To ešte nik netušil, aká kalvária rodinu čaká.
NITRA. Len pár dni pred Vianocami dovŕšil Martinko šesť rokov, no odžité má toho toľko, čo iní nezakúsia za desiatky rokov. Značnú časť zo svojho krátkeho života strávil chlapček v nemocniciach. Takmer sa nenájde oddelenie, na ktorom by neležal, alebo tam nebol aspoň na vyšetrení. Malý bojovník má za sebou šesť náročných operácií a nespočetné množstvo zákrokov ho ešte len čaká.
Len vymenovať jeho diagnózy v lekárskej terminológii zaberie niekoľko strán. Narodil sa s rázštepom chrbtice, má pripútanú miechu, nemá jednu ľadvinku, vracia sa mu moč do obličky, má skoliózu chrbtice, narástli mu dve nadbytočné rebrá, v hlavičke má rozšírené cievy, hrubé črevo má zúžené, nožičky sú vykrútené dovnútra, od kolien dole nemá na vnútornej strane nôh svaly, nehýbe členkami ani prštekmi na nohách, nemá krížovú kosť ani kostrč, imunitu má oslabenú, zuby od liekov poničené.
Vysnívané dieťa
"Martinko bol naše vysnívané dieťa," hovorí mama malého chlapčeka Anežka Deglovičová. Aj keď so svojim partnerom Martinom chodila už deväť rokov, tehotenstvo neplánovali. "Vydávala som sa, keď som bola v šiestom mesiaci. Celú noc sme s manželom pretancovali a ani mi nebolo zle. Veľmi sme sa na Martinka tešili a už sme len nedočkavo čakali, kedy príde na svet," spomína si mladá žena.
Všetky predpôrodné vyšetrenia naznačovali, že chlapček príde na svet zdravý. "Manžel sa ešte pýtal lekára, keď sme boli v deviatom mesiaci na sone, či nemá Martinko nejako nakrivo nožičky. Povedali nám, že všetko je v poriadku."
O komplikovaných diagnózach svojho syna sa Martin s Anežkou dozvedeli až po pôrode. Najskôr boli iba v tom, že má vykrivené nožičky. Až po niekoľkých hodinách sa rodičia postupne dozvedeli krutú pravdu.
Začal sa kolotoč vyšetrení, hospitalizácií a operácií. Malý Martinko bol v nemocnici častejšie ako doma. Od troch týždňov do pol roka mal nožičky vkuse v sadre. "Traja sme ho museli kúpať a pri kúpaní sme mu dlho ani nožičky nevideli, stále ich mal v sadre. Aj si nožičky chudáčik dvíhať skúšal - viete, čo to muselo pre také malé bábätko byť?" vraví mamina chlapčeka.
V deviatich mesiacoch podstúpil Martinko náročnú šesťhodinovú operáciu rázštepu chrbtice. Za sebou má už aj tri operácie pravej nohy a dva zákroky na ľavej nohe. Narkózy a neustále hospitalizácie sa chlapcovi podpísali na zdraví. Má poničené zuby a oslabenú imunitu, často býva chorý.
Mama ťažko chorého chlapčeka Anežka ukazuje Martinkovu rozsiahlu zdravotnú dokumentáciu.
FOTO - TOMÁŠ HOLÚBEK
Dedko s vnúčikom sa učili chodiť súčasne
S Martinkom rodičia od narodenia cvičili Vojtovou metódou, chodili s ním cvičiť aj ambulantne a popri tom vybavovali špecializované rehabilitácie, kde sa len dalo. Martin s Anežkou nikdy neprestali veriť, že stav ich synčeka sa môže zlepšiť. "Pán Boh asi vie, komu má dať takéto dieťa - niekomu, kto sa oňho zvládne postarať," hovoria rodičia.
A výsledky ich úsilia sa pomaličky dostavili. Martinko sa postupne naučil sedieť, pretáčať sa a ťahať sa na štyri. Štvornožkovať začal, keď mal trinásť mesiacov a o päť mesiacov neskôr sa prvý raz postavil na oslabené nožičky.
Chodiť začal, keď mal štyri roky. Bola v tom ohromná symbolika. Starý otec Martinka Anton bol práve po ťažkej operácii. Ostal pripútaný na vozík a hrozilo mu ochrnutie. Jeho manželka Marta sa ale nevzdala a so svojim mužom chodievala na rehabilitácie a cvičenia. "Postupne sme ich oboch doma učili chodiť - manžela aj Martinka. Manžel sa pridŕžal steny a takto sme spolu chodili," spomína si Marta na obdobie, kedy sa aj Martinko po prvý raz pohol po vlastných nohách. Presne v čase, kedy z vozíka vstal aj Martinov dedko.
Pre vykrivené bedrové kĺby a čiastočne chýbajúce svalstvo na nohách nie je ale pre Martinka chôdza ľahká. Rýchlo sa unaví a sťažuje sa na bolesti. Rodičia preto von ťahajú aj kočík, svojho syna často nosievajú na rukách. A ako to už na Slovensku býva, hlúpych rečí a nechápavých pohľadov sa len tak ľahko nezbavia.
"Niekedy sa mu ľudia prihovoria - že taký veľký chlapec a vozí sa v kočíku, načo má nohy. Manželov kamarát sa raz Martina opýtal - a ty nevieš naučiť svojho syna chodiť? Zle nám to padlo, ale priznám sa, nemáme potrebu každému vysvetľovať, aké problémy Martinko má," povedala Anežka.
Bežný život mladej rodinke komplikujú aj ďalšie Martinkove choroby. Mama ho musí 5-6 ráz denne cievkovať, teda chlapcovi musí zaviesť sterilný katéter močovou rúrou do močového mechúra.
A hoci už má šesť rokov, Martinko je neustále v plienkach. Má poškodený mechúr a nemá normálny konečník, ale fistulu. Vyprázdňovanie bolo pre chlapčeka problémom už od narodenia. Veľmi dlho jedol iba vybrané jedlá, normálnu stravu, vrátane chleba, dokáže zjesť iba posledných niekoľko mesiacov.
Martinka čaká ešte veľa operácií s neistým výsledkom.
FOTO - TOMÁŠ HOLÚBEK
Štát platí Martinkovi iba almužnu
Deglovičovci sú už aj finančne úplne vyžmýkaní. Starostlivosť o chlapčeka s toľkými diagnózami si vyžaduje stovky eur mesačne. Štát o tom samozrejme nemá ani šajn, to, čo podobne postihnutým deťom prispeje, je almužna.
Manželský pár by vedel dlho rozprávať o bojoch s úradmi, ktoré sa zdráhali priznať veci, na aké by mal mať chlapec bez diskusie nárok. Rodina nakoniec dosiahla aspoň to, že štát odklepol pre Martinka príspevok na auto, bez ktorého by Deglovičovci boli úplne nahraní.
Anežka dostáva materskú vo výške 195 € mesačne, ďalších zhruba 20 € tvorí rodinný príspevok. Jej muž Martin našťastie pracuje, zarobí ale iba minimálnu mzdu. Štát preplatí 30 € na naftu a 17 € na oblečenie. Tieto peniaze majú podľa zákonodarcov pokryť drahé ortopedické topánky šité na mieru, korzet, termoplastové nočné dlahy, ktoré majú zabrániť vytáčaniu nožičiek i kvantum liekov a vitamínov, ktoré mesačne Martinko musí pojesť. Fyzioterapeutke zaplatí rodina 150 eur za desať 45-minútových cvičení.
Ako ma pri takýchto výdavkoch ostať Deglovičovcom ešte aj na rehabilitáciu a bežné výdavky, štát rodine nezodpovedal.
Problémy druhých rodičov sú ako z inej planéty
Deglovičovci sa ale osudu odmietajú poddať a bojuje aj samotný Martinko. Každý pokrok chlapčeka spôsobí v rodine príval sĺz radosti. A hlavne nádej, že aspoň v niečom sa chlapcov stav môže zlepšiť.
"Nikto, kto si to nevyskúšal na vlastnej koži, nepochopí, čo prežívame. Tešíme sa zo všetkého, čo sa týka Martinka - aj z tých najmenších drobností. Keď počúvame iných rodičov malých detí, aké v úvodzovkách problémy svojich deti riešia... Čo by sme my dali za to, ak by Martinkov problém bol len soplík alebo mierne sezónne prechladnutie," zasnívali sa Martinkovi rodičia.
Pomoc pre Martinka
Rodičia Martinka nemajú peňazí nazvyš, každé euro na starostlivosť o ťažko chorého chlapca sa im zíde. Hľadajú preto sponzorov.
Peniaze potrebujú hlavne na Martinkovu fyzioterapeutku, lieky a vitamíny pre Martinka a na plienky, mastičky, vlhčené utierky a hygienické pomôcky.
Finančne náročné budú aj operácie, ktoré v novom roku chlapčeka čakajú. Ešte v januári by mal absolvovať zákroky na vykrútených bedrových kĺboch a neskôr chcú lekári operovať aj jeho konečník.
Ak chcete rodinu v neľahkej situácii podporiť, môžete prispieť akoukoľvek sumou na číslo účtu 2788542751/0200. Po viacerých reakciách čitateľov dopĺňame, že toto číslo účtu smeruje priamo na rodinu Deglovičovcov.
Tomáš Holúbek
