Nedeľa, 24. marec, 2019 | Meniny má Gabriel

Šesťročný chlapček chodí z jednej operácie na druhú. Štát mu zaplatí iba almužnu

Súrodenci manželského páru chlapčekov nemajú. Príchod Martinka na svet sa tak v rodine stal dlho očakávanou udalosťou.

Martinko s rodičmi.Martinko s rodičmi.(Zdroj: TOMÁŠ HOLÚBEK)

To ešte nik netušil, aká kalvária rodinu čaká.

NITRA. Len pár dni pred Vianocami dovŕšil Martinko šesť rokov, no odžité má toho toľko, čo iní nezakúsia za desiatky rokov. Značnú časť zo svojho krátkeho života strávil chlapček v nemocniciach. Takmer sa nenájde oddelenie, na ktorom by neležal, alebo tam nebol aspoň na vyšetrení. Malý bojovník má za sebou šesť náročných operácií a nespočetné množstvo zákrokov ho ešte len čaká.

Len vymenovať jeho diagnózy v lekárskej terminológii zaberie niekoľko strán. Narodil sa s rázštepom chrbtice, má pripútanú miechu, nemá jednu ľadvinku, vracia sa mu moč do obličky, má skoliózu chrbtice, narástli mu dve nadbytočné rebrá, v hlavičke má rozšírené cievy, hrubé črevo má zúžené, nožičky sú vykrútené dovnútra, od kolien dole nemá na vnútornej strane nôh svaly, nehýbe členkami ani prštekmi na nohách, nemá krížovú kosť ani kostrč, imunitu má oslabenú, zuby od liekov poničené.

Vysnívané dieťa

"Martinko bol naše vysnívané dieťa," hovorí mama malého chlapčeka Anežka Deglovičová. Aj keď so svojim partnerom Martinom chodila už deväť rokov, tehotenstvo neplánovali. "Vydávala som sa, keď som bola v šiestom mesiaci. Celú noc sme s manželom pretancovali a ani mi nebolo zle. Veľmi sme sa na Martinka tešili a už sme len nedočkavo čakali, kedy príde na svet," spomína si mladá žena.

Všetky predpôrodné vyšetrenia naznačovali, že chlapček príde na svet zdravý. "Manžel sa ešte pýtal lekára, keď sme boli v deviatom mesiaci na sone, či nemá Martinko nejako nakrivo nožičky. Povedali nám, že všetko je v poriadku."

O komplikovaných diagnózach svojho syna sa Martin s Anežkou dozvedeli až po pôrode. Najskôr boli iba v tom, že má vykrivené nožičky. Až po niekoľkých hodinách sa rodičia postupne dozvedeli krutú pravdu.

Začal sa kolotoč vyšetrení, hospitalizácií a operácií. Malý Martinko bol v nemocnici častejšie ako doma. Od troch týždňov do pol roka mal nožičky vkuse v sadre. "Traja sme ho museli kúpať a pri kúpaní sme mu dlho ani nožičky nevideli, stále ich mal v sadre. Aj si nožičky chudáčik dvíhať skúšal - viete, čo to muselo pre také malé bábätko byť?" vraví mamina chlapčeka.

V deviatich mesiacoch podstúpil Martinko náročnú šesťhodinovú operáciu rázštepu chrbtice. Za sebou má už aj tri operácie pravej nohy a dva zákroky na ľavej nohe. Narkózy a neustále hospitalizácie sa chlapcovi podpísali na zdraví. Má poničené zuby a oslabenú imunitu, často býva chorý.

Mama ťažko chorého chlapčeka Anežka ukazuje Martinkovu rozsiahlu zdravotnú dokumentáciu.

FOTO - TOMÁŠ HOLÚBEK

Dedko s vnúčikom sa učili chodiť súčasne

S Martinkom rodičia od narodenia cvičili Vojtovou metódou, chodili s ním cvičiť aj ambulantne a popri tom vybavovali špecializované rehabilitácie, kde sa len dalo. Martin s Anežkou nikdy neprestali veriť, že stav ich synčeka sa môže zlepšiť. "Pán Boh asi vie, komu má dať takéto dieťa - niekomu, kto sa oňho zvládne postarať," hovoria rodičia.

A výsledky ich úsilia sa pomaličky dostavili. Martinko sa postupne naučil sedieť, pretáčať sa a ťahať sa na štyri. Štvornožkovať začal, keď mal trinásť mesiacov a o päť mesiacov neskôr sa prvý raz postavil na oslabené nožičky.

Chodiť začal, keď mal štyri roky. Bola v tom ohromná symbolika. Starý otec Martinka Anton bol práve po ťažkej operácii. Ostal pripútaný na vozík a hrozilo mu ochrnutie. Jeho manželka Marta sa ale nevzdala a so svojim mužom chodievala na rehabilitácie a cvičenia. "Postupne sme ich oboch doma učili chodiť - manžela aj Martinka. Manžel sa pridŕžal steny a takto sme spolu chodili," spomína si Marta na obdobie, kedy sa aj Martinko po prvý raz pohol po vlastných nohách. Presne v čase, kedy z vozíka vstal aj Martinov dedko.

Pre vykrivené bedrové kĺby a čiastočne chýbajúce svalstvo na nohách nie je ale pre Martinka chôdza ľahká. Rýchlo sa unaví a sťažuje sa na bolesti. Rodičia preto von ťahajú aj kočík, svojho syna často nosievajú na rukách. A ako to už na Slovensku býva, hlúpych rečí a nechápavých pohľadov sa len tak ľahko nezbavia.

"Niekedy sa mu ľudia prihovoria - že taký veľký chlapec a vozí sa v kočíku, načo má nohy. Manželov kamarát sa raz Martina opýtal - a ty nevieš naučiť svojho syna chodiť? Zle nám to padlo, ale priznám sa, nemáme potrebu každému vysvetľovať, aké problémy Martinko má," povedala Anežka.

Bežný život mladej rodinke komplikujú aj ďalšie Martinkove choroby. Mama ho musí 5-6 ráz denne cievkovať, teda chlapcovi musí zaviesť sterilný katéter močovou rúrou do močového mechúra.

A hoci už má šesť rokov, Martinko je neustále v plienkach. Má poškodený mechúr a nemá normálny konečník, ale fistulu. Vyprázdňovanie bolo pre chlapčeka problémom už od narodenia. Veľmi dlho jedol iba vybrané jedlá, normálnu stravu, vrátane chleba, dokáže zjesť iba posledných niekoľko mesiacov.

Martinka čaká ešte veľa operácií s neistým výsledkom.

FOTO - TOMÁŠ HOLÚBEK

Štát platí Martinkovi iba almužnu

Deglovičovci sú už aj finančne úplne vyžmýkaní. Starostlivosť o chlapčeka s toľkými diagnózami si vyžaduje stovky eur mesačne. Štát o tom samozrejme nemá ani šajn, to, čo podobne postihnutým deťom prispeje, je almužna.

Manželský pár by vedel dlho rozprávať o bojoch s úradmi, ktoré sa zdráhali priznať veci, na aké by mal mať chlapec bez diskusie nárok. Rodina nakoniec dosiahla aspoň to, že štát odklepol pre Martinka príspevok na auto, bez ktorého by Deglovičovci boli úplne nahraní.

Anežka dostáva materskú vo výške 195 € mesačne, ďalších zhruba 20 € tvorí rodinný príspevok. Jej muž Martin našťastie pracuje, zarobí ale iba minimálnu mzdu. Štát preplatí 30 € na naftu a 17 € na oblečenie. Tieto peniaze majú podľa zákonodarcov pokryť drahé ortopedické topánky šité na mieru, korzet, termoplastové nočné dlahy, ktoré majú zabrániť vytáčaniu nožičiek i kvantum liekov a vitamínov, ktoré mesačne Martinko musí pojesť. Fyzioterapeutke zaplatí rodina 150 eur za desať 45-minútových cvičení.

Ako ma pri takýchto výdavkoch ostať Deglovičovcom ešte aj na rehabilitáciu a bežné výdavky, štát rodine nezodpovedal.

Problémy druhých rodičov sú ako z inej planéty

Deglovičovci sa ale osudu odmietajú poddať a bojuje aj samotný Martinko. Každý pokrok chlapčeka spôsobí v rodine príval sĺz radosti. A hlavne nádej, že aspoň v niečom sa chlapcov stav môže zlepšiť.

"Nikto, kto si to nevyskúšal na vlastnej koži, nepochopí, čo prežívame. Tešíme sa zo všetkého, čo sa týka Martinka - aj z tých najmenších drobností. Keď počúvame iných rodičov malých detí, aké v úvodzovkách problémy svojich deti riešia... Čo by sme my dali za to, ak by Martinkov problém bol len soplík alebo mierne sezónne prechladnutie," zasnívali sa Martinkovi rodičia.

Pomoc pre Martinka

Rodičia Martinka nemajú peňazí nazvyš, každé euro na starostlivosť o ťažko chorého chlapca sa im zíde. Hľadajú preto sponzorov.

Peniaze potrebujú hlavne na Martinkovu fyzioterapeutku, lieky a vitamíny pre Martinka a na plienky, mastičky, vlhčené utierky a hygienické pomôcky.

Finančne náročné budú aj operácie, ktoré v novom roku chlapčeka čakajú. Ešte v januári by mal absolvovať zákroky na vykrútených bedrových kĺboch a neskôr chcú lekári operovať aj jeho konečník.

Ak chcete rodinu v neľahkej situácii podporiť, môžete prispieť akoukoľvek sumou na číslo účtu 2788542751/0200. Po viacerých reakciách čitateľov dopĺňame, že toto číslo účtu smeruje priamo na rodinu Deglovičovcov.

Tomáš Holúbek

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Inzercia - Tlačové správy

  1. Tipy, kam ísť na dovolenku počas Veľkej Noci
  2. Tablet nie je na všetko, ale v tomto dokáže zázraky
  3. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov
  4. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  5. Investment Advisory Guide for Slovakia
  6. Jazdili sme na novom Volkswagene T-Cross!
  7. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka
  8. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019
  9. Máte pri čítaní „krátke ruky“? Vitajte vo svete štyridsiatnikov
  10. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali
  1. Vaše umenie bude hýbať Tatrami. Zapojte sa do súťaže ZSSK
  2. Tipy, kam ísť na dovolenku počas Veľkej Noci
  3. Tablet nie je na všetko, ale v tomto dokáže zázraky
  4. Recenze youtubera JeezyJ: jak dopadla autokamera Mio MiVue 785 ?
  5. Burza pracovných príležitostí opäť na Stavebnej fakulte STU
  6. Počet ochorení na rakovinu stále stúpa. Nepodceňujte prevenciu
  7. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov
  8. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov
  9. Forum Prešov má platné stavebné povolenie a začína s výstavbou
  10. Slávnostná inaugurácia rektora a dekanov fakúlt EU v Bratislave
  1. Žiaci sa šikanovali, dnes si pomáhajú. Pomohlo sedem krokov 24 238
  2. Doplňte si knižnicu o svetovú klasiku už od 99 centov 20 372
  3. Tipy, kam ísť na dovolenku počas Veľkej Noci 16 752
  4. Tablet nie je na všetko, ale v tomto dokáže zázraky 16 550
  5. Premýšľate o aute do 10 000 eur? Poradíme vám, ako nenaletieť 15 912
  6. Slovensko čaká najdôležitejšie politické rozhodnutie roka 14 572
  7. Forum Prešov má platné stavebné povolenie a začína s výstavbou 6 828
  8. Obľúbené Tunisko sa vracia do ponuky dovoleniek na rok 2019 6 419
  9. Prievidzská firma je malý zázrak. Uznáva ju americké letectvo 5 787
  10. Test LG OLED B8: špičkový 4K televízor za cenu, akú ste nečakali 5 382

Hlavné správy z MY Nitra

Chodník v centre Nitry na vyše roka uzavrú. Dôvodom je výstavba v susedstve

Pribudne cyklochodník aj svetelná signalizácia na križovatke pod bývalým kopcom.

Tento chodník od 1. apríla uzavrú.

Z bývalého kina Palace bude multifunkčná sála

Kreatívne centrum má tvoriť šesť budov. Päť z nich sa nachádza v bývalých kasárňach pd Zoborom.

Súčasťou kreatívneho centra má byť aj bývalé kino Palace na Radlinského ulici.

Fotogaléria: Šaľa - P. Bystrica

Hádzanári Šale sa dnes rehabilitovali za nevydarený stredajší zápas proti Prešovu.

Radosť mali aj domáci brankári - Patrik Králik (16) a Michal Konečný (96).

Dva vlastné góly a prvá výhra Šale (FOTO)

V treťom jarnom kole III. ligy si futbalisti Dusla pripísali prvé jarné body. Hostia z Nového Mesta si strelili až dva vlastné góly.

Vpravo domáci tréner Ladislav Molnár.

Turistický vláčik v Nitre zdražie, deti už zadarmo neodvezie

Zmeny zasiahnu aj cestovný poriadok. Posledný spoj zrušia, pridajú jeden na obed.

Zastávka vláčika na Zobore, pri špecializovanej nemocnici. V jej areáli sa nachádza kláštor.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Tragická nehoda za Bystričkou si vyžiadala mladý život

Dnes popoludní zasahovali leteckí záchranári v Poltárskom okrese.

Vysedávať v krčme ho nebaví, 82-ročný dôchodca radšej tvorí z dreva

​​​​​​​Dôchodca zo Žabokriek rád rozdáva radosť a darí sa mu to i vďaka jeho praktickým výrobkom z dreva. Na ich výrobu si dokonca sám vymyslel rôzne nástroje, ktoré kedysi tvorili súčasť hoci aj práčok.

Vybrali SME

Už ste čítali?