanému dieťaťu. Doteraz poberal 17,21 eur mesačne. Príspevok však zvýšili o celých päť centov, o čom úrady nezabudli rodinu písomne informovať. „Nech mi ešte napíšu zoznam položiek, ktoré môžem Martinkovi za tých päť navýšených centov kúpiť,“ povedala pani Ľudka. Tých sedemnásť eur a čosi nestačí ani na kvalitné ortopedické topánky, nieto ešte na špeciálnu stravu, lieky, vitamíny...
Napriek všetkým takýmto prekážkam sa rodičia Martinka snažia neobviňovať nikoho. Chápu aj úradníkov - ako hovoria, často nie sú na vine úrady, pretože tie konajú len na základe zákonov, ktoré však musel niekto navrhnúť a schváliť...
Obyčajné, no ťažko splniteľné želanie
Smrteľne chorý chlapček sa koncom februára dožil šiestich rôčkov. Keď ho na menšej rodinnej oslave vyzvali, aby si niečo zaželal, povedal len: „Chcel by som byť veľký.“
Drahá liečba
Ťažko skúšaná rodina hľadá pomoc pre svojho smrteľne chorého chlapca, kde sa dá. Nádej vidia v špecializovaných klinikách vo Švajčiarsku a Belgicku. Liečba v nich, ktorá by chlapcovi mohla pomôcť predĺžiť život, ale vychádza na 25-tisíc eur, a to si rodina žijúca z jedného platu dovoliť nemôže. Ak máte záujem pomôcť chorému chlapcovi, pošlite akúkoľvek čiastku na číslo účtu 4004226152/7500.
Tomáš Holúbek
